Minha cirurgia de endometriose custou US$ 60.000: como paguei por este tratamento crucial

Minha jornada para o diagnóstico de endometriose foi como a de muitas outras pessoas. O tempo médio que uma pessoa leva para ser diagnosticada é de 10 anos, e comigo não foi diferente.

Meu diagnóstico não levou imediatamente ao melhor tratamento. Foram necessários muitos altos e baixos, o que me levou ao diagnóstico de outras doenças crônicas, me ensinou como me defender e me ajudou a encontrar o apoio de outras pessoas com endometriose.

Continue lendo para saber mais sobre minha experiência com cirurgias de endometriose (incluindo como paguei por elas) e as mudanças no estilo de vida que fiz.

Conheça o autor
Olivia Walters é uma escritora e professora de francês que vive com endometriose e síndrome da bexiga dolorosa. Ela chama as Carolinas de casa.

Minha primeira cirurgia (e diagnóstico)

Na verdade, minha primeira cirurgia foi como recebi oficialmente meu diagnóstico de endometriose. Depois de anos de diagnósticos errados e de receber antibióticos por suspeita de infecções do trato urinário (ITU), acabei consultando um novo ginecologista (obstetra-ginecologista) que ouviu meus sintomas. Eles realizaram uma laparoscopia exploratória, usada para diagnosticar e tratar a endometriose.

Esse procedimento mostrou que eu tinha endometriose estágio 1 e fui tratada por meio de excisão (corte e remoção de lesões) e fulguração (também chamada de ablação, queima de lesões). Fiquei animado por finalmente ter um diagnóstico, mas meus sintomas, infelizmente, não melhoraram. Os sintomas que persistiram incluíram:

• Constipação crônica
• Micção frequente
• Sexo doloroso

Sete meses após minha primeira cirurgia, procurei um especialista em endometriose. Este especialista me diagnosticou com endometriose estágio 2, cistite intersticial, síndrome dos ovários policísticos (SOP) e disfunção do assoalho pélvico.

Outra cirurgia estava no horizonte.

Minha segunda cirurgia (e ajustes no estilo de vida)

Meu especialista em endometriose realizou uma segunda cirurgia laparoscópica. Desta vez, o médico removeu todo o tecido da endometriose, as aderências perto do meu útero e intestinos, o meu apêndice – uma vez que tinha sido marcado pelo tecido da endometriose – e todas as lesões deixadas pela primeira cirurgia. 

Passei a noite no hospital e meu cirurgião me pediu para ficar mais 72 horas em um hotel próximo em caso de complicações. No pós-operatório, lidei com uma dor referida nas costas que queimava e dificultava a permanência em pé. Minha bexiga parecia como se um fósforo tivesse sido aceso dentro dela.

Fiz fisioterapia do assoalho pélvico no pós-operatório para ajudar no processo de cicatrização. Foram necessários cinco meses de pós-operatório para que a dor chegasse ao nível basal, o que é, digamos, controlável. Eu também estava consultando um urologista para controlar minha cistite intersticial e agora estava de volta ao controle da natalidade para controlar meus ciclos menstruais. 

Encontrei outros tratamentos para ajudar a controlar meus sintomas, incluindo:

• Comer uma dieta anti-inflamatória
• Praticando ioga
• Dormir muito
• Manter meus antidepressivos e ansiolíticos

Se você precisar de cirurgia para endometriose, recomendo falar com seu médico antes do procedimento. Pergunte quantas cirurgias de endometriose elas realizaram e quantas pacientes com endometriose elas atendem. Se eu tivesse consultado um especialista qualificado desde o início, me pergunto se precisaria apenas de uma cirurgia.

Como paguei pelas minhas cirurgias

Ter um problema de saúde crônico me prejudicou física, emocional e também financeiramente. A dor tornava difícil trabalhar, mesmo em tempo parcial, e eu vivia abaixo da linha da pobreza. 

Minha segunda cirurgia de endometriose custou US$ 60.000.

Através destas dificuldades, consegui trabalhar com os meus médicos e hospitais para encontrar assistência financeira para as minhas contas médicas.

Para provar que você se qualifica para assistência financeira, você precisa estar preparado para preencher muita papelada e verificar a necessidade médica. Meu especialista em endometriose era um provedor fora da rede. No entanto, como eu morava a mais de 80 quilômetros de distância, consegui passar por um processo de apelação junto à seguradora para que minha segunda cirurgia fosse coberta pelo especialista.

Sempre pergunte aos seus médicos sobre qualquer assistência financeira que eles possam oferecer para pacientes qualificados.

Será muito trabalhoso reunir todas as informações e preencher toda a papelada, mas pode reduzir significativamente o custo das contas médicas.

Meu sistema de suporte

A endometriose é uma condição difícil de diagnosticar e o caminho até o diagnóstico e tratamento não é fácil. Encontrar um grupo de apoio pode salvar vidas. 

Sugiro ingressar em um grupo de apoio para aprender sobre os recursos locais e permitir-se compartilhar suas próprias experiências com quem entende.

Encontrei apoio online através de estranhos que entendiam o que eu estava passando. Eles eram defensores que tinham mais informações do que meu ginecologista. Eles me ajudaram a me sentir menos sozinho e a perceber que isso não estava tudo na minha cabeça. 

Este grupo de apoio entendeu como era horrível quando o ginecologista e as enfermeiras locais me contavam informações falsas, como se a gravidez melhoraria meus sintomas.

Não precisei mais chorar, gritar e implorar para me sentir ouvido durante meu diagnóstico.

A endometriose é uma condição difícil de diagnosticar e o caminho até o diagnóstico e tratamento não é fácil. Encontrar um grupo de apoio pode salvar vidas.

Os resultados inesperados  

Houve resultados bons e ruins com meu diagnóstico de endometriose.

Uma das coisas difíceis que resultou do meu diagnóstico é que agora sei que tenho doenças crónicas que atualmente não têm cura. Tenho dias ruins, em que o cansaço é constante. Eu me preocupo com meu trabalho.

Por outro lado, aprendi a confiar em meu instinto, tanto literal quanto figurativamente. Tive que pressionar para que os médicos levassem meus sintomas a sério e recebessem o tratamento de que precisava. Depois de tantos anos lidando com os sintomas da endometriose e estando em desacordo com meu corpo, quando finalmente fui diagnosticado, a validação me deu uma enorme sensação de alívio. Isso me ajudou a perceber que preciso confiar em mim mesmo e defender minhas necessidades. 

Conforme contado a Patty Weasler, RN, BSN