Veja como é o transtorno de acumulação em adultos mais velhos – e quais cuidados eles realmente precisam

Sally, uma mulher de 65 anos de Connecticut, sabe em primeira mão como o transtorno de acumulação pode prejudicar a saúde e os relacionamentos.

Vários cômodos da casa de infância de Sally estavam cheios de lixo empilhado até a altura das coxas, tornando o espaço inutilizável. Quando seus pais se mudaram para uma casa menor, na terceira idade, eles encheram a casa com livros, papéis e outros objetos até que se tornou perigoso mover-se entre os cômodos.

A condição passou: Como uma adulta mais velha, Sally tem dificuldade em controlar a desordem em sua própria casa. O distúrbio causa atritos com o marido e um sentimento de vergonha quando ela permite que alguém além de familiares entre em sua casa.

Sally é uma entre 19 milhões que vivem com transtorno de acumulação.

“Nossas filhas pediram desculpas aos amigos que vieram, se é que não ficaram com vergonha de recebê-los”, disse Sally em comunicado ao comitê. “Eu sabia que queria fazer melhor, mas não sabiacomo.”

Um relatório publicado em Julho pela Comissão do Envelhecimento do Senado destaca os desafios enfrentados pelos idosos com transtorno de acumulação e a necessidade de melhores recursos para apoiar esses indivíduos, as suas famílias e as suas comunidades.

Cerca de 2% da população dos EUA tem transtorno de acumulação, um problema que não teve entrada noManual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais(DSM) – a ferramenta de diagnóstico usada por especialistas em saúde mental – até 2013.

A novidade dos critérios diagnósticos e a falta de pesquisas sobre o assunto significam que poucos provedores estão equipados para ajudar adequadamente os indivíduos com transtorno de acumulação. Esse problema será agravado à medida que a população envelhece; em pessoas com 60 anos ou mais, a taxa de transtorno de acumulação salta para 6%.

“Este é um problema real para os idosos, porque o risco de queda e a incapacidade de administrar a medicação, por exemplo, com o caos envolvido em ter tantos bens, torna-se exacerbado”, disse Randy Frost, PhD, MA, especialista em transtorno de acumulação e professor emérito de psicologia no Smith College, à Saude Teu.

A investigação descreve como a doença pode afectar a saúde e a felicidade dos idosos, bem como das comunidades em que vivem. Isso inclui os desafios de cuidar de pessoas com desordem de acumulação em situações de emergência e os riscos para a segurança dos socorristas ao fazê-lo.

O relatório apresenta várias recomendações de políticas federais para apoiar os idosos que vivem com transtorno de acumulação. Estas incluem a oferta de formação às autoridades locais sobre como apoiar as pessoas com transtorno de acumulação, a melhoria da recolha de dados sobre como a doença afecta os indivíduos e a expansão do acesso ao tratamento.

“O governo federal tem a obrigação de garantir que os americanos possam envelhecer com dignidade, e este relatório deixa claro que a obrigação deve incluir fazer mais para abordar a desordem de acumulação”, disse o senador Bob Casey, presidente da Comissão Especial do Senado sobre o Envelhecimento, que emitiu o relatório, num comunicado.

Como o transtorno de acumulação pode complicar a saúde

O transtorno de acumulação é caracterizado pela aquisição excessiva de bens e pela falta de vontade de dispor deles. Esses itens têm pouco valor para o espectador médio, mas são muito importantes para a pessoa com transtorno de acumulação. Com o tempo, a desordem se acumula, dificultando ou impossibilitando o uso do espaço conforme pretendido.

Não pensei que tivesse um distúrbio de acumulação. Eu sabia que tinha acumulado muitas coisas ao longo dos anos e não sabia o que fazer com elas, pois estava me tornando cada vez mais incapaz de processar tudo o que havia acumulado. Logo se tornou mais do que qualquer um poderia controlar sozinho. Depois de acumular tantos itens desnecessários, não consegui limpar.
Jean, 80, Massachusetts

É diferente de colecionar ou bagunçar, de acordo com a Associação Americana de Psiquiatria. Os colecionadores geralmente adquirem itens intencionalmente e desenvolvem uma comunidade com outros colecionadores. Em comparação, pessoas com transtorno de acumulação tendem a ser mais impulsivas na hora de adquirir bens e podem ter vergonha de ter pessoas em casa devido à desorganização.

É importante ressaltar que uma pessoa não é considerada portadora do transtorno se outras condições físicas, médicas ou psiquiátricas puderem explicar seus sintomas. Por exemplo, se alguém tiver um braço quebrado ou uma paranóia induzida pela esquizofrenia que torne difícil sair para descartar itens, não seria diagnosticado com transtorno de acumulação.

