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Este artigo faz parte de Health Divide: Skin Conditions and Darker Skin, um destino da nossa série Health Divide.
Conheça o autor
Irene Aninye, PhD, é uma defensora e incentivadora de pessoas com vitiligo. Por meio de seu blog, Skin Deeper, a Dra. Aninye compartilha suas experiências coloridas de viver neste mundo com vitiligo para inspirar outras pessoas, sejam elas com vitiligo ou não, a descobrir sua singularidade e começar a ver beleza nos lugares e circunstâncias menos convencionais.
Eu tinha 15 anos quando notei pela primeira vez uma pequena mancha redonda na pele que começava a ficar mais clara aleatoriamente. Era apenas do tamanho de uma moeda de cinco centavos, logo abaixo do meu umbigo. A princípio pensei que talvez a fivela do meu cinto estivesse muito apertada e deixasse algum tipo de marca. Mas então apareceu outra mancha, desta vez no meu peito, e depois uma lasca no canto do olho. Eu não tinha ideia do que estava acontecendo, mas foi uma mudança que me deixou desconfortável, principalmente quando era adolescente.
Recentemente, fui diagnosticado com doença de Graves (um distúrbio autoimune da tireoide) e tive crises de eczema na época. Por causa da minha pele escura e do fato de eu já frequentar regularmente o consultório médico por causa do meu Graves, não demorou muito para diagnosticar minha condição.
Era vitiligo – uma doença auto-imune que ataca as células pigmentares da pele (melanócitos). Quando essas células são danificadas, resultam em manchas de pele mais claras ou em áreas que perderam completamente a pigmentação.
No vitiligo, se os melanócitos estiverem apenas danificados, mas não completamente destruídos, você pode tentar estimular a pigmentação ou repará-la com radioterapia UV. Eu tentei isso quando estava no ensino médio, mas não funcionou para mim. Não só novas manchas continuaram a aparecer, como tive que sair da escola mais cedo, dois a três dias por semana, para fazer os tratamentos, então acabei decidindo interromper a terapia.
Usei maquiagem para tentar disfarçar as manchas mais claras, mas na época não havia marcas com tons escuros o suficiente para combinar com meu tom de pele. Mesmo com a maquiagem cara e sofisticada que as modelos usam, acabei com áreas avermelhadas, parecidas com argila, mal combinadas com minha tez chocolate ao leite. Ao longo da minha adolescência, usei camisas de gola alta e tops – qualquer coisa para cobrir as manchas no meu peito. Também evitei suar o máximo possível, mas a maioria das minhas camisas ainda ficava com manchas permanentes de maquiagem por dentro. Na época, as únicas pessoas que eu sabia sobre meu vitiligo eram meus familiares imediatos. Nunca conversei com meus amigos sobre isso.
Irene Aninye
Eu não conseguia mais esconder isso. Eu não conseguia maquiar as mãos nem usar luvas em todos os lugares. Então percebi que não poderia continuar a cobrir meu vitiligo.
-Irene Aninye
Minhas tentativas de esconder meu vitiligo tiveram algum sucesso por alguns anos, até que comecei a perder a pigmentação das mãos. Não havia como manter a maquiagem nas mãos de forma consistente ou usar luvas o tempo todo. Foi quando percebi que não conseguiria mais esconder meu vitiligo. Tomei a decisão de parar de usar maquiagem e começar a diversificar meu guarda-roupa.
Vivendo com Vitiligo
No início, as pessoas próximas a mim ficaram chocadas e preocupadas. A maioria não sabia que eu tinha vitiligo e nem sabia o que era vitiligo. Agora, de repente, essas áreas de pele mais clara pareciam aparecer quase da noite para o dia no meu corpo. Eu me vi tendo que explicar e educar muito, e sentindo que precisava garantir às pessoas que isso era apenas uma mudança de cor e não uma doença contagiosa ou incapacitante. Muitas pessoas comentaram com surpresa que minha pele estava macia e suave. Suponho que, devido à aparência “manchada” da minha pigmentação, eles devem ter presumido que minha pele era áspera ou texturizada.
Nos anos seguintes, meu vitiligo se espalhou, especialmente pela parte superior do corpo – rosto, peito, braços e mãos. Quando me formei na faculdade, provavelmente 80% do meu rosto havia perdido a pigmentação.
As mulheres negras têm orgulho da sua cor e, com a pele mais escura, minha melanina estava estourando! A sociedade estava finalmente começando a abraçar a pele mais escura, mas agora eu tinha que conciliar a perda da minha melanina, minha cobiçada pele marrom chocolate.
O vitiligo não apenas deixou minha pele branca, mas a transformou em um mosaico de todos os tipos de tons. Não havia cor, formato ou área de distribuição uniforme – e sua imprevisibilidade às vezes era frustrante.
