Uma jornada pessoal com diabetes tipo 2

Conheça o autor
Agnes Czuchlewski é defensora dos pacientes para mulheres com doenças cardíacas e diabetes. Atualmente ela facilita o grupo de apoio WomenHeart of Lenox Hill.

Há muito tempo que tenho uma pequena placa com uma moldura de madeira rústica verde na minha secretária. Sei que minha irmã me deu, mas não tenho ideia de quando. Foi há muito tempo.

É a imagem de um farol num afloramento rochoso, rodeado de água. Às vezes eu olhava para ele e via uma imagem tranquila repleta de vegetação, um pinheiro solitário e a brisa do oceano; outras vezes, eu via as ondas subindo pelas pedras e batendo naquela ilhota.

A legenda da imagem diz: “A vida é uma jornada, não um destino”. E é assim que vejo minha vida com diabetes: sempre uma jornada, às vezes com brisas e às vezes com ondas quebrando que ameaçam me destruir.

Obtendo um diagnóstico

Era meados da década de 1990 e eu estava no auge de um trabalho estressante. Eu ganhei algum peso quando tinha 30 e 40 anos, mas era relativamente saudável – muito jovem e muito ocupado para consultar um médico. Eu não fazia exames de sangue há cerca de sete anos, imaginando que saberia se algo estivesse errado.

Acrescente a isso minha desconfiança nos médicos em geral. Ao longo da minha vida, tive a infelicidade de encontrar quem acreditava que o bom remédio se administrava com forte dose de bullying, principalmente em relação ao meu peso. Portanto, quando fui diagnosticado com diabetes tipo 2, foi uma surpresa, mas não foi surpreendente.

Agnes Czuchlewski
Eu havia entrado na esfera das doenças crônicas e, francamente, estava assustado e confuso.
-Agnes Czuchlewski

Eu tinha histórico familiar de diabetes, hipertensão e doença arterial coronariana, coisas que andam de mãos dadas, como descobriria mais tarde. No entanto, o fato de eu pensar que estava na perimenopausa foi o que me levou a consultar um médico. Cada vez que eu comia uma refeição farta ou algo rico, eu começava a suar muito. O que mais poderia me dar esse resultado? Depois veio o enorme inchaço no tornozelo que ninguém conseguia explicar.

Como descobri, meu teste inicial de glicemia estava acima de 400. O pânico se instalou: como faço para corrigir isso? O que eu faço primeiro? Próximo? Por onde eu começo? No início, demorei um pouco para perceber que não conseguiria “consertar” meu diabetes, mas queria controlá-lo. Então, eu teria que decidir como iria conviver com essa doença, bem como os fatores de risco que a acompanham.

Agnes Czuchlewski
No início, demorei um pouco para perceber que não conseguia “consertar” meu diabetes, mas queria controlá-lo.
-Agnes Czuchlewski

Não era uma dor de garganta que desapareceria em poucos dias com os devidos cuidados. Eu havia entrado na esfera das doenças crônicas e, francamente, estava assustado e confuso. Mas eu estava determinado a descobrir o que precisava fazer de diferente e por quê. Também descobri que, assim como meu histórico familiar, meu diagnóstico também me colocava em maior risco de desenvolver doenças cardíacas. Eu sabia que precisaria fazer mudanças para lidar com esse risco em breve.  Mas naquele momento, eu precisava abordar meu novo e imediato diagnóstico. O diabetes era como o vento, e eu sabia que, se não conseguisse pará-lo, precisaria ajustar as velas.

Aprenda primeiro, depois considere as opções

Assim que soube do meu diagnóstico, minha amiga de longa data, que por acaso é enfermeira e educadora certificada em diabetes, veio até mim com um medidor e tiras de teste nas mãos. Ela me ensinou o essencial para testar meus níveis de glicose e me explicou alguns dos princípios básicos da doença, o que aliviou muito minha ansiedade. Pelo menos eu estava começando a entender o que precisava saber.

O primeiro médico que consultei foi um clínico geral local recomendado por muitos amigos idosos de minha mãe. Quando a visitei, comecei a entender o porquê. Não houve conversa, nem instruções, nem empatia. Acabei de receber uma pergunta à queima-roupa: “Você quer comprimidos ou uma injeção?” Quando eu disse que não queria nenhum dos dois, recebi um olhar estranho em resposta, como se dissesse: “Eu sou o médico – escolha um”.

Agnes Czuchlewski
A defesa do paciente nem era uma frase neste momento, mas percebi que precisava de mais do que isso.
-Agnes Czuchlewski

Esta foi a primeira vez que desafiei um médico e foi uma revelação. A defesa do paciente nem era uma frase neste momento, mas percebi que precisava de mais do que isso. Eu respondi: “Quero treinamento”. Para minha surpresa, me disseram: “Ninguém nunca pediu isso antes”.

Recebi informações para uma sessão de treinamento de dois dias para aprender sobre os cuidados e o manejo do diabetes. Foi maravilhoso, mas esmagador. Uma espécie de campo de treinamento baseado em doenças. Aprendi o que precisava saber e, o mais importante, por que precisava cuidar de mim e do meu novo parceiro de vida: o diabetes.