“Está relacionado à bagunça, mas na verdade é uma forma exagerada em que a pessoa não consegue realizar as atividades básicas da vida diária necessárias para sobreviver em um ambiente saudável”, disse Frost.

Viver em meio ao excesso de desordem pode ser perigoso. Pilhas de itens podem impedi-los de navegar facilmente pela casa, cozinhar no fogão e usar o banheiro. A desordem aumenta o risco de adoecer devido a pragas e mofo e complica a capacidade dos serviços médicos de emergência de ajudar alguém durante um incêndio ou emergência de saúde.

Recentemente tive que ir ao meu antigo quarto porque estava procurando um documento legal. O problema era que havia coisas bloqueando aquela porta. Originalmente, eu estava planejando remover as coisas da frente da porta, mas cheguei à conclusão de que isso demoraria muito. Decidi que abriria a porta e passaria por cima das coisas. Como eu queria estar do lado seguro, tinha alguém ao telefone comigo. Foi absolutamente horrível! Foi um desastre completo!
Lindsay, 65, Pensilvânia

“Todos nós temos apegos sentimentais. Nossos bens têm uma qualidade mágica para todos nós. A diferença está na extensão e na rigidez com que essas crenças e apegos são mantidos ou formados”, disse Frost. “Esse é o cerne deste distúrbio, e as consequências dele podem ser bastante graves.”

Condições médicas podem contribuir para o transtorno de acumulação

Cerca de dois terços das pessoas com transtorno de acumulação relatam pelo menos uma condição médica crônica e grave, de acordo com o relatório. Os mais comuns incluem condições artríticas, apnéia do sono, ferimentos na cabeça e diabetes. Pessoas com transtorno de acumulação também tendem a ter uma massa corporal maior do que outras pessoas, o que também está ligado a certas doenças crônicas.

Frost disse que não está claro se o distúrbio de acumulação faz parte de um problema mais sistêmico que causa outras condições crônicas ou se o comportamento de acumulação de alguma forma aumenta o risco para essas condições.

Em 2000, desenvolvi esclerose múltipla remitente-recorrente. Essa condição reduz minha força física e resistência, tornando muito difícil levantar, carregar e separar os bens que acumulei. As recaídas me deixam essencialmente preso à cama. No entanto, o factor mais significativo que complica a minha recuperação do distúrbio de acumulação é que nasci legalmente cego. Ter baixa visão utilizável apenas em um olho significa que quando olho para uma pilha de itens acumulados, ela me parece bidimensional; Não consigo distinguir visualmente os itens individuais. Minha visão limitada me faz subestimar a quantidade de coisas que realmente possuo.
Gia, 57, Texas

A pesquisa sugere que até 84% das pessoas com transtorno de acumulação são diagnosticadas com pelo menos um outro problema de saúde mental.

Por exemplo, muitas pessoas com transtorno de acumulação também apresentam sintomas de transtorno de déficit de atenção/hiperatividade (TDAH). Isso pode tornar mais difícil para eles coordenarem os seus cuidados de saúde e chegarem às consultas a tempo, o que pode levar a piores resultados de saúde, disse Frost.

Cerca de metade das pessoas com transtorno de acumulação apresentam depressão significativa, acrescentou.

Frost disse que embora os cientistas saibam que os dois distúrbios estão relacionados, não está claro se um causa o outro. Independentemente disso, viver com depressão pode tornar mais difícil para alguém lidar com os seus comportamentos de acumulação, disse ele.

A depressão foi certamente uma comorbidade com minha mãe desde cedo e, eventualmente, com ambos os pais. Minha mãe sofreu vários tipos de traumas quando criança, inclusive tendo muito do que ela possuía vendido. Acumular foi parte de sua resposta. Não envelhece bem e a depressão também não. A combinação é feia. Limpar a casa quando eles faleceram foi um pesadelo. Eles não conseguiram aceitar nossa ajuda enquanto estavam vivos.
Sally, 65, Connecticut

Por que o transtorno de acumulação se torna um problema para adultos mais velhos

Os cientistas ainda não sabem ao certo por que algumas pessoas desenvolvem transtorno de acumulação, disse Carolyn Rodriguez, MD, PhD, professora de psiquiatria e ciências comportamentais na Universidade de Stanford. A condição tende a ocorrer nas famílias, mas pode haver outras razões pelas quais surgem comportamentos de acumulação, disse ela.

“Os itens podem trazer alegria e identidade”, disse Rodriguez. “Se alguém se livra da sua máquina de costura, isso significa que já não é alguém que costura. Se se livra do seu equipamento desportivo, isso significa que já não é um atleta. Por isso, por vezes, os objetos também estão muito interligados com a identidade.”

