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A doença de Alzheimer é a causa mais comum de demência, o que leva a problemas de memória, pensamento e comportamento. É uma doença progressiva causada pela perda da função das células cerebrais e morte celular.
Viver com a doença de Alzheimer ou qualquer outro tipo de demência pode ser uma experiência isoladora, mesmo para quem tem o apoio de sua família, amigos e simpatizantes para superar os maus períodos.
Eles podem se sentir menos sozinhos ao estender a mão ou conectar-se com aqueles que estão lutando a mesma batalha que eles.
Cuidar de um ente querido com deficiência cognitiva é uma tarefa gigantesca que apresenta seu próprio conjunto de desafios imprevisíveis.
Ao contrário dos enfermeiros com formação profissional para lidar com tais casos, os familiares têm de aprender com a sua própria experiência e a de outros responsáveis.
Isso sublinha a importância de forjar conexões com base em traumas e experiências compartilhados, e uma das maneiras mais convenientes de fazer isso é por meio de plataformas virtuais, como blogs online.
Às vezes, ler sobre a perspectiva de outra pessoa pode fazer você repensar ou expandir a sua própria. É uma conversa que às vezes pode ser um discurso estimulante, uma terapia esclarecedora ou uma fonte de informações instrutivas.
Critérios de Seleção
Pessoas de todo o mundo registram e compartilham sua jornada pessoal de Alzheimer por meio de blogs que podem ser acessados por praticamente qualquer pessoa.
É um meio para comunicar sua própria luta e as lições aprendidas com outras pessoas que podem se beneficiar desse conhecimento.
Este artigo compilou 15 dos blogs mais populares sobre Alzheimer que podem ajudar a educar e inspirar você a lidar melhor com essa condição. Existem inúmeros blogs desse tipo na Internet, mas os que fizeram o corte se saíram bem nos seguintes critérios:
- Frequência de postagens
- Relevância da informação
- Número de seguidores
- Menções ou popularidade na Internet
- Duração que esteve ativo
- Inclui artigos sobre experiência pessoal
- Fornece dicas úteis para pacientes e cuidadores
- Fornece novas pesquisas e descobertas no campo da doença de Alzheimer
Principais blogs sobre Alzheimer e demência
1. Alzheimer e demência semanal
Iniciado em 2013 por Peter Berger, o Alzheimer’s & Dementia Weekly é uma valiosa fonte de informações sobre as doenças de Alzheimer e demência.
Inspirado pela experiência do editor de ver sua mãe sofrer de demência auto-imune, o blog é dedicado aos cuidadores de pessoas que vivem com demência que trabalham duro para preservar a dignidade do paciente.
O site apresenta informações importantes, precisas e confiáveis sobre essas doenças cerebrais. Como o novo material está sendo compartilhado na internet a cada 7 minutos, este recurso online classifica as novas postagens e apresenta artigos e vídeos úteis semanalmente.
O blog exibe uma ampla variedade de informações, incluindo dicas para cuidadores, pesquisas recentes e relevantes, diagnósticos e medicamentos.
2. Associação de Alzheimer
A Associação de Alzheimer é uma organização de saúde voluntária de primeira linha que lida com o cuidado, a pesquisa e o apoio ao Alzheimer.
Fundada em 1980 por Jerome H. Stone, a associação visa eliminar a doença com a ajuda do progresso da pesquisa, fornecendo suporte e cuidados para todos os pacientes e reduzindo as chances de demência por meio da promoção da saúde do cérebro.
O blog é palco de pesquisas recentes e histórias inspiradoras. Esses relatos pessoais fornecem uma visão em primeira mão sobre a vida das pessoas que vivem com Alzheimer e de seus cuidadores.
O blog também fala sobre os primeiros sinais do Alzheimer e sua progressão, diagnóstico e tratamento. É também uma plataforma que permite que os leitores participem de eventos ou ensaios clínicos, sejam voluntários como defensores, educadores ou facilitadores de grupos de apoio; e até doar para a causa.
