Vivendo com Degeneração Macular Relacionada à Idade Úmida

A degeneração macular úmida (DMRI úmida) é a causa mais comum de perda de visão nos Estados Unidos (e em outros países ocidentais).Quando uma pessoa recebe um diagnóstico dedegeneração macular relacionada à idade úmida, enfrentar o possível impacto da deficiência visual grave é inevitável.

Lidar com as emoções que acompanham uma condição crónica (de longo prazo) pode ser um grande desafio, especialmente quando a condição pode envolver a perda da visão.

Diz-se que o lançamento de novos remédios, como a terapia anti-VEGF, revolucionou otratamento da DMRI úmida. Mas, apesar das novas modalidades de tratamento, ainda há necessidade de adaptação de competências eficazes de enfrentamento e de recebimento de apoio emocional para lidar com os desafios do tratamento da DMRI exsudativa.

Emocional

Os aspectos emocionais de saber que uma pessoa tem uma doença como a DMRI podem ser esmagadores, para dizer o mínimo. Novos estudos estão sendo conduzidos para avaliar se as pessoas que lidam com DMRI exsudativa estão tendo suas necessidades emocionais atendidas adequadamente.

Estudos

Um estudo de 2017 com 300 pessoas com DMRI exsudativa e seus cuidadores mostrou a necessidade de apoio emocional para sintomas de ansiedade e depressão. O estudo descobriu que 89% dos participantes do estudo que apresentavam sintomas de ansiedade e 91% que apresentavam depressão não recebiam apoio emocional adequado, nem tratamento psicológico adequado.

O estudo, publicado noJornal Americano de Oftalmologia, descobriram que a principal causa da ansiedade relatada pelos participantes era o medo de ficar cego, bem como a preocupação com a eficácia do tratamento.

De acordo com o co-autor do estudo, Dr. Tariq Aslam, “Houve avanços científicos surpreendentes no diagnóstico e tratamento de doenças oculares graves, como a DMRI exsudativa, que revolucionaram a nossa capacidade de reverter a perda de visão que altera a vida. No entanto, não devemos esquecer o elemento humano ao aplicar tudo isto para garantir que todos os nossos pacientes possam colher todos os benefícios desta ciência de ponta”.

Depressão

Um estudo de 2016 descobriu que as pessoas com DMRI exsudativa eram particularmente propensas à depressão, em comparação com aquelas no estudo que tinham outras doenças oculares. O estudo também descobriu que a taxa de depressão era alta entre aqueles que recebiam tratamento com VEGF, especialmente quando os resultados do tratamento não atendiam às expectativas da pessoa.

Ansiedade

Um estudo de 2017 com 615 pessoas com deficiência visual com 60 anos ou mais – das quais 55% foram diagnosticadas com DMRI – mostrou que 15,6% apresentavam sintomas de ansiedade (em comparação com apenas 11% das pessoas com visão normal).Os adultos com deficiência visual no estudo eram particularmente propensos a transtornos de ansiedade relacionados a lugares ou situações sociais específicas (como pegar o ônibus urbano ou comer em um restaurante).

Os estágios do luto e da perda

Os sintomas da depressão são tão comuns em pessoas que têm condições que causam perda de visão – como a DMRI exsudativa – que alguns especialistas compararam a reação inicial à doença com a passagem pelos estágios de luto e perda.

Esses estágios foram definidos pela Dra. Elisabeth Kubler-Ross.Os estágios de luto e perda (no que se refere ao diagnóstico de DMRI exsudativa) podem incluir:

• Negação(negar que uma pessoa tem DMRI exsudativa) é geralmente um mecanismo de defesa temporário que ajuda a amortecer o choque inicial de saber que se tem uma doença crónica grave.
• Raivapode envolver sentimentos equivocados de raiva e/ou ciúme em relação àqueles que não têm deficiência visual.
• Negociaçãona esperança de mais tempo para adiar a deficiência visual pode envolver barganhar com Deus ou com um poder superior em troca de uma vida reformada.
• Depressãopode ser um momento de silêncio, tristeza e luto pela perda de visão normal. É uma fase que pode envolver o distanciamento dos outros enquanto se trabalha os sentimentos que acompanham o processo de luto.
• Aceitaçãopode surgir depois de trabalhar em outros estágios. Uma pessoa chega a aceitar a condição e começa a estar aberta para adotar estratégias de enfrentamento positivas para aprender a conviver com a DMRI exsudativa.

