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Envolver-se em um grupo ou comunidade de apoio ao câncer de mama é um benefício tremendo para muitas pessoas que lidam com câncer de mama metastático. Essas comunidades oferecem a oportunidade de conversar com outras pessoas que enfrentam o mesmo tipo de desafios que você. Não importa o quanto sua família e amigos sejam solidários e amorosos, há algo especial em saber que outra pessoa está passando por algo semelhante.
Além do apoio, uma boa comunidade de apoio pode ser uma forma de aprender sobre as últimas opções de tratamento disponíveis para o seu câncer. Chegamos a um momento e lugar em que os membros de uma comunidade de apoio podem estar mais familiarizados com os ensaios clínicos que estudam novos tratamentos para a sua doença do que alguns oncologistas comunitários.
A seguir estão exemplos de comunidades de apoio, mas é importante verificá-las mais detalhadamente para determinar se são adequadas para você.
Grupos Únicos
Muitas pessoas com câncer de mama metastático acham útil envolver-se em um grupo formado apenas por pessoas com câncer de mama metastático. Os tipos de problemas enfrentados pelas mulheres com cancro da mama em fase inicial diferem frequentemente daqueles com cancro da mama metastático, e enfrentar estas diferenças pode ser muito doloroso.
Por exemplo, com câncer de mama metastático, você pode não estar preocupado em preservar sua fertilidade ou em revisar sua cirurgia de reconstrução mamária. Em vez disso, você pode ter muitas preocupações relacionadas ao fato de ter uma doença incurável que algumas pessoas com câncer de mama em estágio inicial não consideraram no mesmo grau. Na verdade, você pode sentir que tem mais em comum com pessoas com outros tipos de câncer em estágio 4 do que com pessoas com câncer de mama em estágio inicial.
Felizmente, existem agora comunidades de cancro da mama concebidas especificamente para pessoas com doença metastática. Os exemplos incluem:
- Metavivor é uma comunidade de apoio projetada especificamente para pessoas com doença metastática
- A Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) oferece informações sobre como conviver com o câncer de mama metastático, possui um localizador de ensaios clínicos e muito mais
Apoio para Homens
A maioria das comunidades não tem grupos de apoio ao cancro da mama concebidos especificamente para homens, e muitos homens podem descobrir que o grupo de apoio da vizinhança não satisfaz realmente as suas necessidades.
A beleza da Internet é que muitas pessoas podem encontrar uma comunidade focada em condições bastante incomuns, como o câncer de mama masculino.
Existem muitas diferenças entre o cancro da mama nos homens e o cancro da mama nas mulheres, desde os tipos de cancro, aos melhores tratamentos, até à incidência de uma predisposição genética.A oportunidade de conversar com outros homens pode ser particularmente útil quando se fala de sintomas exclusivos dos homens.
Apoio às Moças
Tal como os homens com cancro da mama têm necessidades únicas, as mulheres jovens com cancro da mama enfrentam uma série de problemas exclusivos das mulheres jovens. E tal como acontece com os homens, há muitas maneiras pelas quais a doença pode ser diferente.
As mulheres jovens são mais propensas a ter tumores agressivos, tumores que são negativos para receptores hormonais e têm um prognóstico geral pior.Os tratamentos, por sua vez, muitas vezes diferem, com opções como a quimioterapia desempenhando um papel mais importante no cancro da mama metastático do que nas mulheres mais velhas com a doença.
Encontrar uma comunidade de apoio com outros jovens pode ser muito útil. Algumas opções incluem:
- Young Survival Coalition é uma organização dedicada a mulheres com 40 anos ou menos que enfrentam câncer de mama.
- Stupid Cancer é um grupo de jovens adultos (15 a 39 anos) com qualquer tipo de câncer e é muito ativo no apoio a pessoas com necessidades exclusivas de jovens sobreviventes.
Apoio para Cuidadores
Cuidar de um ente querido com cancro da mama metastático traz o seu próprio conjunto de desafios, e estudos demonstraram que aqueles que desempenham o papel de cuidador podem ter níveis mais elevados de ansiedade e depressão.Embora pensemos mais frequentemente nas pessoas que vivem com câncer no que diz respeito às comunidades de apoio, essas redes são igualmente importantes para amigos e familiares. De certa forma, o apoio pode ser ainda mais importante, pois você não consegue contar com o apoio do seu ente querido com câncer.
Felizmente, os grupos de apoio para cuidadores estão se tornando mais comuns. A organização CancerCare fornece informações e também apoio aos cuidadores e às preocupações únicas que enfrentam.
Segurança on-line
As comunidades on-line sobre câncer podem fornecer imenso apoio às pessoas que vivem com câncer de mama metastático, mas é necessária uma palavra de cautela. Todos nós já ouvimos preocupações sobre o compartilhamento de informações privadas online, e seu diagnóstico não é exceção. Compartilhar sua história com outras pessoas com alguns detalhes permite que outras pessoas o apoiem verdadeiramente, então como você pode fazer isso com segurança?
Muitos dos grupos online para câncer de mama metastático são protegidos por senha. Antes de se inscrever, leia sobre as políticas de privacidade.
Em qualquer site de mídia social, preencha cuidadosamente suas preferências de privacidade antes de compartilhar qualquer coisa. Essas configurações em sites como o Facebook permitem que apenas algumas pessoas vejam o que você compartilhou e outras não.
Familiarize-se com as questões de privacidade na Internet antes de postar qualquer coisa. Você quer que sua postagem de que está no hospital seja uma mensagem de que você precisa de apoio e orações, e não que ninguém esteja em sua casa.
Como encontrar outras pessoas com MBC
A outra dificuldade pode ser encontrar outras pessoas que enfrentam câncer de mama metastático. No Twitter, você pode usar a hashtag #bcsm, que significa mídia social sobre câncer de mama. Pesquisar com essa hashtag pode apresentar as últimas notícias das conferências (muitas vezes antes mesmo da publicação dos estudos), geralmente com imagens de slides.
Para focar no câncer de mama metastático, você pode tentar a hashtag #metastaticBC ou #metastaticbreastcancer. Algumas pessoas também postam usando a combinação de #metastatic e #breastcancer. Há também tweets chats realizados a cada duas semanas, nos quais pacientes, cuidadores, defensores, oncologistas, cirurgiões, pesquisadores e outros se comunicam no mesmo nível.
Nota sobre Advocacia
Vale a pena fazer alguns comentários sobre a defesa de direitos. É muito provável que em algum momento da sua jornada você seja solicitado a se tornar um defensor do câncer de mama.
Ser um defensor é uma parte importante da conscientização e da geração de financiamento para pesquisas. As pessoas respondem a rostos e histórias, não a estatísticas, e compartilhar sua história pode ser uma forma valiosa de fazer a diferença.
No entanto, não sinta que precisa se tornar um defensor. Muitas pessoas acham que lidar com os sintomas da sua doença e ter tempo suficiente para passar com os entes queridos torna muito difícil participar em qualquer tipo de trabalho de defesa de direitos. Se este for você, por favor, não se sinta culpado ou por não estar “retribuindo”.
Em vez disso, cabe a nós que não temos câncer de mama metastático gerar apoio. O papel mais importante que você tem agora é curar o máximo possível e passar o tempo que você precisa com os entes queridos.
