Problemas comuns ao discutir a psoríase

Quando amigos e familiares sabem como a psoríase o afeta, eles podem oferecer-lhe melhor apoio. Cabe a você se abrir sobre sua doença e ajudar seus entes queridos a entender o que você está passando.

Os surtos de psoríase nem sempre são óbvios para os outros. Um ente querido pode não saber se você está apresentando um surto de sintomas, especialmente se as placas estiverem em áreas cobertas por roupas. Eles podem não saber se você toma medicamentos que alteram a função do seu sistema imunológico ou como a psoríase afeta o seu sistema imunológico.

Aqui estão cinco questões comuns que afetam a comunicação quando se fala sobre psoríase e o que você pode dizer para limitar a extensão dessas barreiras.

Estratégias Gerais

As pessoas com psoríase sentem esmagadoramente que a sua condição afecta a sua qualidade de vida. Cerca de 88% dizem que a condição tem impacto no seu bem-estar emocional e cerca de 82% dizem que tem impacto no prazer geral da vida. A família e os cônjuges também são afetados; 98% afirmam ter sentido sofrimento emocional relacionado com um ente querido com psoríase e cerca de 54% afirmam ter sentido sofrimento relacionado com o fardo de cuidar de alguém com psoríase.

Vivendo com psoríase, você precisa de todo o apoio possível, mas seus entes queridos podem não saber o que você quer ou precisa deles. Não saber também pode ser estressante para eles. Mas como a psoríase pode parecer um assunto pessoal, pode ser difícil descobrir como começar a falar sobre isso.

Aqui estão algumas dicas para ajudá-lo a explicar a psoríase para familiares e amigos.

Espere até estar pronto

Se você está iniciando a conversa, cabe a você decidir quando falar sobre psoríase.Você pode querer falar sobre isso o mais rápido possível ou construir alguma confiança com as pessoas antes de falar com elas. Sempre que você decidir que é a hora certa, é uma boa ideia estar preparado, aberto e honesto.

Esteja informado

Familiarize-se com os fatos mais importantes sobre a psoríase e os últimos desenvolvimentos em tratamento e cuidados para poder conversar com seus entes queridos e responder a quaisquer perguntas que eles possam ter. Você pode considerar compartilhar um artigo ou site sobre psoríase depois de terminar de contar a eles sobre isso com suas próprias palavras.

Seja honesto e calmo

Haverá momentos em que os sintomas da psoríase piorarão. Discuta com seu ente querido como são esses períodos e o que o ajuda a se sentir melhor. Você vai querer manter a mente aberta para evitar mal-entendidos. Expresse preocupações de forma clara e honesta, ao mesmo tempo que leva em consideração as perguntas e preocupações do seu ente querido.

Seja específico

Ao pedir ajuda, seja o mais específico possível. É sua responsabilidade comunicar suas preocupações e necessidades de saúde. Você pode sugerir maneiras pelas quais amigos e entes queridos podem ajudar. Talvez seu parceiro possa preparar uma refeição quando você não estiver se sentindo bem, ajudar nas tarefas domésticas ou comprar receitas para você. Ou talvez seu irmão ou pai possa ser um ombro amigo quando você se sentir esgotado física ou emocionalmente.

Deixe seu ente querido conhecer suas limitações. Dessa forma, eles sabem antecipadamente se você terá que cancelar planos, não conseguir realizar algo ou apenas precisar de ajuda.

Seja um ouvinte ativo

Mesmo que você saiba melhor do que ninguém o que precisa, ainda é importante incluir a pessoa amada no processo. Dessa forma, você reconhece que vocês dois são uma equipe.

Faça perguntas como: “O que você acha?” ou “Como você se sente sobre isso?” Trabalhando em equipe, você encontrará soluções adicionais que não teria descoberto sozinho.

Levar a sério

Você pode dar um bom exemplo e encorajar seus entes queridos, mostrando-lhes que leva a sério suas necessidades de saúde. Por exemplo, certifique-se de consultar seu médico várias vezes por ano, seguir seu plano de tratamento e controlar o estresse.

Será útil para eles saberem que você está fazendo tudo o que pode para se manter saudável. Isso irá incentivá-los a avançar quando necessário.

Lidando com suposições

As suposições sobre a psoríase podem ser frustrantes, e é por isso que muitas pessoas minimizam a forma como a psoríase as afeta. Uma das maiores suposições é que a psoríase é semelhante ao eczema, uma condição que deixa a pele vermelha e com coceira.

A psoríase e o eczema estão relacionados à alteração da função imunológica e envolvem um sistema imunológico hiperativo. No entanto, existem diferenças entre estas duas condições, incluindo a forma como são tratadas e geridas.

Outra suposição – e equívoco – sobre a psoríase é que ela é contagiosa.Depois que as pessoas superam essa suposição, fica mais fácil ajudá-las a compreender os fatos sobre a doença.

Se surgir uma suposição durante a conversa, aborde-a com fatos diretos e sem julgamento.

O que dizer
A psoríase não é contagiosa, embora seja um equívoco comum. Você não pode pegar isso de outra pessoa, mesmo sendo íntimo.

Decidindo o que dizer

Abrir-se aos entes queridos sobre sua saúde e sua luta contra a psoríase não será fácil. Encontrar as palavras certas pode ser difícil. E embora seja fácil dizer a alguém o nome de uma doença, o nome não a ajuda a compreender os factos. Mesmo orientar alguém sobre onde procurar informações não explica como uma doença afeta você especificamente.

