Vivendo com Degeneração Macular Relacionada à Idade Úmida

Viver com degeneração macular úmida (DMRI úmida) não é incomum, pois é uma das principais causas de perda de visão em pessoas com 50 anos ou mais nos Estados Unidos.A DMRI úmida ocorre quando a retina é danificada devido a vasos sanguíneos anormais no olho. Ocorre em cerca de 10% a 15% de todos os casos de DMRI, a maioria dos quais são do tipo seca.

A DMRI úmida pode progredir rapidamente e levar à atrofia geográfica mais grave dentro de dois anos.Depressão, ansiedade e declínio cognitivo ocorrem frequentemente com DMRI exsudativa.Os tratamentos incluem terapia anti-VEGF, com quase metade de todas as pessoas apresentando melhora da visão.No entanto, ainda há necessidade de adaptação, habilidades eficazes de enfrentamento e apoio emocional para enfrentar os desafios da vida com DMRI exsudativa.

Saúde mental e DMRI úmida

Um estudo de 2024 realizado no Canadá pediu a 323 pessoas que vivem com DMRI que falassem sobre suas experiências. Os resultados demonstram que:

• A perda de visão alterou sua capacidade de dirigir, realizar tarefas diárias e cuidar de si mesmos.
• O diagnóstico de DMRI gerou sentimentos constantes de preocupação, solidão e isolamento.
• As pessoas dependiam de outras pessoas para obter ajuda, como ir às consultas oftalmológicas.
• Os tratamentos oferecem benefícios, mas podem aumentar a ansiedade, a dor e o medo.
• A falta de informações sobre a AMD aumentou seus desafios.
• O custo dos cuidados (como injeções nos olhos) costumava ser um fardo.

Algumas pessoas são diagnosticadas com DMRI durante consultas de rotina, quando ainda não apresentam sintomas. Embora isso possa significar um diagnóstico mais precoce com potencial para melhores resultados, também significa que o diagnóstico é uma “surpresa” que causou perturbação emocional.

Necessidades Emocionais

Um estudo de 2017 com 300 pessoas com DMRI exsudativa e seus cuidadores mostrou a necessidade de apoio emocional para sintomas de ansiedade e depressão. Os principais motivos foram o medo de ficar cego e o medo de que o tratamento não funcionasse. As descobertas incluíram:

• Depressão: Entre os participantes do estudo, 91% com depressão não recebiam o apoio de que precisavam. Um estudo separado de 2016 sugere que as pessoas com DMRI exsudativa eram particularmente propensas à depressão, muitas vezes quando os resultados do tratamento eram inferiores aos esperados, quando comparados com aqueles no estudo que tinham outras doenças oculares. 
• Ansiedade: Entre os participantes do estudo, 89% que apresentavam sintomas de ansiedade precisavam de mais cuidados emocionais e tratamento adequado do que estavam recebendo.Um estudo separado de 2017 descobriu uma taxa mais elevada de ansiedade entre pessoas com deficiência visual com mais de 60 anos em comparação com aquelas com visão normal, especialmente no que se refere a uma tarefa social específica, como apanhar um autocarro ou jantar fora.

Negação, luto e perda semelhantes aos estágios vivenciados ao enfrentar a morte ou um diagnóstico terminal podem ser semelhantes naqueles com diagnóstico de DMRI exsudativa.Os pesquisadores do estudo observaram que as opções de tratamento mais recentes estão melhorando os resultados da DMRI exsudativa, mas atender às necessidades emocionais continua importante.

Alguns especialistas observam que a depressão é sete vezes mais provável em pessoas que vivem com DMRI do que em seus pares que não têm.Trabalhar com um terapeuta ou conselheiro profissional pode ajudá-lo a compreender e processar melhor as emoções associadas a um diagnóstico de DMRI exsudativa.

Estudos sugerem que a DMRI está ligada a mudanças na estrutura e função cerebral. Partes do cérebro usadas para processar a visão podem tornar-se menos capazes. A DMRI também está associada a um risco aumentado de declínio cognitivo e demência, embora os investigadores ainda estejam a explorar a relação e as suas causas, e como os tratamentos para a demência podem ajudar as pessoas que vivem com DMRI.