Aprendi que o diabetes não é um problema único. O metabolismo de cada pessoa é diferente, o exercício é uma chave importante e não se trata apenas do que você come, mas de quando e quanto. Aprendi, pessoalmente, que o alto teor de gordura afetava meus números tanto quanto o açúcar e o amido (ah, as ondas de calor!). Comecei a definir os resultados que queria e como seria o “longo percurso” da minha vida. E entrei em ação.

Conheça suas opções, conheça a si mesmo

Como disse ao primeiro médico, não queria comprimidos nem injeções. O que percebi que queria era um novo médico. Alguém que trabalharia comigo para assumir o controle e explicar por que algumas coisas funcionavam e outras não.

Eu queria alguém que me deixasse cuidar da minha dieta, aprender sobre a doença e perder peso nos meus termos – isto é, sem medicação até chegar o momento em que fosse necessário. Meu corpo e meus números me avisariam quando eu chegasse a esse ponto.

Agnes Czuchlewski
Aprendi que o diabetes não é um problema único.
-Agnes Czuchlewski

Nos seis meses seguintes, consegui perder 30 quilos, baixei meu A1C para menos de 7,0 e comecei a entender o que estava enfrentando. Eu estava aprendendo não apenas o que está sob meu controle, mas também por que deveria controlá-lo. Ser informado para “aceitar isso” era inaceitável. Descobri que, se não pudesse discutir dúvidas com meu médico, precisava seguir em frente.

Um dos médicos que consultei, que também era diabético, me dava palestras intensas sobre como administrar meus cuidados e números, mas depois acabávamos discutindo sobre comida e a última visita ao restaurante. Embora extremamente agradável, essa conversa não estava me levando para onde eu precisava estar.

Por outro lado, teve um médico que me tratou como se a diabetes fosse minha culpa porque eu era obeso e, portanto, causou tudo isso a mim mesmo.

Quando finalmente encontrei a pessoa certa com um médico, foi uma maneira maravilhosa de aprender, de me sentir apoiado e de ter a parceria que me moveu para o que eu queria fazer.

Outros riscos do diabetes

Aprendi que ter diabetes tipo 2 também pode colocar você em risco de outras condições, como doenças cardíacas, derrame e problemas de visão.

No dia 28 de dezembro de 2015, tive um ataque cardíaco. Coloquei um stent no dia seguinte e voltei para casa na véspera de Ano Novo. Fisicamente, pode ter sido simples, mas o impacto mental foi significativo. Voltei a fazer as mesmas velhas perguntas: E agora? O que eu fiz de errado? O que vem a seguir? Mas não apareciam respostas simples ou reconfortantes. Apenas estatísticas sombrias.

Embora tenha me curado muito rapidamente, tive muito tempo para pensar nas implicações do evento.  Comecei a ficar obcecado se isso iria acontecer novamente. Se assim fosse, seria mais grave? Em última análise, eu viveria? Eu estava sentindo coisas novas acontecendo em meu corpo, mas ninguém estava me explicando as coisas.

Sempre paciente, altamente qualificada, pessoal e disposta a responder a qualquer pergunta que estivesse em minha mente, minha cardiologista, Dra. Rachel Bond, foi uma dádiva de Deus para mim. Por fim, ela me deu um conselho que ainda carrego comigo e que se tornou um mantra constante para mim: “Vá viver sua vida.” Isso me deu permissão para parar de pedir respostas para o incognoscível.  O que aconteceria, aconteceria, e desde que eu fizesse o que era necessário em termos de saúde.

A Dra. Bond fez mais uma coisa que mudou minha vida: ela recomendou que eu participasse de um novo grupo de apoio que começaria naquela semana. Então, três semanas depois do meu ataque cardíaco, juntei-me a um pequeno grupo de mulheres adoráveis ​​de todas as idades e origens que se reuniram para partilhar as suas “histórias de coração”. 

Algumas de suas histórias eram horríveis, algumas foram contadas com um piscar de olhos e algumas, como a minha, não eram muito desafiadoras, mas levaram a uma descoberta sobre como lidar com doenças crônicas. Mais importante ainda, éramos todos sobreviventes e este foi o início de um novo capítulo na minha jornada de vida: WomenHeart.

As reuniões foram esclarecedoras. Aprendi muito e pude compartilhar meus conhecimentos e medos em uma atmosfera de apoio. Depois de contar a história do meu coração para vários meios de comunicação, fui escolhida para ir à Clínica Mayo para me tornar certificada como WomenHeart Champion.

Durante cinco dias, eu e um grupo de cerca de 100 outros “sobreviventes” de todo o país aprendemos muito sobre doenças cardíacas, liderança de grupo e muito mais. O mais incrível foi a conexão que sentíamos umas com as outras, nossas “irmãs do coração”.

