Viajando com fibromialgia e síndrome de fadiga crônica

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Principais conclusões

  • Planeje sua viagem com antecedência para reduzir o estresse e evitar sintomas.
  • Leve os medicamentos e dispositivos necessários e esteja preparado para exames extras de TSA.
  • Traga camadas de roupas para gerenciar a sensibilidade à temperatura.

Viajar pode causar uma grande pressão sobre aqueles de nós com fibromialgia ou síndrome da fadiga crônica. Com um planejamento cuidadoso, porém, você poderá evitar muitas armadilhas comuns e os surtos de sintomas que elas podem desencadear.

Planejando com antecedência

Mais estresse equivale a mais sintomas, então você deve planejar com antecedência o máximo possível para reduzir o estresse durante a viagem.

Felizmente, isso é algo que você pode fazer diretamente no seu computador. Você vai querer dar uma olhada nos sites do Convention and Visitors Bureau para os lugares que está visitando, bem como outros sites de viagens. Procure coisas como passes municipais que levam você a vários lugares por um preço único. Encomendá-los com antecedência e enviá-los para você, se estiver disponível, evitará que você tenha que ir a algum lugar para buscá-los depois de chegar.

Os passes da cidade às vezes permitem que você evite filas, o que pode economizar energia. Eles podem diminuir seu estresse em gastar dinheiro durante as férias, já que você não precisa desembolsar dinheiro em todos os lugares que vai. Eles também ajudam você com o orçamento.

Lembre-se de pensar no transporte. Algumas grandes cidades têm ônibus turísticos hop-on, hop-off (HOHO) que vão para as principais atrações e evitam que você tenha que enfrentar o trânsito e estacionar em lugares estranhos.

Se você estiver viajando de avião, mas não estiver alugando um carro, procure opções para ir do aeroporto ao hotel. O seu hotel tem transporte? O aeroporto oferece transporte? Que horas eles funcionam?

Se você estiver em uma cadeira de rodas, você realmente precisa pensar no futuro.

Para restaurantes que você não quer perder, faça reservas. Quanto maior for o seu grupo, mais importante isso será. Para quem tem sensibilidade alimentar, também é uma boa ideia ler os cardápios com antecedência.

Embalagem

Faça uma lista de verificação de todas as coisas que você precisa levar com você. Certifique-se de incluir seus medicamentos e outras coisas necessárias para aliviar os sintomas. A lista pode realmente ajudar quando se trata de coisas que você precisa usar até o último minuto.

Revise a lista antes de sair de casa para não deixar algo importante, como travesseiro ou escova de dente, para trás.

Considerações importantes

Aqui estão algumas coisas que você deve pensar ao se preparar para sua viagem:

  • Roupas que podem ser colocadas em camadas.Se você tem sensibilidade à temperatura, as camadas podem salvá-lo, especialmente se você estiver indo para algum lugar com clima diferente. Alguns graus mais quente ou mais frio, ou um pouco mais ou menos de umidade, podem confundir seu corpo.
  • Produtos de aquecimento e resfriamento, adesivos para dor.Produtos com autoaquecimento e auto-resfriamento podem ajudar na regulação da temperatura ou no alívio da dor. Patches de dor também podem ser úteis.
  • Medicamentos.Leve um pouco mais do que você acha que vai precisar em caso de atrasos imprevistos. Se você estiver carregando entorpecentes ou qualquer outra droga “controlada”, é uma boa ideia levá-los em seus frascos originais para poder provar que são suas receitas. Se você estiver usando transporte coletivo, mantenha seus medicamentos com você, para que bagagem perdida não signifique remédios. Você tem permissão para transportar medicamentos líquidos, em gel ou aerossol no avião, mas deve informar ao oficial da TSA que os possui e que são clinicamente necessários. Pode ser necessário esperar por um processo de triagem extra, então reserve um tempo para isso. O mesmo vale para seringas e leite materno.
  • Dispositivos médicos.Um dispositivo médico como um CPAP pode ser difícil de transportar, mas vale a pena dormir bem durante a viagem. Você sempre pode levar um dispositivo médico para um avião, mesmo que já tenha a quantidade máxima de bagagem de mão. Novamente, esteja preparado para um processo de triagem extra.

Certifique-se de revisar todos os regulamentos da TSA ao fazer as malas para evitar problemas no aeroporto.

Dor crônica e o TSA Pat-Down

Quando você é sensível ao toque, a revista TSA pode ser uma preocupação. Nem todo mundo precisa passar pela revista, mas as pessoas são selecionadas aleatoriamente. Os policiais também podem verificar as pessoas a seu critério, e um dispositivo médico como um CPAP ou uma cadeira de rodas pode tornar isso mais provável. Para as mulheres, uma oficial feminina deve estar disponível.

Saiba que uma verificação padrão inclui a parte interna das coxas, as laterais do corpo e as axilas. A TSA está ciente de que o procedimento pode causar problemas para pessoas com problemas de saúde. Em 2006, publicou um memorando no site dizendo:

“A TSA estabeleceu um programa para triagem de pessoas com deficiência e seus equipamentos associados, auxílios à mobilidade e dispositivos. Nosso programa cobre todas as categorias de deficiência (mobilidade, auditiva, visual e oculta). Como parte desse programa, estabelecemos uma coalizão de mais de 60 grupos e organizações relacionadas à deficiência para nos ajudar a compreender as preocupações das pessoas com deficiência e condições médicas. Esses grupos ajudaram a TSA a integrar as necessidades específicas das pessoas com deficiência em nossas operações aeroportuárias.”

Se você for selecionado para uma revista, diga aos funcionários da TSA que você tem fibromialgia e precisa ser tocado o mais suavemente possível. É uma boa ideia ter um atestado do seu médico documentando sua doença. Se você tiver dúvidas, peça para falar com um supervisor antes de começar.

Provavelmente, a pior coisa que você pode fazer é se preocupar muito se terá que suportar esse procedimento. Primeiro, é provável que o estresse aumente os sintomas, o que não tornará o voo muito agradável. Em segundo lugar, se você parecer assustado, isso poderá levantar suspeitas e aumentar a probabilidade de você ser selecionado.

Se você toma algum remédio ou suplemento para ansiedade, considere tomá-los antes de chegar ao aeroporto (onde a multidão por si só pode deixar seus nervos à flor da pele). Lembre-se de respirar profundamente, para ajudar sua mente e corpo a permanecerem calmos.

Se você acha que não é tratado adequadamente pela TSA, reclame com um supervisor ou registre uma reclamação por meio do site da TSA.

Programar tempo de inatividade

Se possível, agende algum tempo de inatividade durante sua viagem. Pode parecer uma perda de tempo, mas pode fazer com que você se sinta bem o suficiente para se divertir. É melhor agendar vagamente do que cancelar um monte de planos porque você não está à altura.

O tempo de inatividade também é importante depois que você volta para casa. Se puder, tente descansar um ou dois dias depois de retornar para descansar e se recuperar antes de voltar à sua vida normal.