Necessidades Sociais

Pessoas com perda de visão podem continuar a viver uma vida plena e gratificante. Você ainda pode desfrutar de alguns dos hobbies e atividades que adora, embora possa precisar de apoio. Algumas experiências podem ser compartilhadas com um amigo ou cuidador que saiba dirigir, ou um ajudante pode orientá-lo em uma caminhada ou no encontro com amigos.

Um grupo de apoio é uma forma eficaz de compartilhar sua experiência com outras pessoas que enfrentam os mesmos desafios de visão.Os grupos de apoio permitem que as pessoas abordem muitos aspectos da vida com DMRI exsudativa, incluindo:

• Expressar emoções (como raiva ou tristeza) em um ambiente de apoio
• Falando sobre experiências específicas e preocupações comuns
• Dar e receber dicas sobre habilidades para a vida, como lidar com obstáculos, encontrar recursos e muito mais.

Um grupo de apoio de colegas que lidam com a DMRI exsudativa também pode ajudar a mantê-lo envolvido em interações sociais regulares. Isso pode ajudar a combater a depressão. Cuidadores, cônjuges e outros membros da família também podem se beneficiar muito ao ingressar e participar de um grupo de apoio formado por outros cuidadores.

Habilidades Adaptativas

Existem muitas estratégias para ajudar as pessoas a permanecerem mais independentes, independentemente do nível de perda de visão. Muitos desses programas são sugeridos pela Fundação Americana para Cegos.Estas incluem ferramentas para ajudar as pessoas com deficiência visual a:

• Cozinhar
• Pagar contas
• Navegue pela casa
• Execute outras tarefas essenciais

Esses produtos incluem computadores e programas de software, ferramentas simples (como contadores de dinheiro e organizadores de roupas), eletrodomésticos e muitas outras adaptações, como:

• Programas de ampliação de tela: Dependendo da gravidade da sua deficiência visual, você pode precisar de um programa desenvolvido para pessoas com alguma visão. Os recursos do computador podem melhorar a visibilidade, a cor ou o layout dos sites para melhorar a experiência do usuário para pessoas com visão subnormal.
• Leitores de tela: Leitores de tela são programas de software projetados para interpretar o que está na tela do computador e depois ler o conteúdo da página da web em voz alta. Pode ajudá-lo a viver de forma mais independente e a continuar a aceder a redes de apoio ou mesmo a locais de trabalho e escolares.

Você não precisa necessariamente abandonar sua carreira porque tem DMRI úmida. Existem opções para as pessoas utilizarem a tecnologia moderna com algumas adaptações que lhes permitem continuar trabalhando.

Reabilitação de visão subnormal
Considere a reabilitação da visão subnormal, projetada para ajudá-lo a maximizar a visão que você ainda tem. Terapeutas certificados e outros profissionais podem avaliar suas necessidades específicas e ajudá-lo a desenvolver um plano para modificar sua casa, usar novos óculos e experimentar novas tecnologias para apoiar sua independência.

Estilo de vida saudável

As pessoas que vivem com DMRI exsudativa podem beneficiar de escolhas de estilo de vida que melhoram a sua saúde geral e podem limitar a progressão da doença ocular. Isso pode incluir redução de risco, como:

• Não fumar
• Manter um peso saudável
• Fazendo exercícios suficientes
• Melhorando sua dieta com nutrientes como luteína e zeaxantina, encontrado em vegetais de folhas verdes como a couve. Eles apoiam a saúde ocular, assim como os ácidos graxos ômega-3 encontrados em nozes e peixes.
• Limitando o uso de álcool

Também é importante gerenciar condições de saúde concomitantes, como diabetes, para permanecer o mais saudável possível e preservar a visão que permanece com a DMRI úmida.

Resumo

A DMRI úmida é um tipo de doença ocular causada pela atividade anormal dos vasos sanguíneos que afeta a retina do olho. Ocorre em cerca de 10% a 15% de todos os casos de DMRI; o outro tipo é a DMRI seca, que também pode progredir e causar perda de visão. Seu médico pode ajudá-lo a compreender o tipo de DMRI envolvida, suas opções de tratamento e seu prognóstico.

Muitas pessoas podem beneficiar de apoio emocional, ajuda prática na vida diária e estratégias para manter a saúde e o bem-estar geral. Estão disponíveis recursos na sua comunidade e online para ajudá-lo a lidar e viver bem com a DMRI exsudativa.