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Conheça o autor
Damian Washington é ator, rapper e vlogger da MS. Ele tem um canal no YouTube (NoStressMS) onde discute os desafios de viver e prosperar com a EM.
O cansaço e as mudanças na forma de andar foram meus primeiros sinais de esclerose múltipla (EM). Minha esposa foi quem me incentivou a consultar um médico. Em uma de nossas caminhadas diárias, ela disse: “Você não me segura da mesma forma quando estamos caminhando. Não sei o que é, mas estou com você há muito tempo e algo está errado”.
Aprendi muito sobre como viver com esclerose múltipla desde que fui diagnosticado pela primeira vez em 2017. Agora, não quero apenas entender como viver da melhor maneira possível com esclerose múltipla, mas também quero me conectar e ajudar outras pessoas que vivem com esclerose múltipla. Todos nós podemos ajudar uns aos outros.
Continue lendo para aprender minhas dicas para viver com EM.
Como é lidar com a EM
Lidar com a EM pode ser diferente para cada pessoa. Aqui estão algumas dicas de enfrentamento a serem consideradas.
Meditando diariamente
Um dos maiores mecanismos que possuo para lidar com a esclerose múltipla inclui três sessões de meditação de meia hora todos os dias. Isso é o que funciona para mim e o que me ajuda a controlar os sintomas da esclerose múltipla ou os efeitos colaterais dos medicamentos, mas algumas pessoas meditam por menos tempo. Não se trata de quanto tempo; trata-se de abrir espaço no seu dia para tirar o pé do acelerador. Ajuda os mecanismos de cura do seu corpo.
Minha prática inclui acordar bem cedo para ter tempo de sentar, fechar os olhos e entrar em contato com a respiração – independentemente do que mais esteja acontecendo. Significa planejar minha hora de almoço para que eu tenha tempo suficiente para comer e meditar.
Também me certifico de sentar novamente antes das 17h. ou 18h. Isso me ajuda a acalmar meu sistema nervoso simpático e percebo que me sinto melhor e ando melhor depois. Também é gratuito e não requer nenhum equipamento especial.
Conectando-se com a comunidade MS
O poder de me conectar com a comunidade de esclerose múltipla também me ajuda a enfrentar a situação. Costumo dizer que o MS é como um clube onde ninguém quer estar, mas descobri que algumas das pessoas que você conhece no clube são as pessoas mais genuínas, gentis e presentes que você encontrará. Isso continua a ser verdade. Quando vejo alguém com esclerose múltipla brilhar e sei que não acordou assim, isso me ajuda a descobrir como brilhar.
Basta dizer que a comunidade de esclerose múltipla me ajuda a lidar com a situação porque ver alguém lidar com esta doença – mesmo que não seja exatamente a maneira como eu lido com a minha – me ajuda a superá-la. É sobre testemunhar a resiliência nos outros e como isso me ajuda a ver a mim mesmo, mesmo que nossas histórias sejam diferentes.
A resiliência é contagiosa; você percebe quando sabe que alguém está passando por alguma coisa e vê essa pessoa aparecer. É muito útil e me guia através da minha sujeira. Ele me informa como posso encontrar meu próprio normal, ou a vizinhança do normal, neste momento agora.
Quando vejo alguém com esclerose múltipla brilhar e sei que não acordou assim, isso me ajuda a descobrir como brilhar.
Dando Graça
Dar graça a mim mesmo é outra maneira de lidar com a vida com esclerose múltipla. Isso inclui me dar graça para dizer não. Aprendi da maneira mais difícil porque já me esforcei demais e com muita frequência. Eu caí e queimei.
Agora, não tenho problema em dizer não. Eu até tive que me afastar de uma produção teatral para a qual fui escalado porque os figurinos eram muito pesados. Minha marcha (maneira de andar) comprometida fez com que eu não pudesse fazer o trabalho fisicamente sem tropeçar por todo lado.
Seguindo uma dieta favorável à EM
Quando se trata de controlar os sintomas da EM, a comida é um grande problema para mim. Pessoalmente, sigo fielmente o Protocolo Wahls do Dr. Terry Wahls.
O Protocolo Wahls inclui comer muita carne (especialmente vísceras), peixe, vegetais (especialmente tipos de folhas verdes escuras), algas marinhas, fermento nutricional e alimentos fermentados. Também envolve evitar alimentos processados, laticínios, glúten, adoçantes e grãos.
Mas o que quer que funcione melhor para você, descobrir uma maneira diferente de comer pode ajudar muito no controle dos sintomas. Por exemplo, a espasticidade do joelho (rigidez ou rigidez muscular), a marcha geral, a visão e o bem-estar estão intimamente ligados ao que como (ou tento não comer!). Eu adoro um bom hambúrguer com batatas fritas, de vez em quando.
Lembrando as coisas aparentemente pequenas
Lidar com a esclerose múltipla também envolve estar ciente de que as coisas aparentemente minúsculas – como beber bastante água todos os dias e obter eletrólitos suficientes – realmente fazem sentido. Se não consigo beber água suficiente, minha cabeça fica confusa e sinto mais frustração e dispersão mental.
Portanto, descobrir como me adiantar rende dividendos. Não é tão difícil, mas quando estou em reuniões consecutivas, por exemplo, é necessário um esforço muito mais ativo para garantir que estou bebendo água suficiente. Às vezes, adiciono sal marinho celta ou sal do Himalaia para obter eletrólitos também.
A parte importante é estar atento ao fazer essas coisas aparentemente pequenas, mesmo que eu não queira necessariamente, ou mesmo que esteja em espiral ou chorando. Nesses momentos, dou-me graça dizendo a mim mesmo, tudo bem, vamos continuar a chorar depois, mas neste momento tenho que fazer o que for necessário. Isso faz parte de me mostrar, honrar meus sentimentos e não afastá-los. Em vez disso, supero qualquer resistência ao autocuidado.
Lidar com a esclerose múltipla também envolve estar ciente de que as coisas aparentemente minúsculas – como beber bastante água todos os dias e obter eletrólitos suficientes – realmente fazem sentido.
Em tratamento
O tratamento pode parecer diferente e mudar com o tempo, à medida que você permanece determinado a descobrir o que funciona para você. Desde 2017, tomo Ocrevus (ocrelizumab) – um tratamento que faço duas vezes por ano. Funciona para mim porque agora não preciso tomar pílula ou injeção diária (já fiz isso, não, obrigado). Ocrevus atua para congelar ou retardar a progressão da EM e reduzir a recaída dos sintomas. Dessa forma, posso lidar com o que tenho agora – e, com sorte, curar certos aspectos. Lidar com o que tenho agora inclui trabalhar com um neurologista para encontrar uma maneira eficaz de controlar o que é chamado de noctúria, a necessidade de acordar à noite para urinar.
Encontrando sua esperança
Finalmente, a EM é incurável, mas há esperança. Aceitação não é rendição. Esta ainda é a minha vida e ainda sou o capitão da minha alma. No início desta jornada, minha esperança foi destruída. Mas descobri isso em mim mesmo e na persistência para encontrar tratamentos e rotinas que funcionem para mim.
Tudo parece diferente para pessoas diferentes. A parte importante é descobrir o que o ajuda a ser o que você tem de melhor e o que o impede de ser o que você tem de melhor. Só você pode responder isso.
Como dito a Michelle Pugle
