Não aceitarei miomas como uma ‘situação feminina’

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Este artigo faz parte de Miomas Uterinos e Mulheres Negras, um destino de nossa série Health Divide.

Conheça o autor
Tanika Gray Valbrun é fundadora do The White Dress Project e produtora sênior de conteúdo da CNN.

Já ouvi histórias de mulheres com períodos leves – você sabe, aqueles em que você pode jogar tênis ou tomar um brunch, como em um comercial de absorventes internos. Mas desde os 14 anos, meus ciclos menstruais têm sido algo para sobreviver, não para comemorar. E passaram-se anos até que descobri o motivo: assim como minha mãe, tenho miomas uterinos.

Sintomas, mas sem respostas

Sempre tive períodos bastante intensos. Minha mãe tinha miomas uterinos e perdeu dois pares de gêmeos por causa deles. Eu nasci entre essas perdas de gravidez, seu filho milagroso, o único que sobreviveu antes de ela ter que fazer uma histerectomia para eliminar o forte sangramento e a dor que acontecia todos os meses. Mas, apesar da experiência dela, quando os meus sintomas pioraram, ambos ignoramos os miomas como uma causa potencial.

Antes de ir para a faculdade, decidi consultar meu médico e descrevi meus sintomas. Além dos períodos de jorros, havia coágulos pesados. Eu me sentia fraco com bastante frequência devido à extrema perda de sangue. Até minha mãe, que até certo ponto havia normalizado as menstruações intensas, estava preocupada.

Meu médico solicitou um procedimento D e C (dilatação e curetagem), normalmente usado para remover matéria fetal do útero, sem sequer fazer um ultrassom. Hesitei – não estava fazendo sexo e não sabia por que isso seria necessário. Ainda assim, apesar das minhas dúvidas sobre esse procedimento, aceitei. Não fez nada. Você não pode simplesmente raspar miomas.

Cirurgias no caminho para a paternidade

Finalmente fui diagnosticado com miomas em 2007, cinco anos antes de me casar. Meu marido e eu estávamos ansiosos para começar a tentar ter um bebê, então fui fazer um exame novamente. Desta vez, eles deram notícias devastadoras: 27 miomas uterinos comprometeram gravemente meu útero. Eles me aconselharam a procurar um substituto.

Havia algo tão condenatório naquela afirmação. Seis meses depois do meu casamento, meus sonhos de ser mãe estavam sendo arrancados de mim por um diagnóstico que já havia roubado minha qualidade de vida. Chorei por dias. Então decidi buscar uma segunda opinião.

O próximo médico me informou que embora meu útero estivesse comprometido, ainda havia uma chance. Em 2013, fiz minha primeira miomectomia para remover aqueles 27 miomas. Foi realizada via cesariana, com o mesmo tempo de recuperação. Em 2018, tive que fazer outra cirurgia, esta laparoscópica, para retirar novos miomas.

Mais recentemente, fiz uma cirurgia menos invasiva para raspar um mioma que havia se desenvolvido. Ainda estou no caminho da maternidade e passei por duas transferências de embriões fracassadas. Agora, com meu útero o mais limpo possível, tentaremos novamente.

Tanika Gray Valbrun
[Minha mãe] me ensinou a administrar como ela fez. Para ela, era parte da situação de uma mulher, e não algo para investigar mais a fundo.
– Tanika Gray Valbrun

Falando para encontrar soluções

É engraçado; Tenho pensado muito sobre o que minha mãe me ensinou em minha jornada rumo à maternidade. Embora ela mesma lutasse contra o diagnóstico de miomas, ela nunca sugeriu que eu pudesse estar lutando com a mesma coisa.

Em vez disso, ela me ensinou como me proteger do constrangimento dos sintomas: como forrar a calcinha, como arrumar uma muda extra de roupa, como deitar na cama para que o fluxo seja menos intenso. Ela me ensinou como administrar como ela fez. Para ela, era parte da situação de uma mulher, e não algo para investigar mais a fundo.

Essa normalização da dor e do sofrimento como parte da experiência feminina me levou a criar o Projeto Vestido Branco, uma organização sem fins lucrativos que capacita as mulheres a defenderem suas melhores escolhas de saúde e a não sofrerem mais em silêncio com miomas uterinos. Ao longo dos anos, tive de receber sete transfusões de sangue para combater a perda de sangue. Obviamente, eu não usava muitas roupas brancas.

Após minha primeira cirurgia, comecei a pensar em todas as acomodações que fiz inconscientemente para lidar com minha condição. Evitar roupas brancas era apenas uma delas. Eu não poderia ter um carro com bancos de tecido. Eu não podia sair de casa sem trocar de roupa. Eu tinha que ficar de pé nas reuniões porque, se me sentasse, poderia sangrar. E apesar de tudo isso, ninguém na minha vida falou sobre miomas uterinos, embora 80% das mulheres negras os tenham antes dos 50 anos.

Para mim, o Projeto Vestido Branco não visa mudar a conversa sobre miomas uterinos. É sobre ter isso em primeiro lugar. Sem discussões francas sobre um diagnóstico generalizado, é impossível avançar e encontrar uma cura ou um tratamento melhor.

O Projeto Vestido Branco começou em 2014, após minha primeira cirurgia. Uma das primeiras coisas que fiz foi redigir uma legislação declarando julho como o Mês de Conscientização sobre o Mioma Uterino. Fazer as pessoas falarem é fundamental. E agora, encontrar financiamento para futuras pesquisas é o próximo passo. Encontramos uma aliada na deputada Yvette Clarke, que está patrocinando a Lei de Pesquisa e Educação sobre Fibroides Uterinos de Stephanie Tubbs Jones de 2021. Estamos procurando patrocinadores adicionais agora para que esse projeto seja aprovado.

Tanika Gray Valbrun
Talvez minha jornada salve outra mulher de ficar deitada na cama, debilitada, e se perguntar por que o sangramento é tão forte. Assim que começamos a compartilhar, há poder em nossa voz coletiva.
– Tanika Gray Valbrun

Olhando para trás, é difícil não pensar: havia algo que eu poderia ter feito diferente? Eu poderia ter feito a cirurgia mais cedo? Eu poderia ter mudado minha dieta para tentar retardar o crescimento dos miomas? Acredito que tudo acontece por uma razão, no entanto. Talvez minha jornada salve outra mulher de ficar deitada na cama, debilitada, e se perguntar por que o sangramento é tão forte. Assim que começamos a compartilhar, há poder em nossa voz coletiva.

A Lei de Pesquisa e Educação sobre Miomas Uterinos de Stephanie Tubbs Jones de 2021 não foi aprovada.