Os sintomas do transtorno de acumulação podem aparecer pela primeira vez por volta dos 11 a 15 anos de idade. Mas o distúrbio muitas vezes só se torna problemático mais tarde na vida.

Existem algumas razões pelas quais os comportamentos de acumulação de alguém aumentam mais tarde na vida. Seus pais podem morrer, deixando para trás uma casa cheia de itens de valor sentimental. O transtorno de acumulação também está associado a problemas de déficit de atenção, que podem agravar-se à medida que a cognição das pessoas diminui nos anos posteriores.

Desde que me lembro, quando criança, sempre havia coisas por perto; Em breve completarei 65 anos. Não ajudou o fato de morarmos em uma casa de três andares com porão e sótão. A minha mãe só deitou fora algumas das minhas roupas de bebé quando eu era mais velha, e nessa altura havia coisas por toda a casa (não tão mau como agora)…Há um quarto no primeiro andar que é completamente inacessível e tem muitos móveis, e embora haja coisas que terão de ser vendidas, elas têm um preço emocional.
Lindsay, 65, Pensilvânia

Pessoas com transtorno de acumulação que moram sozinhas têm mais dificuldade em administrar seus bens, disse Frost. Se o cônjuge faleceu, por exemplo, pode ser mais difícil controlar a desordem em sua casa.

Pessoas com transtorno de acumulação muitas vezes ficam com vergonha de receber pessoas em suas casas devido à desordem. Esse é um problema especialmente grande para os adultos mais velhos, que tendem a ser particularmente solitários. Quase um quarto dos idosos estão socialmente isolados, o que pode levar a vários problemas de saúde.

“Os membros da família e entes queridos que não entendem o transtorno de acumulação normalmente podem ser altamente críticos e pode haver muita tensão interpessoal entre os membros da família, levando a ainda mais isolamento”, disse Rodriguez.

Tenho vergonha de que as pessoas venham me visitar. Quando visito as pessoas, o espaço delas não se parece com o meu. Estou limpo, estou arrumado. Mas eu simplesmente tenho essa tensão extra, ansiedade e coisas opressoras pelas quais preciso passar.
Jess, Pensilvânia

Um profissional não médico pode ser o primeiro a notar comportamentos de acumulação. Por exemplo, um funcionário da manutenção entra para consertar um banheiro entupido, uma equipe de resposta a emergências entra para apagar um incêndio ou um proprietário responde à reclamação de um vizinho sobre uma infestação de pragas.

Os Serviços de Proteção para Adultos relataram mais de 176.000 casos de autonegligência em adultos mais velhos em 2021, de acordo com o relatório do Comitê de Envelhecimento do Senado.Esse número pode ser uma subestimação do problema no que se refere ao entesouramento, porque não existe uma base de dados nacional para rastrear a doença.

Como é o tratamento?

A terapia cognitivo-comportamental é o melhor tratamento atual para o transtorno de acumulação.

Frost disse que a terapia cognitivo-comportamental pode aliviar alguns sintomas do transtorno de acumulação em muitos pacientes. Atualmente, porém, o tratamento não é uma cura.

Simplesmente não há médicos suficientes que saibam como tratar o transtorno de acumulação. O comitê enfatizou a necessidade de educar mais profissionais de saúde mental sobre este tema.

“Se você escolher alguém na lista telefônica – um psicólogo, psiquiatra ou assistente social – é improvável que você encontre alguém que tenha sido treinado no tratamento do transtorno de acumulação”, disse Frost.

Frost foi coautor de um livro intituladoEnterrado em tesouros, que apresenta práticas de terapia cognitivo-comportamental em livro de autoajuda. Várias pessoas citadas no relatório do Comitê do Senado observaram que o livro os ajudou a controlar os sintomas.

Embora algumas pessoas vejam benefícios quando usam o livro por conta própria, Frost disse que trabalhar seus ensinamentos em grupo tem sido ainda mais eficaz para pessoas com transtorno de acumulação.

“De certa forma, esta é uma história de sucesso, porque somos capazes de maximizar recursos num ambiente onde há relativamente poucas pessoas treinadas para lidar com este problema”, disse Frost. “Os resultados não são significativamente melhores do que os da terapia cognitivo-comportamental para o transtorno de acumulação, mas pelo menos são muito mais baratos e muito mais facilmente disponíveis”.

Não existem medicamentos aprovados para tratar o transtorno de acumulação. Houve alguns ensaios abertos de medicamentos aprovados para transtorno obsessivo-compulsivo, depressão, psicose e transtorno de déficit de atenção/hiperatividade, mas nenhum deles chegou a um ensaio clínico randomizado ainda.

