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Este artigo faz parte de Health Divide: Asthma in People of Color, um destino de nossa série Health Divide.
Conheça o autor
Laonis sofre de asma desde os seis anos de idade. Seus filhos, sobrinhas, sobrinhos e mãe também têm asma. Ela se tornou enfermeira para ajudar outras pessoas doentes e tornou-se defensora dos pacientes de crianças com asma depois de perder seu primeiro filho, Tony, devido a um ataque fatal de asma.
Minha história é realmente a história do meu filho. Seu nome é Antônio. Nós o chamamos de Tony.
Tony foi diagnosticado com asma quando tinha 18 meses. Eu sabia que ele tinha isso muito antes disso. Eu também tenho. Muitos de nossos familiares o fazem, mas o dele sempre foi muito mais grave.
Ele estava doente o tempo todo. Seus medicamentos mudavam com frequência. Ele fez espirometria [teste respiratório comum para avaliar o funcionamento dos pulmões] e estudos do sono, e ele faltou muito à escola.
Tive que pagar escola particular porque, na época, as escolas públicas não queriam se responsabilizar pelos nebulizadores [máquinas que transformam medicamentos em névoa inalável]. Hoje em dia, as crianças podem levar consigo seus inaladores de resgate.
Tivemos muito cuidado por um tempo. Houve um pneumologista pediátrico [médico especializado em problemas respiratórios] que atendeu Tony durante sete anos. Eu ligaria para ela às 3 da manhã se Tony estivesse com dificuldade para respirar, e ela atenderia. Ela ligaria de volta para ter certeza de que ele estava bem. Quando ela se aposentou, fiquei com o coração partido. Mas ficamos na clínica dela porque não pensei em ir a outro lugar.
Quando Tony completou 21 anos, ele não tinha mais direito ao meu seguro saúde e a clínica nos recusou. Implorei-lhes que ainda o vissem e não nos expulsassem. Eles o conheceram durante toda a vida e entenderam o nível de cuidado que ele precisava.
Eles me encaminharam para uma clínica gratuita. O médico de lá atendeu Tony uma vez e nos disse que poderíamos vir buscar remédios todos os meses, mas quando Tony adoecia, tínhamos que levá-lo ao pronto-socorro. O pronto-socorro se tornou nossa clínica de tratamento.
“Estou bem, mamãe”, Tony tentava me convencer a cada ataque de asma. Ele nunca reclamou. Mas mesmo sendo um homem adulto, ele não conseguia fazer coisas de homem adulto. Ele ficava doente com frequência e dependia muito de nós.
Tentei colocá-lo no Medicaid ou por invalidez, mas nada funcionou. Cerca de um ano depois de começarmos a frequentar a clínica gratuita, Tony faleceu devido a um ataque de asma.
Lidando com a perda de meu filho
Eu senti como se o tivesse decepcionado. [Eu pensei:] “Como você deixou isso acontecer? Você é enfermeira. Você cuida de pessoas doentes todos os dias. Mas esse garoto mora com você e você falhou com ele.” Eu disse isso para mim mesmo por tanto tempo que tive vontade de me matar.
Eu estava tão cheio de culpa por não ter conseguido salvar meu filho. Durante anos, não consegui dizer o nome dele ou ver fotos dele. Não sei se você alguma vez se cura depois de enterrar seu filho. Não sei se você realmente se sente livre depois disso.
Durante um dos meus turnos, consultei outra enfermeira com quem trabalhava. Nunca soube o nome dela, mas éramos amigáveis. De alguma forma, começamos a conversar sobre Tony e ela sugeriu que eu abrisse uma fundação. Eu queria fazer algo para homenagear Tony, mas não tinha ideia de como iniciar uma fundação. Então pedi ajuda.
Transformando a dor em propósito
Comecei a Breathe Anthony J. Capman Asthma Foundation em 2019. Acabei fazendo um mestrado e uma certificação em asma para poder ensinar educação sobre asma. Agora, não só posso falar sobre Tony, mas também posso ajudar outras mães que perderam filhos ou têm filhos com asma.