Trabalhar através dos estágios de luto e perda, para eventualmente chegar à aceitação, envolve compreender cada estágio e como sua vida é impactada. Trabalhar com um terapeuta ou conselheiro profissional pode ajudar a pessoa a compreender e processar melhor as emoções associadas aos estágios de luto e perda.

É importante observar que ninguém passa por cada estágio exatamente da mesma forma. Quando uma pessoa inicialmente toma conhecimento de um diagnóstico, como a DMRI exsudativa, alguns saltam uma fase, passam por uma fase (apenas para voltarem ao mesmo problema, mais tarde) e/ou começam numa fase que normalmente pode surgir mais tarde (como a depressão), assim que o diagnóstico inicial é anunciado.

Muitas pessoas pulam cada um dos estágios, revisitando um ou mais, antes de finalmente chegarem a um local de aceitação. À medida que a pessoa começa a entender como cada estágio irá impactá-la, a capacidade de enfrentar os medos e seguir em frente geralmente surge com mais facilidade.

Não existe maneira certa ou errada de lamentar uma perda (como a perda ou perda percebida da visão). É importante permitir-se sentir o que sente, expressar seus sentimentos e estar onde quer que você esteja no espectro dos estágios (da negação à aceitação).

Tenha em mente que você não está sozinho; de acordo com o CDC, “em 2012, 4,2 milhões de americanos com 40 anos ou mais sofriam de deficiência visual incorrigível, dos quais 1,02 milhão eram cegos”.É aqui que os grupos de apoio podem realmente fazer a diferença. Tentar se conectar com outras pessoas que estão passando por experiências semelhantes pode ajudar.

Pedir apoio pode ser um salva-vidas quando você sente que está se afogando sozinho em todos os desafios envolvidos em lidar com uma condição que pode causar perda de visão.

Físico

Mudar seu estilo de vida, como seus hábitos alimentares, é uma boa maneira de promover a saúde ocular, ao mesmo tempo que contribui para uma sensação geral mais forte. Uma dieta rica em antioxidantes é recomendada para pessoas com DMRI.

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Social

Muitas pessoas com perda de visão continuam a viver uma vida plena e gratificante. Não há razão para parar de desfrutar de alguns dos hobbies e atividades que você adora. Envolver-se em trabalho voluntário, como ajudar outras pessoas com perda de visão, pode fazer a diferença para aqueles que sentem que a sua vida não tem sentido ou propósito.

Grupos de Apoio

Uma das maneiras mais eficazes de lidar com os muitos desafios de ter um distúrbio que afeta a visão de uma pessoa é participar regularmente de reuniões de apoio. O grupo deve ser composto por pares que estejam vivenciando circunstâncias iguais ou semelhantes, ou seja, aqueles que também tenham uma condição que prejudique a visão.

Os grupos de apoio permitem que as pessoas abordem muitos aspectos da vida com DMRI exsudativa, incluindo:

• Interagindo e socializando com outras pessoas
• Compartilhando preocupações comuns
• Expressar emoções (como raiva)
• Trabalhando com o luto (expressando sentimentos em um ambiente de apoio)
• Compartilhando experiências
• Dar e receber dicas sobre como lidar, superar obstáculos, encontrar recursos e muito mais.

Envolver-se em um grupo de apoio pode ser o aspecto mais vital para lidar com a perda de visão e cuidar de si mesmo após um diagnóstico de DMRI exsudativa. Conversar com outras pessoas que superaram alguns dos desafios pelos quais você está passando pode ajudá-lo a evitar algumas das dificuldades envolvidas na tentativa de resolver as coisas. Por que reinventar a roda como dizem?