Neste momento, o melhor tratamento é a terapia de TCC, e muitos especialistas sugerem o workshop e livro de 16 semanas “Enterrados em Tesouros”. Eu fiz as duas coisas e parece ajudar. Mas não é uma cura para tudo. Ainda estou trabalhando lentamente nas questões psicológicas, e isso está me ajudando a me livrar da desordem/coisas. A coisa era como uma proteção – um cobertor de segurança quando eu me sentia inseguro.
Kathy, Nova York

“Tem sido muito difícil encontrar financiamento para estudos de investigação farmacológica, mas ainda estamos nisso”, disse Rodriguez.

Enquanto isso, a equipe de Rodriguez está testando o uso da realidade virtual junto comEnterrado em tesourospara tratar um pequeno grupo de pessoas com transtorno de acumulação.

Nos testes atuais, os pacientes usam um headset VR para entrar em uma versão virtual de sua casa. Um terapeuta os orienta enquanto eles praticam o exame dos itens e a liberação deles. O paciente pode até colocar o item em uma lixeira externa para ser recolhido por um caminhão de lixo simulado.

Quando os pacientes praticam o abandono virtual da desordem, também pode ser mais fácil abandonar objetos reais, disse Rodriguez.

“Queríamos oferecer uma espécie de ponto de entrada fácil para ajudar a praticar o descarte ou desapego de itens, seja descartando, doando ou reciclando”, disse ela.

Como apoiar um ente querido com transtorno de acumulação

A Comissão do Senado sobre o Envelhecimento enfatizou a necessidade de uma melhor educação sobre o transtorno para os familiares, pessoas com o transtorno e membros do público.

Isso inclui melhores informações publicamente disponíveis sobre o transtorno nos sites de agências como a Administração para a Vida Comunitária, o CDC, os Institutos Nacionais de Saúde e a Administração de Abuso de Substâncias e Serviços de Saúde Mental. O Departamento de Habitação e Desenvolvimento Urbano explica que as pessoas com deficiências de saúde mental são cobertas pela Lei de Habitação Justa, mas não chama o transtorno de acumulação como uma deficiência protegida.

Muitas vezes as pessoas fazem comentários negativos, e isso não ajuda em nada… O que precisamos é de mais pessoas dispostas a ouvir e ajudar, dando boas sugestões, sendo positivas. É importante ajudar as pessoas que desorganizam a saber que existe ajuda, elas não estão sozinhas nisso, tem muita gente nessa situação.
Maureen, 80, Connecticut

Apoiar pessoas com transtorno de acumulação frequentemente requer uma série de agências e organizações. Isso poderia incluir serviços para idosos, departamentos de saúde, departamentos de bem-estar infantil, controle de animais, associações de proprietários e muito mais.

Mas as primeiras pessoas a serem afetadas pelos comportamentos de acumulação de alguém podem ser a sua família.

Meu marido não entendia qual era o meu problema, literalmente. Foi uma fonte de atrito entre nós. Um dia, voltei do trabalho e descobri que, enquanto estava fora, ele ligou para 1-800-GOT JUNK e mandou jogar fora um monte de coisas da nossa garagem. Muito disso era meu. Ele não me contou até que eles já tivessem ido e vindo, nem pediu minha concordância. Ele estava tão orgulhoso. Fiquei horrorizado. A sensação de traição era aguda. Na verdade, isso me fez agarrar nossos bens com mais força.
Sally, 65, Connecticut

“Pode ser realmente prejudicial para os indivíduos quando eles passam por uma ‘limpeza forçada’. Eles podem sentir uma intensa sensação de perda. Houve indivíduos que morreram por suicídio por causa disso”, disse Rodriguez.

Em vez de agir imediatamente para limpar os pertences de um ente querido, Rodriguez recomenda chamar um especialista para apoiá-lo.

“Para a família e entes queridos, coloquem a máscara de oxigênio em si mesmos para obter cuidados e tratamento para si mesmos. É muito desafiador quando alguém que você ama sofre de transtorno de acumulação, e isso está um pouco fora de controle”, disse ela.

O que isso significa para você
Se você ou um ente querido sofre de transtorno de acumulação, um bom primeiro passo é aprender mais sobre a doença antes de agir. O site da International Obsessive-Compulsive Disorder Foundation possui recursos para compreender o transtorno de acumulação e encontrar terapeutas, grupos de apoio e programas de tratamento. Buried Treasures é recomendado pela Association for Behavioral and Cognitive Therapies como um livro de autoajuda para acumulação.