Uma grande parte do meu trabalho é educação e acesso. A fundação fornece purificadores de ar, colchões, fronhas, [dispositivos que se conectam ao bocal de um inalador chamados] espaçadores, materiais de limpeza, nebulizadores e muito mais para pessoas que não podem pagar por eles. Estas ferramentas fazem uma enorme diferença para crianças com asma. Eles salvam vidas. Conheci uma mãe que tem quatro meninos com asma e apenas um nebulizador. Isso nunca deveria acontecer.
Gosto de conversar com outras mães que perderam seus bebês porque sei onde elas estão. Eu estive lá. Estou lá agora. Ainda estou sentado onde eles estão porque é um processo diário de tentativa de cura. Eu digo a eles que eles apenas precisam superar isso.
Para mim, acordo todos os dias e penso: “OK, é assim que vou lidar com Tony hoje”. Falo com ele como se ele estivesse sentado ao meu lado e isso tem sido útil.
Compreendendo a ameaça da asma
As mortes por asma nunca deveriam acontecer. Eu não me importo se você é preto, branco, azul ou verde – não importa de que cor você é. Sabemos demais hoje em dia para perder pessoas para a asma.
Muitas vezes as pessoas pensam que a asma desapareceu ou que é muito leve. Mas um ataque de asma pode ser desencadeado por qualquer coisa. Às vezes você não sabe que algo é um gatilho até que você não consiga respirar.
Minha fundação faz vídeos no YouTube para ajudar a educar os pais. Alguns exemplos de vídeos incluem “O que é asma?”, “Como usar seu inalador”, “Como tornar sua casa livre de asma” e tópicos semelhantes.
Algo que eu não sabia era o quão perigosa é a asma noturna.Os ácaros nos lençóis e fronhas foram um grande gatilho para Tony, e é por isso que distribuímos protetores de travesseiro. Ensinamos as mães a usar purificadores de ar também, porque o quarto do seu filho precisa de uma combinação de todas essas coisas.
Não posso dizer o suficiente: conheça os gatilhos do seu filho. Saiba quais sinais procurar. A asma afeta todas as pessoas de maneira diferente. Para algumas pessoas, é coriza, tosse ou respiração ofegante. Mesmo uma pequena mudança no seu comportamento pode sinalizar que algo está errado.
Vendo as disparidades em primeira mão
Moro em Detroit e a asma é um problema lá. Há uma sala no Hospital Infantil de Detroit chamada “sala de asma”. Está cheio de mães segurando seus bebês que estão fazendo tratamentos respiratórios.
Há um CEP, 48017, que está altamente poluído por todas as fábricas. É um pesadelo de asma. As pessoas que moram lá estão presas lá. Muitas casas são velhas, mofadas, têm tapetes velhos e, às vezes, baratas.
Laonis Quinn
É difícil sair da pobreza e Detroit é predominantemente negra. Detroit tem a 15ª maior taxa de asma nos Estados Unidos.
-Laonis Quinn
A maioria dos médicos especializados, como especialistas em asma ou alergia, não está no centro da cidade. Eles estão nos subúrbios. Se você não tem carro, não tem acesso a esses médicos. Ou, se você estiver em áreas rurais e não houver transporte público, você estará preso.
Conheci mães assim. Eles amam seus filhos, mas estão presos em seus ambientes. Se você não tem carro ou mesmo ar-condicionado, provavelmente não tem US$ 20 para comprar um espaçador (uma ferramenta para o seu inalador que ajuda o medicamento a chegar aos pulmões).
Os inaladores são caros, mesmo que você tenha um bom salário.Quando comecei a usar meu inalador atual, custava US$ 850 por um mês sem meu seguro. Com meu seguro, ainda custa US$ 173 por mês. Felizmente, tenho um bom emprego, mas ainda dá muito dinheiro.
É difícil sair da pobreza e Detroit é predominantemente negra. Detroit tem a 15ª maior taxa de asma nos Estados Unidos.É o oitavo nas taxas de mortalidade por asma e está piorando.
É assim que existem disparidades.
Seguindo em frente para Tony
Eu sei que isso aconteceu com Tony com um propósito. Sei que estou aqui para ajudar outras crianças como Tony. A maior lição da minha jornada com meu filho é fazer o seu melhor. Cuidar de alguém com uma doença grave não é fácil. Se precisar de ajuda ou para obter mais informações sobre asma, visite Breathe Anthony J. Chapman Foundation.
