10 maneiras práticas de lidar com doenças terminais

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Aprenda sobre o seu diagnóstico

“Nada na vida deve ser temido, apenas compreendido. Agora é a hora de compreender mais, para que possamos temer menos.” —Marie Curie

O conhecimento pode proporcionar uma sensação de capacitação em situações difíceis. Obter informações e explorar outras opções de cuidados e tratamento permite ter tranquilidade para fazer um plano para o futuro.

  • Aprenda tudo o que puder sobre a progressão da sua doença.Pergunte ao(s) seu(s) médico(s) quais mudanças físicas, mentais e/ou emocionais você deve esperar à medida que sua doença avança. Sua equipe de saúde também pode aconselhá-lo sobre ensaios clínicos para os quais você pode ser elegível caso decida prosseguir com o tratamento.
  • Pesquise estratégias de enfrentamento específicas para sua doença.Rastreie relatos de/sobre pessoas com o mesmo diagnóstico para descobrir como outras pessoas lidaram com notícias semelhantes. Organizações como a American Cancer Society podem fornecer suporte (incluindo conexão por meio de fóruns de discussão e salas de bate-papo), sugestões sobre opções de tratamento e cuidados e muito mais.
  • Saiba mais sobre as fases do fim da vida.Ter um plano ajudará a informar suas escolhas e melhorará a qualidade do tempo restante.
  • Considere explorar a medicina complementar e alternativa (CAM).Essencialmente, estes são tratamentos que estão fora, ou principalmente fora, da medicina convencional. Eles incluem coisas como acupuntura, homeopatia, massagem, estratégias nutricionais/dieta, reiki e biofeedback. Você pode descobrir que um ou mais desses tratamentos melhoram sua saúde mental, melhoram a funcionalidade no curto prazo ou o ajudam a criar um estado de espírito mais calmo e receptivo.
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Perdoe-se antecipadamente

Perdoe-se cada vez que não lidar com suas emoções tão bem quanto gostaria.Não existe uma maneira correta de lidar com uma doença terminal, e você experimentará uma enorme variedade de sentimentos nas próximas semanas ou meses, desde raiva e ressentimento até medo e depressão.

Embora essas emoções sejam normais, a maneira como você reage às coisas e gerencia os sentimentos em um determinado dia será única para você. Reconheça que alguns dias serão melhores que outros e simplesmente aceite que você está fazendo o melhor que pode.

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Defina suas prioridades de tratamento

Pense em como você deseja traçar o restante do tratamento.Tomar uma decisão definitiva pode ajudar a aliviar sentimentos de incerteza e confusão. Você se conhece melhor e só você pode determinar o que é mais importante para você durante o tempo restante.

Dependendo da natureza e extensão da sua doença, e após discussões com seu(s) médico(s) e entes queridos, pergunte-se:

  1. Você deseja seguir todas ou algumas das opções de tratamento disponíveis para prolongar sua vida?
  2. Você prefere se concentrar em melhorar a qualidade do seu tempo restante e gastá-lo com sua família e amigos?
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Planeje uma “Boa Morte”

Esforce-se conscientemente para morrer em seus próprios termos.Planeje uma “boa morte” – aquela em que você decide como, onde e às vezes quando vai morrer – para garantir que estará o mais confortável e tranquilo possível. Embora a natureza e a extensão da sua doença, os métodos de tratamento e as prioridades definidas influenciem sua decisão, há diversas opções disponíveis para você.

Embora a maioria dos americanos prefira morrer em casa, outros podem escolher um hospital, uma casa de repouso ou um hospício, que pode oferecer um maior nível de cuidados qualificados.Depois de considerar qual configuração você prefere, discuta-a com seu(s) médico(s) e entes queridos para ter certeza de que é uma opção viável.

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Fale abertamente sobre sua morte

Com tanto pensamento e atenção focados em você e em sua doença, pode ser fácil esquecer que seus entes queridos também experimentarão uma ampla gama de emoções e decisões financeiras difíceis enquanto tentam lidar com a perda de você.

Discuta emoções

Sente-se com aqueles que amam você e discuta as emoções de forma honesta e aberta.Sua família e amigos podem se sentir constrangidos ou inseguros sobre o que dizer ou como agir. Eles podem estar preocupados em dizer algo errado ou em lembrá-lo de sua doença. A abertura e a disposição para discutir sua situação ajudarão a deixar todos à vontade.

Deixe-os saber o quanto o apoio deles é importante para você e que você também estará lá para apoiá-los, tanto quanto puder. Expressar sentimentos enquanto há tempo é uma afirmação catártica e bela de sua conexão um com o outro.

Resolver questões financeiras

A estratégia mais sábia e prática é discutir questões financeiras e jurídicas antecipadamente, assim que parecer inteligente fazê-lo.Examinar onde encontrar a papelada (testamentos, extratos bancários, apólices de seguro, etc.) é um passo básico na direção certa para iniciar uma conversa.

Os receios relativos ao apoio financeiro futuro, aos cuidados infantis ou a outras questões práticas irão, sem dúvida, passar pela cabeça de todos em algum momento. Quer falar abertamente sobre estas questões acalme os receios ou confirme possíveis problemas, é melhor para todos os envolvidos compreenderem a situação e prepararem-se para ela.

