Vivendo com esofagite eosinofílica

A esofagite eosinofílica é uma doença autoimune crônica que afeta o esôfago, o tubo muscular que transporta os alimentos da boca ao estômago. Os sintomas da esofagite eosinofílica podem variar e incluem dificuldade para engolir, azia e impactação alimentar. Embora a esofagite eosinofílica e seus sintomas possam ser controlados, não há cura conhecida para esta condição. 

Este artigo discutirá os desafios que surgem ao ser diagnosticado com esofagite eosinofílica, bem como estratégias para ajudá-lo a lidar com isso. 

Emocional

A esofagite eosinofílica é uma doença grave sem cura conhecida. Embora as opções de tratamento estejam sempre evoluindo, esta doença pode afetar significativamente a sua qualidade de vida. 

Uma revisão de 2019 descobriu que tanto crianças como adultos com esofagite eosinofílica correm um risco aumentado de sofrer de ansiedade e depressão.Isto se deve a uma variedade de fatores, incluindo estigma da doença, ansiedade relacionada à dieta e constrangimento social. 

Adultos

A esofagite eosinofílica pode causar impactação alimentar e dificuldade em respirar. Esses sintomas são emergências médicas e requerem cuidados imediatos. Viver com a ideia de não conseguir engolir ou respirar é muito assustador. Sentir-se ansioso é uma resposta normal.

Além dos sintomas, a esofagite eosinofílica requer tratamentos que podem causar ansiedade e depressão. A maioria das pessoas com essa condição segue uma dieta de eliminação (como a dieta de eliminação de seis alimentos) para evitar quaisquer alérgenos alimentares que possam piorar os sintomas. Embora necessário, estudos mostram que seguir essa dieta rigorosa pode diminuir sua qualidade de vida e causar ansiedade relacionada à dieta. Algumas pessoas também relatam sentir-se envergonhadas em situações sociais porque não conseguem comer os mesmos alimentos que outras pessoas em festas ou restaurantes. 

Lidando com os efeitos emocionais
Felizmente, existem medidas que você pode seguir para aliviar os sintomas de ansiedade e depressão. Primeiro, se você está preocupado com seu humor, converse com seu médico. Considere consultar um psicólogo ou terapeuta para discutir suas preocupações e aprender novas ferramentas para lidar com elas de maneira mais eficaz. 
A pesquisa mostra que um sistema de apoio forte pode ajudar a melhorar a qualidade de vida. Além de um terapeuta, converse com seus familiares e amigos sobre o que você está passando. Quando eles conhecerem suas preocupações, poderão apoiá-lo melhor. 

Crianças

Crianças com esofagite eosinofílica também apresentam taxas aumentadas de ansiedade e depressão. Sentir-se nervoso ao comer ou manusear o tubo gastronômico, ou tubo G (um tubo de alimentação que leva o alimento diretamente ao estômago), é normal em crianças com essa condição. Isto é especialmente verdade quando estão na escola ou fora de casa. Essas preocupações podem levar à ansiedade social e a comportamentos de evasão escolar. 

Crianças com esofagite eosinofílica também têm maior probabilidade de demonstrar problemas comportamentais e de adaptação na escola. A pesquisa mostra que as crianças apresentam sintomas de ansiedade aumentados quando seus pais ou cuidadores estão ansiosos.Isto é difícil de evitar, pois cuidar de uma criança com doença crónica provoca naturalmente ansiedade. 

Ajudando seu filho a lidar com a situação
Gerir as necessidades de saúde emocional do seu filho, além da sua doença, é esmagador e requer apoio. Converse com seu pediatra ou gastroenterologista sobre suas preocupações e pergunte sobre ser encaminhado a um psicólogo pediátrico para ajudar toda a família a lidar com a situação. 

Cuidadores 

Quando uma criança tem uma condição crônica de saúde, toda a família é afetada. Um estudo de 2020 descobriu que familiares de crianças com esofagite eosinofílica relataram menor qualidade de vida do que aqueles sem filhos doentes. Os pais sentiram ansiedade devido ao estresse emocional do cuidado e ao fardo financeiro de várias visitas ao hospital. Os pais também expressaram frustração por nunca conseguirem parar de se preocupar com seus filhos e seus problemas de saúde. 

Famílias com crianças com esofagite eosinofílica relataram interrupções regulares nas refeições, gastando mais tempo na preparação dos alimentos e gastando mais dinheiro em alimentos especiais. Os pais também tiveram o estresse adicional de ter que faltar ao trabalho para as consultas médicas frequentes dos filhos. 

Se você está enfrentando frustrações com os problemas de saúde de seu filho, você não está sozinho. Sentir-se irritado, deprimido ou ansioso não faz de você um mau pai. Isso o torna humano. Saiba que você está experimentando uma reação normal a uma situação desafiadora. 

Físico

Além da terapia médica padrão, uma parte essencial do tratamento para a maioria das pessoas com esofagite eosinofílica é uma dieta de eliminação. Essas dietas visam identificar quaisquer alérgenos alimentares que desencadeiem um aumento do número de eosinófilos no esôfago. Quando esses glóbulos brancos se acumulam no revestimento do esôfago, ocorre inflamação e causa dor no peito e dificuldade para engolir. 

