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A paralisia cerebral está associada ao risco de morte precoce, mas a maioria das pessoas que foram diagnosticadas com esta condição tem uma expectativa de vida normal ou quase normal. Certos aspectos da doença podem aumentar a probabilidade de complicações potencialmente fatais.
Crianças e adultos com paralisia cerebral apresentam comprometimento físico e/ou cognitivo e possivelmente convulsões devido a anormalidades no desenvolvimento do cérebro. A condição geralmente é congênita (presente no nascimento) e varia na gravidade dos efeitos – dependendo da extensão da anormalidade no desenvolvimento do cérebro.
A paralisia cerebral às vezes pode ser aparente antes do nascimento do bebê (com ultrassonografia pré-natal) ou os efeitos podem ser perceptíveis nos primeiros dias de vida. Raramente, os efeitos de casos leves de paralisia cerebral podem não ser evidentes até a criança ter vários anos de idade.
A paralisia cerebral não é degenerativa – o efeito no cérebro não piora com o tempo. No entanto, não há cura para a doença.
De acordo com a Cerebral Palsy Alliance Research Foundation, aproximadamente 1 em cada 345 crianças nos EUA foi diagnosticada com paralisia cerebral. É a causa mais comum de incapacidade física ao longo da vida em todo o mundo.
Muitas pessoas que têm paralisia cerebral têm uma expectativa de vida próxima do normal. No entanto, a paralisia cerebral pode reduzir a esperança de vida, especialmente para pessoas com graves limitações físicas ou cognitivas.
O que afeta a expectativa de vida na paralisia cerebral?
Muitas coisas afetam a expectativa de vida da paralisia cerebral. As causas mais comuns de morte entre pessoas com paralisia cerebral são pneumonia, aspiração, convulsões, acidentes e infecções.Algumas características da condição podem afetar a probabilidade desses resultados, bem como sua gravidade.
Mobilidade
Mobilidade é a capacidade de uma pessoa controlar seus movimentos físicos e se locomover. A mobilidade prejudicada está associada ao risco de quedas e outras lesões.Os problemas de mobilidade na paralisia cerebral incluem fraqueza muscular, problemas de equilíbrio, dificuldades de coordenação, espasmos, rigidez e atrofia muscular.
Uma pessoa com paralisia cerebral pode ser tratada e ter uma boa recuperação após uma lesão, mas algumas lesões podem levar a complicações potencialmente fatais. Traumatismo cranioencefálico, fraturas da coluna vertebral e lesões abdominais graves podem exigir intervenção cirúrgica e levar a consequências permanentes. A cirurgia e a recuperação podem ser arriscadas para pessoas com paralisia cerebral.
A mobilidade prejudicada também está associada a um risco aumentado de úlceras de pressão (escaras), infecções e músculos contraídos e rígidos.
Capacidade Cognitiva
Algumas pessoas com paralisia cerebral têm capacidade cognitiva completamente normal, mas a capacidade cognitiva prejudicada na paralisia cerebral não é incomum. O comprometimento cognitivo mais grave está associado ao excesso de mortalidade na paralisia cerebral.
Crianças e adultos com défices cognitivos substanciais são altamente dependentes de outras pessoas e muitas vezes não conseguem evitar riscos de forma independente, tais como o risco de lesões ou doenças.
O comprometimento cognitivo interfere na comunicação, tornando difícil para as pessoas expressarem necessidades ou sofrimentos físicos ou emocionais. Os problemas podem progredir e tornar-se fatais quando não são identificados e tratados em tempo hábil.
Problemas de visão
Vários graus de defeitos visuais podem estar associados à paralisia cerebral.Alguns tipos de defeitos de visão podem ser corrigidos com lentes ou procedimentos intervencionistas e podem não ter um impacto substancial na sobrevivência. No entanto, problemas graves de visão podem afetar a segurança, especialmente se alguém tiver limitações motoras e/ou cognitivas.
Dificuldades para comer e engolir
A deglutição tem um grande impacto na expectativa de vida na paralisia cerebral. A dificuldade em engolir pode causar episódios de asfixia e aspiração potencialmente fatais (que podem causar pneumonia por aspiração).