Desde então, tenho facilitado a Rede de Apoio WomenHeart de Lenox Hill, e tem sido uma oportunidade inspiradora conhecer tantas mulheres incríveis!

Quando bom é bom demais ou não é bom o suficiente

No entanto, voltando logo após meu acidente cardíaco, intensifiquei meus cuidados médicos adicionando mais médicos à minha lista de apoio. Além de consultar meu cardiologista regularmente, comecei a consultar um endocrinologista na Lenox Hill em 2016 e encontrei a Dra. Emilia Liao em julho de 2019. Ela é incrível, gentil e uma ótima ouvinte que dá conselhos maravilhosos. Ela realmente ajudou a manter meu A1C sob controle.

Admito que posso ser um pouco perfeccionista. Ou talvez seja mais um desejo de aprovação por uma tarefa realizada corretamente. Em ambos os casos, descobri na minha jornada com o diabetes que posso tornar a adesão quase uma obsessão quando me dedico a isso, levando a mim e a outros à quase loucura!

Minha vida se tornou uma lista de “deveria e não deveria”. Eu não deveria comer isso, não deveria cozinhar isso, deveria malhar, deveria testar meu sangue novamente, deveria reduzir meus desejos, deveria comer apenas alimentos saudáveis, e assim por diante. Percebi que, para fazer o meu melhor para seguir o plano de saúde da minha vida, eu estava, como um amigo disse, constantemente “deveria” sobre mim mesmo.

Agnes Czuchlewski
Dê uma folga. É muito fácil repreender-se e concentrar-se na culpa em vez de no progresso.
-Agnes Czuchlewski

A lição aprendida foi dar uma folga. É muito fácil repreender-se e concentrar-se na culpa em vez de no progresso. Eu precisava estabelecer uma “zona livre de abuso” para mim, em minha vida, em meus relacionamentos e em minhas interações médicas. Se você não fizer certo hoje, haverá amanhã para tentar novamente.

E com o passar do tempo, o fervor com que aderi à minha rotina de cuidados no início começou a diminuir. Acredito que seja uma progressão natural das coisas com uma doença para toda a vida; é o que comecei a chamar de “tempo de montanha-russa”.

Você começa no auge, com toda a adesão que consegue reunir, depois começa a relaxar, pensando: “Posso fazer isso, posso fazer uma pausa”. Então, ao ver seu sucesso e resultados começando a diminuir, você reconhece a necessidade de recarregar seus esforços, de revigorar o foco no sucesso que você teve em primeiro lugar.

Encontre o sucesso estando “ATRASADO”

Já se passaram mais de 25 anos desde meu diagnóstico inicial de diabetes tipo 2. Foram tantas mudanças que é impossível contar. Houve avanços extremamente valiosos, não apenas nas drogas de escolha, mas também em atitudes e oportunidades.

Há novos médicos com novas conversas sobre temas interligados, como distúrbios metabólicos, diabetes, doenças cardíacas e assim por diante. Há muito que você pode aprender na internet sobre saúde. Apenas certifique-se de que o “conhecimento” adquirido seja factual. E não fique louco com o que encontrar.

Eu criei um acrônimo para lembrar como absorver e avaliar novas informações:TARDE. 

1. Comece poraprendizadoo que você precisa saber, da Internet, do seu médico ou de outro recurso.
2. Advogadopara você mesmo. É fundamental perguntar! Peça o que você precisa: ajuda, informação, suporte, compreensão e verificação.
3. Testenão apenas seu sangue, mas suas decisões. Não tenha medo de modificar o que não está funcionando para você (com a parceria do seu médico, é claro).
4. Avaliarquaisquer noções preconcebidas ou medos que você possa ter que o impeçam de seguir em frente antes de tomar uma decisão final.

Mentalidade Farol 

Muitas pessoas podem questionar por que eu gostaria de compartilhar minha jornada com o diabetes, dizendo que é muito pessoal ou íntimo. Eu responderia apontando que pode ser pessoal, mas não é único. Com o aumento da diabetes tipo 2 na população em geral e as doenças cardíacas sendo a principal causa de morte de mulheres e afetando mais de 48 milhões de mulheres só neste condado, muitas pessoas estão no início da sua jornada.

Conversei com grupos de cardiologistas sobre como ouvir seus pacientes e sobre o poder da defesa dos pacientes. Falei com vários meios de comunicação sobre o impacto e os sintomas das doenças cardíacas, especificamente nas mulheres. A mensagem está sendo divulgada, mas ainda temos um longo caminho a percorrer.  É por isso que continuo contando minha história. 

Quando penso na placa do farol na minha mesa, pergunto-me: será que me torno o farol que fica sozinho nesta rocha e se concentra em ser golpeado pelo vento e pelas ondas? Ou faço o que deveria fazer, ilumino minha luz para ajudar os outros?

No meio de tudo isso, há um pequeno pinheiro que fica ao lado do farol, que viu os dois lados desta vida e prosperou. Se compartilhar minha experiência, empatia e conhecimento pode apoiar qualquer pessoa em sua jornada, então a jornada da minha vida é um sucesso.