Há também a dificuldade de encontrar um equilíbrio no que se deve compartilhar sobre a psoríase. Afinal, conviver com um problema de saúde pode fazer você se sentir diferente e como se os entes queridos o considerassem frágil ou carente. Você também pode temer que muitos detalhes possam assustar as pessoas.

Embora todas essas preocupações sejam válidas, seu ente querido precisará saber com antecedência como lidar com situações em que você possa precisar de apoio e atenção médica. Embora seja sua decisão decidir o quanto deseja compartilhar com amigos e familiares, certifique-se de se sentir confiante de que o que você compartilhou é suficiente caso ocorra uma crise difícil ou evento médico.

O que dizer
Embora eu queira que você conheça os efeitos que esta doença tem sobre mim, quero começar com alguns fatos médicos. Então poderemos conversar sobre como ambos nos sentimos em relação a essa informação.

Antecipando Reações

Outro problema é que você não consegue controlar a reação de alguém a esse tipo de informação. As pessoas podem reagir de forma exagerada: elas irão tratá-lo como se você fosse frágil ou agir como se mudar sua atitude, dieta ou tentar outro remédio resolveria seus sintomas.

Estas reações podem fazer com que você sinta ainda mais vergonha de viver com psoríase. Também pode haver pessoas em sua vida que não serão capazes de lidar com essas informações e poderão responder com comentários ofensivos, descrença ou evitando você.

Por alguma razão, algumas pessoas precisam ver algo para acreditar. Pessoas com psoríase tornam-se boas em mascarar problemas de saúde porque estão cansadas de ouvir coisas como: “Mas você não parece doente”.

Algumas pessoas podem até tentar se identificar, dizendo que entendem porque tiveram uma erupção na pele ou outra doença de pele não autoimune. Outros podem minimizar seus sintomas dizendo coisas como: “Bem, pelo menos você não está morrendo” ou “Você não deveria fazer tanto alarido sobre sua saúde”.

Quando as pessoas respondem com preconceito, geralmente é baseado em desinformação, mal-entendidos e até mesmo estereótipos. E, embora não possa controlar as respostas dos outros, você pode decidir como responder. Decida se deseja que eles saibam como você se sente e aborde o pensamento deles com fatos, sempre que possível.

O que dizer
Quando você responde dessa maneira, sinto que não quero compartilhar essa parte da minha vida com você. Não quero sentir que tenho que justificar o efeito que a psoríase tem na minha saúde. Prefiro poder ir até você com confiança e compartilhar informações e minhas preocupações.

Medo da rejeição

Ter o apoio de entes queridos é algo que toda pessoa com psoríase deseja, e não há nada pior do que ouvir ou sentir que está fingindo uma doença. Mas não deixe que esses medos o impeçam de se manifestar.

E sim, haverá pessoas em sua vida cujo amor e apoio você talvez não receba. Infelizmente, algumas dessas pessoas podem estar perto de você. Mas quando tudo o resto falha, ter apenas uma pessoa que o apoia, que se informa sobre a psoríase e as suas opções médicas, e que se apresenta para ajudar quando necessário, é uma bênção.

Você pode ficar com o coração partido pelas respostas anteriores das pessoas. Você também pode decidir se pode dar às pessoas outra oportunidade de avançar.

O que dizer
Sei que ter psoríase pode ser difícil para você, assim como é para mim. Entendo que você queira evitar falar sobre isso porque é um assunto difícil, mas preciso muito do seu apoio.

Conselhos inúteis e não solicitados

Revelar seus desafios com a psoríase pode ser difícil, especialmente quando familiares, amigos e até mesmo estranhos desejam oferecer conselhos médicos sobre assuntos sobre os quais nada sabem. É difícil para os outros entenderem que você não está apenas aceitando o seu destino.

Eles nem sempre entendem que você fez pesquisas sobre os tratamentos mais recentes e consultou vários profissionais de saúde, ou que você é o especialista em sua experiência específica com psoríase.

Outro problema que você pode enfrentar são conselhos não solicitados sobre dieta, medicamentos ou suplementos. Uma maneira de lidar com isso é agradecer à pessoa sem seguir o conselho. Dessa forma, você pode evitar mais diálogos sobre essas informações. Outra abordagem pode ser simplesmente dizer à pessoa que você está nas mãos de bons profissionais de saúde e que está satisfeito com a forma como eles estão tratando sua condição.

O que dizer
Agradeço sua ajuda, mas meu médico e eu já temos um plano de tratamento que está funcionando.

Resumo

Pode ser difícil conversar com seus amigos e entes queridos sobre sua psoríase. No entanto, você pode precisar do apoio deles, especialmente durante crises. 

Espere até estar pronto para falar sobre sua condição e certifique-se de apresentar os fatos de maneira honesta e calma. Seja específico sobre o que você precisa e ouça a opinião deles. E certifique-se de levar sua saúde a sério, consultando um médico regularmente e seguindo o plano de tratamento recomendado.

Esteja preparado para abordar suposições incorretas e tentar obter respostas para reações antecipadas. Lembre-se de que nem todos responderão positivamente, mas ter apenas algumas pessoas ao seu lado pode ser muito útil enquanto você navega pela sua doença e pelo seu tratamento.