Além disso, a dificuldade em comer pode causar desnutrição, o que também pode ter impacto na sobrevivência. Na verdade, a necessidade de uma sonda de alimentação está associada a mais que o dobro do risco de morte na paralisia cerebral.
Deficiências musculoesqueléticas
Embora a paralisia cerebral não seja degenerativa, os efeitos no corpo de uma criança podem progredir à medida que a criança cresce. Malformações ósseas, incluindo malformações da coluna vertebral, podem se desenvolver devido ao comprometimento do controle motor. Deformidades ósseas graves com paralisia cerebral estão associadas a um pior prognóstico.
Certos problemas músculo-esqueléticos, tais como deformidades que se desenvolvem na parte inferior da coluna, podem afectar o controlo da bexiga – levando potencialmente a infecções recorrentes do tracto urinário.
Deficiência Respiratória
Dificuldades respiratórias podem resultar de problemas na coluna e nos nervos, especialmente problemas que afetam a parte superior da coluna. A insuficiência respiratória pode dificultar a respiração e a tosse adequada, aumentando o risco de pneumonia.
Além disso, os problemas respiratórios podem ser especialmente perigosos para pessoas com comprometimento cognitivo substancial e que não conseguem expressar adequadamente que estão com dificuldade respiratória ou pedir ajuda.
Convulsões
As convulsões podem afetar a expectativa de vida na paralisia cerebral, mas nem sempre é esse o caso. Mesmo se você tiver convulsões e paralisia cerebral, poderá ter uma vida normal.
Medicamentos podem ser usados para controlar e prevenir convulsões.No entanto, existe um risco aumentado de morte devido ao estado de mal epiléptico, um tipo de convulsão prolongada e perigosa que não cessa até ser tratada com a administração de medicamentos anticonvulsivantes de emergência.
Em geral, a epilepsia grave caracterizada por convulsões frequentes que não são facilmente controladas com medicação tem maior probabilidade de levar ao estado de mal epiléptico do que a epilepsia bem controlada com convulsões infrequentes. Além disso, existe o risco de morte súbita e inesperada na epilepsia (SUDEP), uma complicação rara da epilepsia.
Se você ou seu filho tem paralisia cerebral e está tomando medicamentos antiepilépticos (AEDs), certifique-se de tomá-los conforme as instruções para evitar convulsões repentinas (por pular doses) ou toxicidade (por tomar muito).
Como um profissional de saúde preveria a expectativa de vida aproximada?
A sobrevivência está associada ao escore de incapacidade na paralisia cerebral. No entanto, a associação não é considerada uma medida fiável que os prestadores de cuidados de saúde possam utilizar para prever a esperança de vida de uma pessoa.Muitos dos sintomas e complicações da paralisia cerebral podem ser controlados, prevenidos e tratados.
Por exemplo:
- Se você ou o seu filho têm limitações graves de mobilidade, virar e mudar de posição com frequência pode prevenir úlceras de pressão.
- Problemas de equilíbrio podem causar quedas, mas evitar escadas ou usar andador ou cadeira de rodas pode ajudar a evitá-los.
- Se você tiver dificuldades para engolir, poderá evitar a aspiração trabalhando com um terapeuta para praticar a deglutição e optando por alimentos com textura mais segura para engolir.
Se você ou seu filho tiver paralisia cerebral, seu médico discutirá sinais de problemas de saúde que você deve observar. Obter cuidados oportunos pode ajudar a aliviar possíveis problemas de saúde prejudiciais.
Os sinais de alerta que você deve observar incluem:
- Mudanças comportamentais
- Febre
- Sono excessivo ou cansaço intenso
- Lesões
- Dor, inchaço, hematomas
- Dificuldade em respirar, falta de ar, chiado no peito
- Aumento da frequência ou gravidade das convulsões
Se você notar algum desses problemas, eles podem ser tratados para reduzir o risco de complicações potencialmente fatais da paralisia cerebral.
Resumo
Pessoas que vivem com formas leves de paralisia cerebral podem ter uma expectativa de vida normal com alguma atenção às acomodações de saúde e segurança. E mesmo as pessoas que têm formas graves de paralisia cerebral podem ter uma esperança de vida normal ou quase normal quando os problemas médicos são monitorizados de perto e as complicações são tratadas prontamente.
