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Este artigo faz parte de Health Divide: Skin Conditions and Darker Skin, um destino da nossa série Health Divide.
Conheça o autor
Ashley Wall é consultora, defensora e escritora de eczema.
“Por favor, não me escolha, por favor, não me escolha, por favor, não me escolha”, murmurei para mim mesmo, curvado em um assento tubular de plástico rígido. “Ashley, por que você não vai em frente e recapitula sobre o que foram os capítulos da noite passada. Melhor ainda, o que você achou da tarefa escrita sobre o vilão horrível?”
Não concluí essa – ou muitas outras – tarefas. Eu estava tão distraído com uma doença que lutava desde os 2 anos de idade, minha vilã da vida real: a dermatite atópica, que é o tipo mais comum de eczema.
A luta constante
Quando minha pele fica com coceira insuportável, eu coço para aliviar a dor. Como resultado, fico com um mosaico fascinante de erupções cutâneas cobrindo meu corpo. Essencialmente, há uma luta interna acontecendo dentro do meu corpo.
Noites agitadas, lençóis cheios de sangue e pus e flocos grossos de pele cobrindo meu chão eram normais. Tornei-me um boneco de teste para opções de tratamento. Cada loção, creme e pomada prescritos que testei nunca atingiram seu potencial máximo. Participei de ensaios clínicos, dietas especiais e tudo o mais que não fosse água benta. Embora alguns tratamentos tenham funcionado inicialmente, nada durou e meu eczema voltou com força total.
Quando meus tratamentos de teste não funcionavam, eu usava suéteres e calças de mangas compridas (mesmo nos meses úmidos de verão). No acampamento, suportei a dor do cloro, que parecia um banho de ácido sempre que ia nadar. Às vezes, evitava completamente cenas sociais específicas.
Aprendi a dominar a arte de evitar quando necessário, porque a única coisa pior do que o próprio eczema foram os olhares contundentes que recebi.
Encontrando consolo nas palavras
Felizmente, encontrei uma saída para me ajudar a navegar pela minha condição. Encontrei força nas palavras. Mergulhei em livros, letras de músicas, filmes, anúncios, comediantes e desenhos animados. Qualquer coisa que envolvesse letras formando palavras chamou minha atenção.
No entanto, notei uma estranha semelhança. Muitos dos antagonistas apresentados no entretenimento sofriam de problemas de pele visíveis. Fiquei extremamente constrangido. Senti que as pessoas me temiam por causa da minha pele imperfeita. Isso me levou a um distúrbio dismórfico cutâneo não diagnosticado.
Superei meu transtorno dismórfico cutâneo e transformei minha dor em meu propósito, ao me tornar um escritor.
Comecei meu blog Itchin Since 87 em 2015. Na época, não havia muito burburinho em torno do eczema, embora milhões de pessoas em todo o mundo sofressem dessa condição.A primeira pessoa que me procurou foi um homem na Austrália que me contou sobre sua difícil luta contra o eczema.
Tornando-se um advogado
O que aconteceu a seguir foi quase uma bênção. As oportunidades surgiram e consegui entender o que realmente significa se tornar um defensor. Participei de eventos de saúde, chorei junto com meus companheiros guerreiros depois de ouvir suas histórias comoventes sobre visitas a hospitais, tentativas de suicídio, casamentos desfeitos, crianças sofrendo e muito mais. Entrevistei um vencedor do prêmio BAFTA sobre seu eczema, bem como um renomado jogador de futebol que se tornou chef e dono de restaurante. Eles compartilharam as dificuldades do eczema e como isso nunca os impediu.
Depois de um tempo, eu sabia que essa era a minha vocação. Agora, abraço plenamente a missão da minha vida como defensora dos pacientes com eczema.
Atualmente, descobri as disparidades que muitas pessoas negras enfrentam nas opções de tratamento de saúde.Tenho trabalhado como consultor e conselheiro de eczema para ajudar a preencher esta lacuna, mas sei que ainda há trabalho a ser feito.
Embora eu tenha recebido um D em inglês no 11º ano, gostaria de pensar que D representava D E T E R M I N E D porque é exatamente isso que eu sou. E embora eu não conseguisse me lembrar do que se tratava aquela tarefa específica, sei que minha história continuará viva. Porque no meu mundo o eczema é o vilão derrotado e eu sou o super-herói.