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Estabeleça uma rede de apoio prática

Crie uma “rede de apoio prática” para cuidar das tarefas diárias, cozinhar, cuidar dos animais de estimação, limpar, pagar contas, etc.Quando você fizer isso, dependerá da natureza e da extensão da sua doença e das mudanças físicas, mentais e/ou emocionais que você prevê à medida que ela progride. Considere se – e por quanto tempo – você deseja continuar realizando essas tarefas sozinho.

Os cuidadores podem estar limitados à família ou incluir amigos, vizinhos ou a comunidade em geral. Muitas pessoas começam realizando uma reunião familiar para discutir horários e tarefas para as quais cada um está disponível. Opções como LotsaHelpingHands (online e como aplicativo) fornecem uma maneira de comunicar, coordenar cuidados e manter o apoio entre um grupo de cuidadores.

Os programas e serviços de cuidados comunitários variam de acordo com o estado, condado e comunidade. A Family Caregiver Alliance é um bom lugar para começar a procurar se for necessário apoio fora da família e dos amigos. Seu banco de dados de Serviços de Cuidadores por Estado ajuda os cuidadores a localizar programas e serviços públicos, sem fins lucrativos e privados.

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Coloque os documentos em ordem

Seguro

Agora é a hora de revisar e atualizar todas as apólices de seguro em vigor.

Seguro de doença terminal(ou benefício por morte acelerada) é um recurso integrado em algumas apólices de seguro de vida. A doença terminal é geralmente definida como uma condição que se espera que termine em morte dentro de doze meses. Sua seguradora paga o benefício integral do seguro de vida quando você é diagnosticado, não após a morte.

É possível adquirir seguro de vida apesar do diagnóstico de doença terminal, mas espera-se que as opções sejam limitadas e os prêmios mais caros. Certos fatores (seu diagnóstico, complicações, expectativa de vida e tratamento planejado) podem afetar a elegibilidade.

Converse com seu agente de seguros para revisar suas políticas e diretrizes ou para explorar a compra de cobertura.

Vai 

Provavelmente, uma das primeiras e mais importantes ações a serem tomadas após um diagnóstico terminal é criar/atualizar seu testamento. Este documento prevê a tutela de quaisquer filhos menores e o legado de todos os bens que você possui. Você nomeia um executor, a pessoa que executará os termos do seu testamento.

Diretiva Antecipada de Saúde

Considere a criação de uma diretiva antecipada de saúde,que coloca por escrito seus desejos específicos sobre seus cuidados de saúde futuros.

Este documento juridicamente vinculativo abrange duas partes:

  1. Uma procuração durávelpara cuidados de saúde, em que você nomeia alguém (um procurador) que pode tomar decisões médicas por você, caso você se torne incapaz de fazê-lo
  2. Um testamento vital, onde você pode explicitar os tratamentos que deseja ou não no final da vida

Além disso, dependendo de onde você mora, você poderá criar umNão ressusciteouNão tente ressuscitaçãoordem. Esses documentos, que você e seu médico devem assinar, especificam que você não deseja um esforço completo de reanimação se chegar a hora.

Considere doar alguns ou todos os seus órgãos ou tecidos, se possível. Você pode incluir suas instruções na diretiva antecipada de saúde.

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Planeje antecipadamente seu funeral

Agora é a hora de considerar planejar antecipadamente seu funeral ou serviço memorial. Se esta for uma prioridade, o pré-planejamento garantirá que seus desejos sejam atendidos e facilitará os preparativos finais para seus entes queridos.

Se achar esta tarefa demasiado difícil, considere falar com um familiar ou amigo para lhe dizer o que gostaria (enterro, cremação, sepultamento, etc.) e o tipo de serviço que prefere (um funeral tradicional numa igreja ou casa funerária, cremação privada e um serviço memorial mais tarde, ou qualquer outra coisa).

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Diga o que precisa ser dito

Conte a seus amigos e familiares o que você gostaria que eles soubessem.

Você pode reservar um tempo para falar com as pessoas mais próximas de você individualmente, ou talvez dar um presente, ou escrever uma carta para transmitir o que você gostaria de expressar.

Ou você pode simplesmente solicitar que seus entes queridos o visitem com mais frequência à medida que sua doença progride. À medida que seu tempo juntos chega ao fim, diga-lhes o que significaram para você.

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curta o momento

Aproveite ao máximo o tempo que você tem. Ao longo da vida, somos informadoscurta o momento, traduzido como “aproveite o dia”. No entanto, é importante reconhecer que momentos profundos e memoráveis ​​não acontecem apenas em férias exóticas ou durante grandes eventos, mas ocorrem ao nosso redor, todos os dias.

Nas próximas semanas ou meses, se você se sentir sobrecarregado com as tarefas sugeridas aqui, ou com outras coisas importantes da sua lista, saiba que não há problema em simplesmente parar e reservar um tempo para estar presente.

Assista ao pôr do sol. Segure a mão do seu cônjuge ou do seu filho. Ouça os pássaros cantando. Faça tudo o que o leve a momentos de alegria simples e significativos.