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Este artigo faz parte de Health Divide: Asthma in People of Color, um destino de nossa série Health Divide.
Antes de começar minha jornada contra a asma, eu pensava que era o sortudo da minha família. Meu avô e meu pai tinham asma, mas eu não tive quando criança. Não desenvolvi asma até ser adulto.
Fui diagnosticado em 2014 e, no início, minha asma era leve e controlável. Mas em 2015, minha asma piorou. A situação piorou a ponto de eu ser hospitalizado regularmente. Ficou fora de controle em dois anos, o que foi esmagador. Trabalho como terapeuta respiratório, então sabia o que estava acontecendo comigo, mas não conseguia impedir.
Após minha primeira hospitalização, eu esperava que as opções regulares de tratamento funcionassem. Eu tomava medicamentos respiratórios padrão, incluindo broncodilatadores como albuterol e ADVAIR. Mas as coisas pioraram progressivamente.
Anteriormente, eu tomava remédios duas vezes ao dia. Mas então passou a ser a cada quatro horas; alguns dias, eu tomava a cada duas horas. Eu estava vivendo do meu nebulizador e frequentemente precisava ir ao hospital. A asma estava tomando conta da minha vida e interferindo na minha vida pessoal e profissional.
Barreiras ao tratamento
Em 2016, meu pneumologista inicial me disse que eu precisava fazer uma termoplastia brônquica. Mas ele não havia solicitado nenhum exame de função pulmonar para ver se aquele era o tratamento correto. Eu não tinha muita confiança nele. Eu precisava de alguém que pelo menos tentasse outros caminhos antes de ir direto para a cirurgia.
Enquanto recebia atendimento no hospital, conheci um novo pneumologista, Dr. Timothy Connolly, e estou com ele desde então. Ele executou praticamente todos os testes do livro. Após os resultados, ele chegou à mesma conclusão: a termoplastia brônquica era a melhor opção.
Charnette Darrington
Eu vivia do meu nebulizador e frequentemente precisava ir ao hospital. A asma estava tomando conta da minha vida.
-Charnette Darrington
Seria uma série de três cirurgias. Tive o primeiro em outubro de 2017, que correu bem. Eu deveria ter o próximo em janeiro seguinte. Estava agendado, mas um dia antes da cirurgia me disseram que meu seguro negou.
Acontece que meu seguro mudou com o ano novo, então mesmo que a cirurgia tenha sido aprovada anteriormente, eles agora tinham o direito de negá-la. Iniciei o processo de recurso, mas, entretanto, fui internado no hospital quase todas as semanas e ainda tentava continuar a trabalhar.
Eventualmente, entrei no Facebook e encontrei uma página de termoplastia brônquica no Facebook. A Allergy & Asthma Network (AAN) estava ligada e enviei uma mensagem ao vivo contando ao grupo sobre minha situação.
Recebi uma resposta de alguém dizendo que entraria em contato comigo. Essa pessoa era a então CEO da Allergy & Asthma Network, Tonya Winders.
Tonya me contou sobre seu trabalho de defesa de direitos e como eles poderiam me ajudar a financiar esta cirurgia. Ela me mostrou informações sobre meus direitos e os projetos de lei que ajudaram a aprovar para defender a voz dos pacientes. Havia legislação que poderia ajudar a mim e a outras pessoas na mesma situação.
Finalmente, minha cirurgia foi aprovada em outubro de 2018, um ano depois da minha primeira cirurgia, o que não foi o ideal. Naquela época, eu estava muito fraco por não ter feito a cirurgia antes. Eu não era saudável ou forte. Meu médico também estava apavorado, preocupado em saber como seria e se eu conseguiria fazer a terceira cirurgia, que seria em janeiro seguinte. Ele decidiu agilizar, então fiz a segunda cirurgia em outubro e a terceira em novembro. Isso me deixou bastante debilitado.
Charnette Darrington
Sinto-me abençoado todos os dias por ter feito essas cirurgias, porque minha vida mudou tremendamente.
-Charnette Darrington
Mas no geral, a cirurgia funcionou muito bem. Só tive uma internação desde então.