Um grupo de colegas não só pode ajudá-lo com o aspecto prático de lidar com a DMRI exsudativa, como também pode mantê-lo envolvido em interações sociais regulares. Isso pode ajudar a combater a depressão.

Estudos demonstraram que pessoas socialmente isoladas apresentam risco aumentado de depressão. Na verdade, de acordo com um estudo de 2015, a falta de conexão social representa um aumento duplo nos riscos de comprometimento da saúde física e mental.

Cuidadores, cônjuges e outros membros da família também podem beneficiar muito ao aderir e participar num grupo de apoio composto por outros cuidadores.

Recursos do Grupo de Apoio

Existem muitas listas online de grupos de apoio e outros recursos, incluindo:

• Uma lista degrupos de mentoria e apoio de paresdo Conselho Americano de Cegos (ACB)
• Uma lista degrupos de apoio por estado, publicado pela MD (Degeneração Macular) Suporte 
• Suporte médico gratuitogrupo de suporte por telefone
• OFederação Nacional dos Cegosreuniões do capítulo local da iniciativa dos idosos
• Visionaware.orgpágina de recursoscom muitos grupos de apoio diferentes

Prático

Existem muitas estratégias disponíveis para ajudar pessoas com condições que prejudicam a visão a permanecerem independentes, independentemente do nível de perda de visão que você esteja enfrentando. Muitos desses programas são sugeridos pela Fundação Americana para Cegos.

Dependendo do nível de deficiência visual que você tem, estas incluem ferramentas para ajudar as pessoas com deficiência visual a continuarem a realizar atividades da vida diária de forma independente, como:

• Culinária
• Pagando contas
• Navegando em casa
• Executando outras tarefas essenciais

Esses produtos incluem computadores e programas de software, ferramentas simples (como contadores de dinheiro e organizadores de roupas), eletrodomésticos e muitas outras adaptações.Aurora da Central New York Inc.também possui uma lista de várias fontes que vendem ferramentas e aparelhos adaptativos para pessoas com perda de visão.

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Programas de ampliação de tela

Dependendo da gravidade da sua deficiência visual, você pode precisar de um programa desenvolvido para pessoas com alguma visão (como programas de software de ampliação de tela).

Esses programas oferecem recursos (como escolha de cor e layout) integrados ao sistema operacional ou ao navegador para melhorar a visibilidade de uma página da web. Diz-se que ser capaz de selecionar a cor ou o layout de uma página melhora muito a experiência do usuário para pessoas com baixa visão.

A Fundação Americana para Cegoslista os programas de ampliação de tela disponíveise descreve como eles funcionam.

Leitores de tela

Algumas pessoas exigem que uma pessoa leia o conteúdo da tela para elas, devido à gravidade da perda de visão que estão enfrentando. É aqui que entra o próximo nível de tecnologia.

Leitores de tela são programas de software projetados para interpretar o que está na tela do computador e depois ler o conteúdo da página da web em voz alta. Isto permite que uma pessoa com deficiência visual seja mais independente no dia a dia, podendo aceder a recursos online (como websites educativos, redes de apoio e ferramentas para a vida diária).

A Fundação Americana para Cegos tem uma explicação detalhada sobre leitores de tela, bem como umlista de produtos disponíveis. Eles também têm mais informações sobreusar um computador quando deficiente visual.

Emprego

Você não precisa necessariamente abandonar sua carreira porque tem DMRI úmida. Existem opções para as pessoas utilizarem tecnologia moderna com algumas adaptações; muitas pessoas com deficiência visual conseguem continuar trabalhando.

Conexão de carreiratem informações sobre carreiras para pessoas com perda de visão, incluindo uma lista de empregos disponíveis, bem como ferramentas para apoiá-lo em sua procura de emprego.