Table of Contents
Este artigo faz parte de Health Divide: Skin Conditions and Darker Skin, um destino de nossa série Health Divide.
Conheça o autor
Jasmine Espy é jornalista, documentarista, fundadora de uma organização sem fins lucrativos e defensora de doenças crônicas. Sua experiência com hidradenite supurativa (HS) a levou a fazer um documentário e a formar uma organização sem fins lucrativos, My Gold Lining.
Eu era uma criança doente; Eu estava acima do peso, era pré-diabético, tinha síndrome metabólica e estava acostumado a entrar e sair do consultório médico. Então, um dia, quando acordei com um furúnculo na axila direita, parecia apenas mais um problema médico.
Eu estava no ensino médio quando tive hidradenite supurativa (HS) pela primeira vez. Minha mãe me levou ao meu médico de atenção primária, que disse para monitorar o furúnculo, mas ninguém, inclusive eu, ficou alarmado. Não me lembro com que rapidez a HS progrediu, mas quando eu estava no ensino médio, lesões de pele cobriam meus seios, costas, flancos, estômago, coxas, região da virilha e axilas.
Recebi várias rodadas de conselhos médicos mal informados e diagnósticos errados. Um médico me disse que eu precisava de uma cirurgia nas glândulas sudoríparas.
Outro médico disse que eu tinha uma doença sanguínea rara e me disse que ainda tinha alguns meses de vida.
Minha intuição me disse que se tratava de uma condição dermatológica. Fui ao Hospital Henry Ford em Detroit e conheci o Dr. [Iltefat] Hamzavi, dermatologista de uma clínica HS. Ele me diagnosticou com HS grave e me submeteu a um ensaio clínico de antibióticos, mas [os medicamentos] não aliviaram meus sintomas de HS.
Eu ainda tinha furúnculos, escorria pus e cheirava horrível. Eu me senti doente para sempre.
Vivendo com HS
Eu odiava ser eu quando criança. No ensino médio, um furúnculo estourou na minha axila. Quando levantei a mão, um colega apontou que meu braço estava coberto de sangue.Todos engasgaram. Outra vez, lembro-me de ter implorado a um conselheiro do acampamento que me deixasse tomar banho várias vezes ao dia por causa do meu cheiro.
Não consegui lidar com a realidade de ter uma doença crônica e não conhecer meu corpo.Olhando para trás, minha negação me impediu de cuidar adequadamente ou de mim mesmo.
Em outra tentativa de controlar minha condição, participei de um ensaio clínico que usou um laser YAG para atingir a camada superior da minha pele e diminuir a inflamação. Semelhante aos antibióticos, não funcionou.
Antes do HS, eu era extrovertido e tinha muitos amigos. Eu não tinha noção de padrões de beleza. Depois do HS, tornei-me autoconsciente de uma forma terrível. Eu tinha 1,80 metro; 350 libras; e de pele escura. Eu estava ansioso para estar perto das pessoas. Parecia que a sociedade tinha um certo padrão para mulheres maiores – considerando-as sexy ou curvilíneas – mas eu não era isso.
Aprendendo a me ajudar
Dr. Hamzavi me incentivou a olhar para minha dieta como um possível agregado para meu HS, mas perder peso parecia impossível. A comida era a única coisa que me ajudava durante o dia, o único conforto que eu tinha.
Quando fui para a Western University, em Michigan, meu pai me disse que a faculdade era o momento de me tornar quem eu queria ser. Decidi que preferia morrer brincando nas flores do que doente numa cama de hospital.
Meu pai, que tem diabetes, começou a tomar sucos e a se alimentar de maneira saudável; eventualmente, ele poderia abandonar a medicação para diabetes. Vê-lo cuidar de si mesmo me inspirou a reexaminar minha dieta. Parei de comer a comida do campus, fui até as feiras livres em busca de opções mais saudáveis e comecei a me exercitar regularmente.
Lentamente, comecei a sentir menos crises.
Depois assisti ao documentário What the Health, que discute a relação entre alimentação e saúde. Eu não tinha ideia de que a comida pudesse contribuir para doenças.Aos poucos, eliminei alimentos da minha dieta, tornando-me pescatariano [pessoa que evita carne, mas come peixe], vegetariano, vegano e, por fim, vegano cru.
