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A síndrome de Ehlers Danlos ou SDE é um grupo de doenças congênitas que pertencem a um grupo maior, conhecido como distúrbios hereditários do tecido conjuntivo.1Esses tecidos conjuntivos estão presentes para dar suporte aos tendões, pele, órgãos internos, vasos sanguíneos, ligamentos e ossos.
Neste artigo você aprenderá sobre fisioterapia (TP) para síndrome de ehlers danlos ou SDE, enfrentamento e remédios caseiros para síndrome de ehlers danlos ou SDE.
Fisioterapia (PT) para Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE
Atualmente, a administração de fisioterapia (TP) de indivíduos afetados identificados com síndrome de Ehlers Danlos ou SDE concentra-se em um método compensatório/evitativo para lidar com a presença de sinais e síndromes precisos do estado que variam propositalmente para cada paciente afetado. Lamentavelmente, não existe nenhum procedimento de envolvimento fisioterapêutico para lidar com as deficiências e limitações úteis relacionadas à síndrome de Ehlers Danlos ou SDE, devido em grande parte à aparência diversificada do estado de cada paciente.
Cada plano de fisioterapia preocupante para a síndrome de Ehlers Danlos ou SDE deve ser criado especificamente para o indivíduo afetado, dependendo da subcategoria da síndrome de Ehlers Danlos ou SDE, além das indicações e síndromes desse indivíduo.
No geral, a interferência da fisioterapia para a síndrome de Ehlers Danlos ou SDE concentra-se no aumento da estabilidade articular por meio de um programa de exercícios de baixa resistência e alta resistência a repetições, evitando sobrecarga extrema nas articulações que suportam peso, evitando o uso desnecessário de articulações engajadas para levantamentos sérios, ferramentas adaptativas para alcançar AVDs sem inflexão da síndrome e alívio da dor.
Fisioterapia – treinamento de resistência para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Atividades de baixa resistência e alta repetição são boas para a síndrome de Ehlers Danlos ou SDE.
- O objetivo é melhorar o tônus muscular estático e energético para apoiar o aumento da estabilidade articular durante a sustentação de peso e atividades práticas.
- Prevenção de luxações/subluxações articulares contínuas devido ao aumento do tônus muscular para neutralizar a presença excessiva de frouxidão articular, ligamentar, tendínea e muscular
Fisioterapia – treinamento aeróbico para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Caminhar, nadar e andar de bicicleta são bons para a síndrome de Ehlers Danlos ou SDE
- Hidroginástica ou aeróbica de baixo impacto
- Exercícios de ROM (amplitude de movimento)
- O objetivo é estimular o aumento do tônus muscular estático e ativo para interromper luxações articulares agudas por pequenos estímulos ou traumas.
- Pode funcionar como método de alívio da dor para indivíduos que praticam dores musculares e articulares constantes relacionadas à síndrome de Ehlers Danlos ou SDE.
Fisioterapia – técnicas de liberação miofascial para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Alívio da dor (instantâneo – várias horas)
- Permite o envolvimento sem dor no treinamento de batalha ou nas atividades diárias
- O objetivo é diminuir a ocorrência de contração muscular que resulta em fortes dores nas articulações, tendões, músculos e ligamentos circundantes.
Outras modalidades para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- A massagem é boa para a síndrome de Ehlers Danlos ou SDE.
- Pacote quente/frio
- Ultrassom
- Acupuntura
- Estimulação elétrica
- Acupressão
- O objetivo é fornecer alívio da dor ao indivíduo afetado, que pode/não estar sentindo dores musculares e articulares constantes devido a luxações/subluxações articulares comuns, espasmos miofasciais e ativar pontos relacionados à SDE.
- A escolha da modalidade correta depende da preferência do indivíduo
Dicas de enfrentamento e remédios caseiros para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE
Gerenciamento de energia e aceleração de atividade para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
Quando a manutenção da energia, o tratamento de problemas articulares e o incômodo das articulações são essenciais, as orientações a seguir devem ser úteis.