3. Associação de Alzheimer do Norte da Califórnia e Norte de Nevada
O capítulo do Norte da Califórnia e do Norte de Nevada da Associação de Alzheimer visa espalhar a conscientização sobre o Alzheimer e aumentar o apoio e o cuidado aos pacientes. Financia pesquisas para eliminar o Alzheimer.
O blog contém histórias inspiradoras da vida real de pacientes e cuidadores, mostrando como as pessoas superaram a distância e as diferenças culturais para cuidar de quem precisa. Abrange um grande número de tópicos da vida diária sob os cobertores de cuidado, pesquisa e educação.
O site também hospeda uma ampla gama de dicas para cuidadores para cuidar do paciente em casa ou até mesmo de um lugar distante. A associação também organiza eventos de arrecadação de fundos de vez em quando e compartilha histórias emocionantes do mesmo.
4. Filha de Alzheimer
Filha de Alzheimer é um livro de memórias de perda que acompanha a vida de Jean Lee e seus pais enquanto eles desenvolviam o Alzheimer.
Iniciado em 2012, o blog traz trechos desse livro publicados em homenagem aos pais. Ele também contém conversas com diferentes autores de outros livros de Alzheimer.
Esses artigos compartilham as histórias desses escritores para influenciar e inspirar as pessoas com Alzheimer ou seus cuidadores.
5. Blog de assuntos de Alzheimer
O Alzheimer’s Matters Blog é o blog da Alzheimer’s Drug Discovery Foundation , a única instituição de caridade que trabalha com o objetivo único de encontrar medicamentos para curar o Alzheimer.
O blog publica desenvolvimentos e pesquisas recentes no combate ao Alzheimer. Ele fala sobre os diferentes tipos de demência, estudos clínicos em andamento e curas potenciais. Ele também compartilha experiências pessoais de cuidadores de pessoas com Alzheimer.
No site, os leitores podem encontrar muitas informações sobre Alzheimer e demência, incluindo pesquisas recentes, desenvolvimento de medicamentos e o impacto das doenças.
6. Vitalidade Cognitiva
Um programa da Fundação de Descoberta de Drogas de Alzheimer, Cognitive Vitality, discute a associação de bem-estar cognitivo com demência, Alzheimer e saúde mental.
O blog fornece informações sobre várias atividades, como ioga e alimentação saudável, que contribuem para uma mente saudável. Ele também fala sobre terapias úteis e os melhores suplementos para a saúde do cérebro.
7. Lidando com Demência
Kay Bransford, autora de Lidando com a demência, começou seu blog em 2012, quando seus pais estavam nos estágios iniciais de demência. Ela usa o humor para contar sua história como cuidadora à medida que seus pais progrediam nos diferentes estágios da doença.
Ela compartilha suas experiências pessoais e dá dicas sobre como resolver problemas práticos que um cuidador pode enfrentar. O blog é um recurso útil de dicas e truques e as melhores práticas para cuidar de pessoas com demência.
Falando sobre os altos e baixos e vários aspectos da prestação de cuidados, o conteúdo do blog é identificável para muitos cuidadores, fazendo com que se sintam apoiados.
8. Blog de Alzheimer de início precoce
Iniciado em 2008, o blog Early Onset Alzheimer’s de Linda Fisher desempenha um papel de apoio para cuidadores primários de pessoas com Alzheimer de início precoce. Este diário traz conselhos e compaixão por eles, fornecendo uma visão sobre o papel do autor como cuidador principal de seu marido.
Suas experiências a motivaram a criar este blog como um suporte para pacientes e cuidadores de Alzheimer. Ela compartilha sabedoria, conselhos práticos e histórias sinceras para cuidadores primários.
9. Assistência domiciliar – Movimento feminino de Alzheimer
A Home Care Assistance é uma empresa que presta serviços de atendimento personalizado, como atendimento domiciliar de hora em hora, atendimento ao Alzheimer e atendimento especializado a idosos. O blog, dirigido pela empresa, tem como objetivo inspirar um envelhecimento positivo.