Áreas do meu corpo antes cobertas por lesões de pele foram curadas; isso ocorreu apenas por mudar minha dieta e perder peso.
Decidindo fazer uma cirurgia
Voltei ao Dr. Hamzavi para ver se algum novo tratamento para HS estava disponível. Ele me contou sobre a cirurgia a laser de CO2, que poderia remover tecido cicatricial da axila esquerda e de parte do braço. Eu era um excelente candidato para a cirurgia; minha pele ficou mais elástica com a perda de peso, eu estava me exercitando e o colágeno fluía pelo meu corpo. Eu estava pronto para experimentar.
O procedimento deveria levar de três a quatro meses para cicatrizar, mas devido a uma ferida parcialmente aberta que exigia cuidados extras, demorou cerca de um ano.
Depois fiz uma cirurgia no braço direito, que levou mais seis meses para cicatrizar, seguido da barriga e da lateral do corpo – todos sucessos.
Perguntei ao Dr. Hamzavi se poderíamos usar o laser de CO2 na minha virilha, já que tive tanto sucesso em outras áreas do meu corpo. Ele me encaminhou para um urologista que poderia realizar uma cirurgia com bisturi.
Ignorei as bandeiras vermelhas. Eu não namorava muito e os relacionamentos que tive eram difíceis para mim por causa de como eu me sentia em relação ao meu corpo. Corri para a cirurgia porque queria me sentir confiante para namorar e, eventualmente, fazer sexo.
Ao contrário das outras cirurgias, porém, esta foi um fracasso e mutilou meus órgãos genitais. Meu coração se partiu.
Procurando ajuda em saúde mental
Já havia lidado com ideação suicida no passado, mas depois dessa cirurgia, eu queria muito morrer. Eu sabia que a vida poderia mudar e vi isso em primeira mão quando perdi todo aquele peso, mas precisava de ajuda.
O Dr. Hamzavi me apresentou a Erin Martinez, uma assistente social especializada no tratamento de pacientes com HS. Juntos, eles salvaram minha vida. Martinez me incentivou a ser ativo na comunidade HS e participar de grupos de apoio. A defesa do paciente era nova para mim, mas eu estava aberto a isso e acabou sendo uma grande ajuda.
Envolvendo-se na comunidade
Fiz pós-graduação e resolvi fazer um documentário sobre HS. Eu queria elevar as histórias das mulheres negras. Escrever, produzir e editar o documentário me forçou a processar tudo o que havia acontecido comigo.
Quando terminei o documentário, fiz exibições em Los Angeles e na minha cidade natal, Detroit. Até conversei com a Fundação HS sobre a exibição do meu documentário em festivais.
O documentário,Meu forro de ouro, tem o nome de Kintsugi, a forma de arte japonesa de consertar cerâmica quebrada remendando as peças com ouro. Usei essa metáfora para falar sobre HS. Até encontrei um mestre local de Kintsugi e planejei organizar retiros de bem-estar para mulheres.
Aí veio a pandemia e tudo parou. Minha saúde piorou e o estresse da pandemia piorou meu HS.
Na minha solidão, comecei a postar muito nas redes sociais e a compartilhar minha história. Há muita desinformação sobre o HS, por isso criei uma conferência para conectar profissionais de saúde, pacientes e grupos de apoio. Organizei patrocinadores e a cimeira foi um sucesso.
Registrei My Gold Lining, LLC, como uma organização sem fins lucrativos e pratiquei a conscientização em tempo integral. Meu trabalho se concentra na criação de vídeos para ajudar a elevar as histórias de pacientes com HS e outras pessoas com doenças crônicas.
Seguindo em frente
Adoraria que as pessoas que vivem com doenças crónicas soubessem que as coisas podem melhorar. A esperança às vezes é tudo o que temos. Se eu tivesse me matado quando estava no meu nível mais baixo, não teria tido a oportunidade de experimentar toda a alegria que tenho agora em minha vida. Encontrar uma saída e retribuir me manteve aqui. O trabalho de arte e defesa de direitos salvou minha vida.
Recomendo a qualquer pessoa com HS que consulte um profissional de saúde médico e mental para ajudar a controlar os sintomas físicos e mentais e os efeitos colaterais da HS. Embora possa parecer intransponível lidar com a HS, dar pequenos passos em direção à cura pode ajudar.