Pré-planejamento para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE
- Use suas articulações com prudência e cuide delas
- Sempre mantenha um pouco de energia de reserva para evitar esforço excessivo
- Priorize as atividades a serem realizadas
- Considere como executar a tarefa ou se outra pessoa poderia realizá-la para você.
- Distribua tarefas pesadas e simples durante toda a semana
- Troque tarefas vigorosas por tarefas que podem ser realizadas sentado
- Divida as tarefas pesadas em componentes mais leves
Dicas gerais para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Seja flexível
- Esteja sentado para realizar tarefas sempre que possível, muitas atividades podem ser realizadas igualmente bem sentado
- Pare de trabalhar quando se sentir exausto
- Evite levantar itens pesados
- Não faça flexões e alongamentos repetitivos
- Reorganize o equipamento da cozinha, mantenha os itens usados regularmente à mão
- O uso de equipamentos de economia de energia deve ser considerado
Cuidados conjuntos para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Use suas articulações com muito cuidado
- Não se envolva em nenhuma ação inadequada para você
- Evite agarrar continuamente ou manter as articulações em uma única posição
- Perceba que você não pode trabalhar com dor e inchaço
- Evite estresse nas articulações individuais
- Não se ocupe com tarefas prolongadas que o sobrecarreguem além de suas capacidades
- Só comece um trabalho sabendo que você pode encerrá-lo se necessário
- Descanse o suficiente
- Use talas e suportes acordados
- Use equipamentos recomendados
- Sempre reserve um pouco de energia para uma emergência
- Acelere suas tarefas, exercícios e descanso.
Exercício e descanso para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE
Mantenha um equilíbrio entre exercício e descanso se você for vítima da síndrome de Ehlers Danlos ou SDE.
Descanso para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Ajude os músculos a recuperar sua energia. Relaxe em um colchão, em vez de em um sofá
- A quantidade de descanso necessária difere de um indivíduo para outro.
- Mantenha uma posição correta enquanto relaxa.
Exercício para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Ajuda a manter a força dos músculos. Lembre-se de se exercitar dentro de sua rotina regular.
- Evite movimentos musculares impulsivos que possam colocar tensão nas principais articulações
- Não esgote demais os músculos e treine diferentes grupos de músculos.
Postura para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
Procure sempre manter uma boa postura por meio de um peso distribuído uniformemente.
Postura em pé para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- A coluna deve estar reta, os ombros devem estar relaxados.
- Fique em pé usando os dois pés, segurando o peso uniformemente
- Use sapatos confortáveis e de suporte
- Evite ficar em pé por períodos prolongados.
Dicas de postura sentada para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Evite cadeiras baixas e macias ou pufes
- Certifique-se de ter um bom apoio de cabeça, apoios de braços e melhor apoio para as costas.
- Bom acolchoamento de suporte e confortável
- Enquanto estiver sentado e trabalhando – use móveis apropriados e ajustáveis.
Dicas de postura deitada para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- A altura da cama deve ser decente – evite tensões ao entrar e sair da cama.
- Use colchão duro com estrutura fina
- Faça uso de almofadas planas
Dicas de cuidados pessoais para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE
Dicas de banho para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Se possível, sente-se enquanto toma banho.
- Faça uso de tábuas de banho e assentos para se ajudar. Vários tipos de assentos de banho infláveis que podem ajudá-lo a deitar-se completamente durante o banho.
- Durante o tempo de secagem ou lavagem, sente-se em um banquinho ou vaso sanitário.
Dicas de banheiro para síndrome de Ehlers Danlos ou EDS:
Um assento elevado ajuda a diminuir a tensão nos músculos das articulações
Dicas de cuidados com os cabelos para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Se possível, mantenha um estilo de cabelo curto a médio para que possa ser facilmente gerenciado.
- Durante o banho, você pode lavar o cabelo.