Fui obrigado a lidar publicamente com meu vitiligo. Então eu fiz. Mas também tive que lidar com isso internamente e aprender a realmente ficar bem com meu vitiligo – como eu era hoje e como isso poderia mudar novamente amanhã. Acho que quando comecei a abraçar todas as mudanças pelas quais meu corpo estava passando, comecei a atrair pessoas que desejavam falar comigo e trouxe um novo nível de propósito e apreciação à minha jornada com vitiligo.
Irene Aninye
As mulheres negras têm orgulho da sua cor e, com a pele mais escura, minha melanina estava estourando!
-Irene Aninye
Já tive pessoas que me abordaram na plataforma do metrô para me dizer que me notaram durante meu trajeto e que também têm vitiligo, mas o cobrem. Eles me perguntam como faço isso; como estou tão confiante? Eu me vi confortando alguns que foram às lágrimas ao compartilharem seus medos e desafios comigo.
Algumas pessoas se pegam olhando, enquanto outras se sentem compelidas a me dizer o quanto sou linda. E há aqueles que têm vômito de palavras e se pegam dizendo as coisas mais aleatórias para um completo estranho, deixando-nos constrangidos e desconfortáveis. Certa vez, uma mulher me parou nas ruas geladas de uma pequena cidade do meio-oeste para perguntar por que eu tinha uma coisa preta no rosto. Eu estava enrolado em um chapéu, cachecol e luvas – tudo que dava para ver era meu rosto – e havia perdido tanta pigmentação que aparentemente ela pensou que eu era uma pessoa branca e usando maquiagem preta. Eu não conseguia acreditar que ela tinha me feito essa pergunta (ou dito alguma coisa), mas acho que se você não tem um quadro de referência, pode ficar tão confuso que simplesmente precisa perguntar. (Tecnicamente, inicialmente pensei que a fivela do meu cinto estava irritando minha perda de pigmentação.)
Tenho histórias há dias – boas, ruins e indiferentes! No entanto, meu maior prazer vem dos encontros com pais de crianças que têm vitiligo. Às vezes, eles querem que eu dê um discurso estimulante para seus filhos e, outras vezes, procuram em mim a validação de que seus filhos não serão rejeitados pela sociedade.Meu vitiligo afeta minha carreira? Será que o mundo verá apenas a pele dos seus filhos e os colocará numa caixa porque têm um aspecto diferente?Eu entendo suas preocupações. Eu também compartilhei suas preocupações. E ofereço suporte onde posso.
Eu realmente não me importo que as pessoas procurem. Olhar nem sempre é ruim. As pessoas olham para supermodelos. Na verdade, minha preocupação é o que acontece quando as crianças olham e os adultos reagem. Ouço crianças perguntarem aos pais o que está acontecendo com a minha pele – uma pergunta honesta e justa – e os adultos muitas vezes os castigam ou os silenciam, em estado de choque e vergonha. Isso transforma o que poderia ser uma oportunidade de aprendizagem em algo assustador e potencialmente traumático. É importante lembrar que, como adultos, ensinamos às crianças o que devem ter medo e o que abraçar.
Irene Aninye
Eu realmente não me importo que as pessoas procurem. As pessoas olham para supermodelos. Olhar nem sempre é ruim.
-Irene Aninye
Amando meu vitiligo
Uma lição valiosa que meu vitiligo me ensinou é que seu corpo pode mudar a qualquer momento, seja no peso, na capacidade ou na pigmentação. A beleza realmente é mais profunda que a pele, e se algo externo muda, é preciso conseguir se adaptar. Mais importante ainda, você precisa dar a si mesmo a graça e o espaço para aprender a andar confortavelmente em qualquer que seja o seu novo normal.
Fiz uma sessão de fotos há alguns anos, onde um artista retocou todo o meu corpo para misturar todas as áreas do vitiligo para um conceito de antes e depois. O fotógrafo comentou que eu parecia tímido e desconfortável com a capa de maquiagem. Ele estava certo. Quando me olhei no espelho, não me reconheci sem vitiligo. Simplesmente não parecia mais comigo. Meu vitiligo não me define, mas definitivamente coloriu minha vida além do sentido literal da minha pele.
Aprendi a recusar graciosamente ofertas bem-intencionadas de amigos e estranhos para experimentar a cor de maquiagem perfeita para o meu tom ou recomendações para uma nova terapia que ouviram funcionar para outra pessoa. Minha beleza não é uma mancha, sou só eu. Claro, posso nem sempre querer ser um ponto focal de atenção quando entro em uma sala ou visito uma cidade pequena, mas como uma cientista negra, estou acostumada a me destacar e agora aceito isso.