As seguintes dietas de eliminação podem ser recomendadas:

• Dieta de eliminação dirigida por testes alimentares: Se o seu teste de alergia revelar alguma sensibilidade alimentar, esses alimentos serão eliminados por um período de tempo. Embora esse tipo de dieta não tenha se mostrado eficaz em estudos de pesquisa, pode ser útil para alguns indivíduos. 
• Dieta de eliminação empírica: Uma dieta de eliminação empírica elimina todos os principais alérgenos alimentares da dieta. Esses alimentos geralmente incluem laticínios, ovos, trigo, soja, amendoim, nozes, peixes e mariscos. Esses tipos de dieta têm se mostrado eficazes no tratamento da esofagite eosinofílica. Para reintroduzir os alimentos em sua dieta, seu médico provavelmente recomendará adicionar um alimento de cada vez e, em seguida, realizar uma endoscopia para procurar sinais de esofagite eosinofílica. Esse tipo de dieta pode ser difícil de seguir, portanto, consultar um nutricionista para obter dicas e ideias de refeições pode ser útil. 
• Dieta elementar: Uma dieta elementar é o tipo mais estrito de dieta de eliminação e envolve a remoção de todos os possíveis alérgenos da dieta. Os indivíduos geralmente recebem sua nutrição a partir de uma fórmula líquida de aminoácidos. As crianças podem precisar de um tubo de alimentação para garantir que bebam o suficiente da fórmula para obter uma nutrição adequada. Esse tipo de dieta geralmente é necessário em crianças que apresentam diversas alergias alimentares e não responderam a outros tratamentos. 

Social

Viver com esofagite eosinofílica pode levar naturalmente à ansiedade social. O apoio social é essencial para viver bem com esta condição crónica. Considere ingressar em um grupo de apoio local ou comunidade online. Esses grupos oferecerão uma oportunidade de expressar suas preocupações e ouvir outras pessoas que possam entender o que você está passando. 

As seguintes organizações oferecem recursos para encontrar um grupo de apoio para conviver com esofagite eosinofílica:

• Parceria Americana para Doenças Eosinofílicas (APFED) 
• Campanha pedindo pesquisa para doença eosinofílica (CURED)

Recursos para pais

É comum que crianças com esofagite eosinofílica apresentem ansiedade social. Ajudar seu filho a permanecer conectado com amigos e professores é útil, mas pode ser difícil.

Converse com o pessoal da escola do seu filho sobre as necessidades de saúde do seu filho ou filha e quaisquer adaptações necessárias. É importante lembrar que o seu filho tem direito legal à educação, independentemente da sua deficiência ou condição crónica. Isto é garantido pelo regulamento da Educação Pública Gratuita e Adequada (FAPE).

Agende uma reunião com o professor, o orientador e a enfermeira da escola do seu filho. Certifique-se de manter todas as comunicações com a escola por escrito e peça resumos por e-mail de todas as reuniões. 

Prático

Pode parecer que a esofagite eosinofílica afeta todas as áreas da sua vida. A lista a seguir pode ajudá-lo a navegar em certas situações sociais e práticas. 

Comer fora

Comer fora em um restaurante ou na casa de um amigo oferece desafios especiais para quem tem esofagite eosinofílica. Pode não ser possível conhecer todos os ingredientes utilizados no seu prato, o que faz com que comer fora de casa provoque ansiedade.

Ao visitar um restaurante, faça um plano. Ligue para o restaurante com antecedência e peça para falar com o gerente ou chef. Explique sua situação e pergunte se eles podem acomodá-lo. Ao chegar ao restaurante para fazer a refeição, fale com a pessoa com quem conversou. Considere visitar o restaurante em um horário lento, quando o pessoal da cozinha não estiver apressado ou distraído. 

Festas 

Reunir-se com entes queridos é uma parte importante da vida. No entanto, é natural ficar nervoso ao comer na casa de outra pessoa. Pode ser útil comer antes da visita, para que você não precise adivinhar quais alimentos de festa são seguros para você. Se você estiver participando de um potluck, ofereça-se para trazer um prato que você sabe que é seguro.

Pode ser útil lembrar que nem todas as situações sociais envolvem comida. Pergunte a seus amigos se eles gostariam de se encontrar para jogar minigolfe, jogar boliche ou simplesmente fazer uma longa caminhada. Se você quiser sair para comer, experimente fazer um piquenique e ir ao parque. Existem maneiras criativas de permanecer social e seguro. 

Viagem

Ao viajar, é melhor levar sua própria comida para a viagem. Leve muitos lanches para o voo ou passeio de carro. Se você estiver hospedado em um hotel, ligue com antecedência para solicitar um quarto com cozinha compacta ou geladeira. Isso permitirá que você leve alimentos seguros com você. 

Se você estiver viajando de avião, leve todos os alimentos e medicamentos na bagagem de mão para que não se percam. Peça ao seu médico uma carta de necessidade médica se precisar trazer suprimentos como fórmula ou tubo G. Você pode trazer todas as suas informações médicas em uma pasta e usar uma pulseira de identificação médica em caso de emergência. 

Trabalhar

Pode ser difícil saber como lidar com a sua doença no trabalho. Lembre-se de que você não pode ser penalizado no trabalho por causa de um problema de saúde. Você está protegido pela Lei dos Americanos Portadores de Deficiência de 1990 (ADA), que proíbe a discriminação no trabalho.