Com artigos listados em diferentes categorias, incluindo saúde cerebral, cuidados com a demência, cuidados à distância, nutrição, pesquisa, etc., o blog é uma excelente fonte de estratégias para cuidados.
10. Temporadas de cuidados e vida assistida de Alzheimer
Iniciado por Mona Talukdar, o Seasons Alzheimer’s Care and Assisted Living é uma instalação com lares de idosos, centros de reabilitação e cuidados paliativos e fornece cuidados de memória de alta qualidade para os idosos.
O blog, da empresa, traz informações sobre envelhecimento, benefícios da vida assistida e diversos serviços oferecidos.
Os artigos orientam os cuidadores na escolha do melhor local para seus entes queridos e na transição para uma vida assistida.
11. A voz do cuidador
Brenda Avadian, uma cuidadora em tempo integral desde 1996, e uma oradora e escritora proficiente, começou a The Caregiver’s Voice como uma plataforma onde os cuidadores podiam compartilhar suas preocupações e ajudar uns aos outros.
Iniciado em 1998, o blog agora oferece dicas sobre cuidados, compartilha a experiência das pessoas por meio do humor e informa o leitor sobre os vários sintomas do Alzheimer.
Brenda defende a continuidade dos cuidados e tem como objetivo incentivar as famílias a utilizar todos os recursos disponíveis para apoiar seus familiares com Alzheimer.
Ela planeja normalizar os serviços diurnos para adultos, avaliação geriátrica, vida assistida, serviços de advocacia para idosos, enfermagem especializada, grupos de apoio e estudos clínicos para permitir que o paciente e o cuidador levem uma vida mais confortável.
12. O diário de um cuidador de Alzheimer
Rena McDaniel começou O Diário de um Cuidador de Alzheimer em 2014, para compartilhar sua experiência como cuidadora de um paciente com Alzheimer. As entradas de seu blog têm como objetivo fornecer suporte aos cuidadores e fazê-los acreditar que outras pessoas compartilham suas experiências e sentimentos.
Ela alista vários recursos e dicas para cuidar. As postagens são voltadas para a divulgação da conscientização sobre o Alzheimer e cuidados. Eles contêm suas histórias pessoais, bem como histórias de outros blogueiros.
O blog também tem uma seção onde ela fala sobre diversos produtos e livros disponíveis para cuidadores e os resenha.
13. O Projeto de Memórias
The Memories Project é uma homenagem ao pai de Joy Johnston, que morreu aos 79 anos devido a complicações do Alzheimer. O blog começou como um livro de memórias de seu pai, coletando e preservando todas as suas memórias e histórias.
Johnston compartilhou esses relatos com a esperança de inspirar outras pessoas a documentar sua história familiar.
Eventualmente, o blog se tornou um meio de conscientização sobre o Alzheimer e de apoio aos cuidadores familiares.
14. Blog dos EUA Contra o Alzheimer
O blog UsAgainstAlzheimer’s está cheio de pesquisas, atualizações médicas e redes para o Alzheimer. Também permite que os leitores sejam voluntários e participem da busca pela cura.
Ele serve como uma plataforma onde os visitantes podem compartilhar suas experiências pessoais, contatar legisladores, assinar petições e aprender sobre uma infinidade de aspectos relacionados às doenças, incluindo sinais precoces, saúde cerebral, pesquisas e testes clínicos.
15. Bondade Amorosa Verdadeira
Belinda, com diagnóstico de deficiência cognitiva leve, iniciou o blog Truthful Loving Kindness em 2014.
Por meio de poemas, artigos e diferentes obras, ela discute diversos aspectos da saúde mental e compartilha sua experiência de convivência com a doença.
O blog também compartilha os sintomas de demência e links para postagens de outros autores que são altamente relevantes para a doença e fornecem uma nova perspectiva de como lidar com ela.