Dicas de roupas para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
Tente se vestir bem enquanto está sentado
Dicas de quarto para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
Certifique-se de ter instalações adequadas perto da cama, como um frasco ou garrafa de água o tempo todo.
Dicas de atividades domésticas para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Se você tiver escadas, mantenha uma sacola perto das escadas para que os objetos que podem ser carregados para cima ou para baixo possam ser colocados nela e as múltiplas subidas e descidas possam ser eliminadas.
- Use um dispositivo leve para limpar carpetes em vez de um aspirador de pó.
- Utilize uma pá de lixo com cabo bem comprido para não ter que dobrar desnecessariamente.
- Se tiver que passar a roupa, certifique-se de estar sentado em um banquinho confortável e com altura adequada.
Dicas de cozinha para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- A superfície de trabalho deve ser plana para que você possa empurrar e puxar os objetos em vez de levantá-los
- A chaleira pode ser enchida usando um jarro em vez de levantá-la.
- A loiça a lavar deve ser primeiro enxugada para que não seja necessário aplicar demasiada pressão durante a limpeza.
- Use um escorredor para secar a louça.
- O plano de cozimento deve ser feito com antecedência para que o número de utensílios utilizados seja reduzido.
Dicas de compras para síndrome de Ehlers Danlos ou EDS:
- Use os carrinhos que possuem assento que possivelmente serão úteis
- Solicitação de apoiador para recheio e entrega no shopping
- Pergunte se as lojas locais oferecem serviços de entrega
- Use e-mail em vez de pintura comum
Dicas de mobilidade dos pés para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Utilize sempre sapatos confortáveis
- Palmilhas moldadas podem ajudar
Dicas de caminhada para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Considere o uso de: andador, muletas ou bengala
- Certifique-se de ser avaliado quanto ao uso mais adequado e treinado no uso correto.
Dicas na hora de comprar scooter para vítima da síndrome de Ehlers Danlos ou EDS:
- Certifique-se da velocidade, distância e recursos de subida do meio-fio.
- Verifique o estofamento do assento, suspensão e até mesmo procure a escolha dos assentos
- Poderá ser separado em pedaços para colocar no carro?
- Lugar para uma unidade de energia elétrica para carregamento.
Dicas ao comprar cadeira de rodas para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE:
- Certifique-se de que ele esteja alimentado/precise de um atendente/automotor/empurrado
- Dobrável para caber dentro do carro, se houver unidades de energia
- Tamanho correto
- Preenchimento de suporte
- Unidade de energia elétrica para fins de carregamento
- Certifique-se de que as instruções apropriadas sejam fornecidas ou não.
- Podem existir conselhos de Centros de Vida para Deficientes
Ao adquirir uma cadeira de rodas, peça com segurança à empresa para expor a cadeira de rodas em sua casa:
Os preços e características variam muito; obter tempo para tomar uma decisão.
Dicas de direção para síndrome de Ehlers Danlos ou EDS
Se você sofre de síndrome de Ehlers Danlos ou EDS e quando precisa dirigir, considere se pode obter os seguintes recursos do veículo que pretende dirigir.
- Transmissão que é automática.
- Direção hidráulica
- Adaptações como freio de mão, volante, teclas ampliadas etc.
- Usar talas/dispositivos de suporte, por ex. apoios de pulso, colarinho
- Informe sobre sua condição à seguradora e ao DVLC.
- Obtenha crachás de carros liberados no sistema de crachás azuis. Permite estacionar adjacente às instalações. Esses crachás também são reconhecidos e válidos para uso na União Europeia e até mesmo em alguns outros estados dos EUA. Mas antes de usá-los verifique se ainda estão em uso ou não.
Referências:
- https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6322/ehlers-danlos-syndromes
Leia também:
- O que é Síndrome de Ehlers Danlos ou EDS: Tipos, Causas, Sintomas, Complicações, Diagnóstico
- Tratamento e manejo da síndrome de Ehlers Danlos ou EDS
- Expectativa de vida e recuperação para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE
