Vivendo bem com vitiligo

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Embora o distúrbio cutâneo vitiligo não seja prejudicial ou potencialmente fatal, ele certamente pode mudar sua vida. Você não só precisa controlar os sintomas físicos – manchas de pele branca e lisa conhecidas como máculas – mas também pode sofrer um impacto emocional e psicológico significativo.Viver com vitiligo, como acontece com qualquer condição que afete a aparência física, significa encontrar maneiras saudáveis ​​e positivas de lidar com a situação.

Felizmente, existem várias estratégias para ajudá-lo a lidar com a situação. Mudanças no estilo de vida e medidas de proteção podem ajudar com os sintomas. Além disso, muitos pacientes abordam o impacto social e na saúde mental procurando aconselhamento e encontrando comunidades presenciais e online e organizações de apoio aos pacientes. 

Emocional

Uma vez que o vitiligo afeta a sua aparência – e porque muitas vezes é crónico e irreversível – pode afetar significativamente a sua saúde mental e a qualidade de vida em geral. Aqueles com a doença podem enfrentar uma série de problemas frequentemente inter-relacionados, incluindo:

  • Baixa autoestima: Como a maioria das culturas e sociedades em todo o mundo valorizam a aparência física, as pessoas com doenças de pele, como vitiligo, alopecia e psoríase, muitas vezes apresentam menor autoestima e maior sentimento de autoconsciência.
  • Depressão e ansiedade: Relacionado à autoestima, pessoas que convivem com essa condição apresentam maiores índices de depressão e transtorno de ansiedade. Cada vez mais, o tratamento destas questões é visto como fundamental para enfrentar o vitiligo.
  • Qualidade de vida: Aqueles que sofrem de vitiligo também tendem a se sentir isolados e estigmatizados. Eles podem considerar sua pigmentação devastadora, o que afeta tanto o comportamento social quanto as perspectivas de carreira. Isso pode impactar ainda mais a saúde mental.

É importante lembrar que esses sentimentos e efeitos são naturais e podem ser controlados.

Enfrentando desafios de saúde mental
Se você estiver com dificuldades emocionais devido a essa condição, informe seu médico. Os profissionais médicos podem ajudá-lo a desenvolver um meio de gerenciar esses problemas. Aconselhamento individualizado ou em grupo, conversando com amigos e familiares e busca de apoio de outras pessoas com a doença (online ou pessoalmente) também podem ajudar.   

Físico

Embora as mudanças no estilo de vida e outras medidas não possam reverter os efeitos do vitiligo na pigmentação da pele, certamente podem ajudar a controlá-los. Segundo a Academia Americana de Dermatologia (AAD), a chave para uma pele saudável é prevenir a exposição solar.Bronzeamento ou queimaduras solares podem fazer com que manchas descoloridas se tornem mais proeminentes e se espalhem.

Prevenir a exposição solar implica:

  • Uso diário de protetor solar: A AAD recomenda que você aplique protetor solar em toda a pele não coberta pela roupa cerca de 15 minutos antes de sair. Use produtos que ofereçam proteção contra os raios ultravioleta A e B (UVA e UVB), tenham fator de proteção solar (FPS) igual ou superior a 30 e sejam à prova d’água.
  • Roupas de proteção: As roupas, é claro, também evitam a exposição ao sol, com certos tecidos (como o jeans) oferecendo mais proteção do que outros. É bom usar mangas compridas, pois as camisetas – especialmente as de cores claras – são menos eficazes para proteger o sol.
  • Procurando sombra: Evitando que a exposição direta à luz solar seja fundamental, é sempre bom procurar sombra quando estiver ao ar livre. Além disso, tente evitar a luz solar durante o meio do dia.
  • Coloração de pele segura: Se você está pensando em adicionar cor às manchas brancas da pele, certifique-se de usar autobronzeadores, cremes corretivos, tinturas ou maquiagem seguros e não tóxicos. Autobronzeadores à prova d’água contendo diidroxiacetona e corantes são melhores para resultados mais duradouros.
  • Outras dicas: Evite lâmpadas solares, camas de bronzeamento artificial e tatuagens, que podem causar novas manchas de pele descolorida em 14 dias, uma condição chamada fenômeno de Koebner.

Além disso, seu dermatologista (médico especialista em pele, cabelo e unhas) ou outro médico pode recomendar a fototerapia (também conhecida como fototerapia). Isto envolve a exposição regular da pele despigmentada aos raios UVB de lâmpadas especializadas.Esta terapia pode ser feita em casa ou em clínicas.

A fototerapia pode ser combinada com a aplicação de esteróides tópicos ou cremes análogos da vitamina D, como calcipotriol e tacalcitol.

Opzelura (ruxolitinibe) foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) em 2022 como tratamento tópico para vitiligo.

Social

Além de controlar os sintomas físicos do vitiligo, é fundamental que quem sofre dessa condição encontre apoio social. Encontrar conexão e comunidade é essencial diante da baixa autoestima, estigmatização e outros fatores causados ​​por essa condição. Felizmente, existem muitos recursos úteis por aí e é importante lembrar que você não está sozinho.

Quem e o que pode ajudar? Aqui está um resumo:

  • Família e amigos: É uma boa ideia conversar com sua família e amigos sobre sua condição e como você está se sentindo. Eles podem ser uma excelente fonte de apoio emocional e prático.
  • Grupos de apoio: Especialmente se você está lutando contra o estigma e o isolamento associados ao vitiligo, conversar com outras pessoas com esta ou outras doenças crônicas da pele pode ser inestimável.
  • Comunidades on-line: Grupos de redes sociais e fóruns de discussão online, ao conectarem você à comunidade global de pessoas com a doença, também podem ser fontes de conexão e apoio.
  • Organizações de defesa: Organizações, como a Vitiligo Support International e a American Vitiligo Research Foundation (AVRF), conectam os pacientes com recursos e ajudam a defender a pesquisa e a conscientização sobre a doença.

Uma Palavra da Saúde Teu

Se você está passando por sofrimento físico, emocional e social devido ao vitiligo, existem muitos recursos que podem ajudar. Você não está sozinho e não precisa sofrer em silêncio. Entre em contato com seu médico, amigos, familiares ou um grupo de apoio para encontrar os recursos e o apoio certos para você.