No final das contas, me sinto abençoado todos os dias por ter feito essas cirurgias porque minha vida mudou tremendamente. De ter que tomar remédio constantemente até agora, onde só tenho que tomar um remédio duas vezes ao dia e outro uma vez ao dia. Não estou colado a um regime de medicamentos como antes. Isso torna a vida mais maravilhosa.
Complicações da asma
Durante a pandemia, peguei COVID-19, o que foi muito assustador. Todos pensaram que isso iria me derrubar porque eu já estava com o sistema imunológico enfraquecido. Mas acabei pegando os anticorpos e me recuperando depois de algumas semanas.
Também desenvolvi a síndrome de Cushing por causa de todos os esteróides que usei ao longo dos anos. Por causa desse uso excessivo e de como isso afetou o cortisol no meu corpo, sofro de diabetes, tenho osteoporose e também tive insuficiência cardíaca congestiva. Eu até tive que remover a glândula adrenal do meu rim direito. Muitas pessoas não percebem todas as complicações que podem ocorrer como resultado da asma.
Obter uma segunda opinião foi provavelmente uma das melhores coisas que fiz para o meu plano de cuidados, porque não aceitei que alguém recomendasse uma cirurgia imediatamente, sem quaisquer exames prévios. Então você tem que se defender.
Trabalho de defesa de direitos
Participei de muitos trabalhos de defesa de direitos devido ao meu envolvimento com a AAN. Na verdade, falei sobre minha terapia de tratamento no Capitólio, em um dos edifícios do Congresso. Foi provavelmente o momento mais sensacional da minha vida. Na época, eu estava com o pé quebrado por causa da osteoporose, então andava de scooter!
Contei a eles minha história sobre o que aconteceu comigo e que, embora tenha todos esses problemas, sinto-me grato por estar vivo. Sei que nunca estarei exatamente onde estava antes da asma, mas fiz muitos progressos. Estou com cerca de 75% agora, mas é muito melhor do que os 10% que sentia antes da cirurgia.
Charnette Darrington
Mesmo tendo todos esses problemas, sinto-me grato por estar vivo. Sei que nunca estarei exatamente onde estava antes da asma, mas fiz muitos progressos.
-Charnette Darrington
AAN também me pediu para começar a participar de conselhos consultivos de pacientes e grupos focais. Pude compartilhar minha história e dar conselhos a outras pessoas que passaram por experiências semelhantes. Mesmo sendo terapeuta respiratório, ser paciente é completamente diferente de ser apenas profissional. Você tem uma nova compaixão e compreensão por seus pacientes.
Também trabalho em webinars e pesquisas comunitárias, alcançando a comunidade afro-americana sobre asma e COVID-19. Tem sido incrível fazer parte de algo assim. Posso conversar com outras pessoas que estão passando pela mesma coisa e ver que não estou sozinho. Estamos todos juntos nisso.
O que aprendi vivendo com asma
Ao longo dos meus anos com asma, tenho visto como o regime de medicamentos pode realmente atrasar você. Você não pode participar plenamente da vida quando precisa fazer tratamentos respiratórios constantes.
Descobri que meus colegas de trabalho começaram a me olhar de forma diferente. Eles pensaram que eu era fraco, então senti que não poderia pedir ajuda. Eles não são tão gentis com você e o tratam de maneira diferente.
Minha asma também pode ser desencadeada por estresse, então a situação profissional era estressante e piorou tudo. Mas você tem que continuar porque sempre tem um paciente que precisa de você. Descobri que não era capaz de manter esse tipo de energia para uma UTI em ritmo acelerado, então agora trabalho em um hospital de reabilitação.
Charnette Darrington
Sinto que estou vivendo a vida plenamente novamente.
-Charnette Darrington
Minha asma me tornou mais resistente. Há um estigma associado a isso, porque algumas pessoas pensam que a asma não é grave. Que mesmo que você esteja ofegante em um minuto, você parece bem no minuto seguinte. As pessoas prejudicam isso porque parecem bem depois de usar um inalador.
Antes da termoplastia brônquica, eu pensava em todas as coisas que considerava certas e tinha medo de não voltar a fazê-lo. Coisas como aproveitar o tempo ao ar livre, fazer caminhadas ou passear de bicicleta com meus filhos. Todas as coisas que pensei que nunca mais teria. Foi tão devastador. Ser capaz de recuperar isso é tão bom. Sinto que estou vivendo a vida plenamente novamente.
