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Apesar dos avanços encorajadores no tratamento do cancro da mama, que prolongaram dramaticamente a sobrevivência, mesmo quando diagnosticado numa fase metastática, ainda existe um grupo significativo de pacientes menos afortunados que morrem desta condição todos os anos.
O cenário habitual é o seguinte: as pessoas com cancro da mama metastático querem falar sobre estas preocupações, mas têm medo de perturbar os seus entes queridos – por isso permanecem caladas. Por outro lado, os entes queridos têm medo de perturbar você falando sobre as questões do fim da vida – então eles não dizem nada.
O mesmo vale para pacientes e oncologistas, e estudos nos dizem que essas conversas ocorrem com muito menos frequência do que deveriam.
Muitas pessoas temem que essas discussões sejam um sinal de desistência. No entanto, falar sobre seus desejos não significa que você esteja desistindo. Isso não significa que você perdeu a esperança de ser uma das pessoas que viverá por décadas com câncer de mama em estágio 4. O que isso significa, em vez disso, é que você deseja que suas decisões sejam pensadas e não deixadas ao acaso. É uma forma de comunicar seus desejos antes que as circunstâncias o obriguem a fazê-lo.
O melhor lugar para começar é pela etapa mais importante. Como você pode iniciar essas discussões com seus entes queridos?
Iniciando discussões
Não há melhor maneira de abordar as preocupações do fim da vida, e o que pode funcionar bem para uma família pode não funcionar para outra. Pensando nisso, aqui vão algumas dicas de como a paciente pode abordar o assunto com seus entes queridos:
- Escolha um momento em que ninguém se sinta apressado e não seja incomodado por distrações. Desligue seu celular.
- Seja claro sobre a discussão que deseja ter. Se você tentar abordar o assunto com muita delicadeza e hesitação, é fácil se acovardar, ou pelo menos diga a si mesmo que abordará o assunto outro dia. Resolva trazer o problema para a mesa e não recue.
- Você pode começar perguntando ao seu ente querido o quanto ele entende sobre sua condição e o prognóstico. Muitas pessoas acreditam erroneamente que o câncer de mama metastático é curável.
- Você também pode começar reconhecendo o elefante na sala – você ainda espera que o tratamento mantenha o câncer sob controle por muitos anos, mas entenda que isso nem sempre acontece.
- Reserve um tempo para ouvir sem interromper. Seus entes queridos podem precisar de algum tempo para acompanhar os pensamentos que você está processando há algum tempo. Permita que eles se expressem – muitas pessoas irão sugerir outra opção de tratamento que você ainda não explorou – mesmo que você já tenha decidido que não deseja prosseguir com nenhum tratamento adicional.
- Esteja preparado para ir aonde a conversa levar. As conversas sobre o fim da vida são, na maioria das vezes, um processo contínuo e, na maioria das vezes, você não precisa se preocupar em cobrir tudo o que deseja falar de uma só vez.
Parando o tratamento
Uma das decisões mais difíceis que as pessoas terão de enfrentar com câncer de mama metastático é quando interromper o tratamento. Isto não era um problema até recentemente, pois a maioria das pessoas chegava a um ponto em que simplesmente não havia mais tratamentos disponíveis.
Agora, em vez disso, temos muito mais opções de tratamento, e isso significa ter que enfrentar decisões difíceis em algum momento. Você deveria considerar outra linha de tratamento que possa prolongar sua vida em algumas semanas em troca de efeitos colaterais que diminuam sua qualidade de vida? Quando você deve interromper o tratamento?
O primeiro passo para tomar essa decisão é parar um momento e considerar os objetivos do seu tratamento e compará-los com o que o seu oncologista está pensando. Aprendemos nos últimos anos que existe uma grande disparidade sobre o que os pacientes e os oncologistas podem esperar da quimioterapia para cancros em estádio 4.
Um estudo descobriu que a maioria das pessoas com câncer em estágio 4 pensava que haveria uma possibilidade de que a quimioterapia pudesse curar o câncer, enquanto os oncologistas disseram que havia pouca ou nenhuma chance de cura.
As perguntas que você pode querer fazer sobre a interrupção do tratamento incluem:
- O que posso esperar de tratamentos adicionais? Existe algum tratamento que possa aumentar potencialmente minhas chances de sobrevivência a longo prazo? Caso contrário, que ganhos um determinado tratamento pode oferecer? O tratamento prolonga a vida em questão de semanas ou meses? É claro que ninguém tem uma bola de cristal, mas pode ser útil compreender o que se espera que um tratamento proporcione à pessoa “média”.
- Existem tratamentos disponíveis que possam melhorar minha qualidade de vida? Por exemplo, um tratamento poderia reduzir a dor, a falta de ar ou outros sintomas?
Interromper o tratamento não significa que você está desistindo. Também não significa necessariamente que você está interrompendo todos os tratamentos. Você pode, por exemplo, continuar com um tratamento que oferece alívio dos sintomas, embora possa não ajudar a curar ou controlar sua doença.
Luto Antecipado
Muitas pessoas com cancro metastático – e os seus entes queridos – experimentam um luto semelhante ao associado à morte e ao morrer, mas enquanto ainda vivem. Esse tipo de luto, denominado “luto antecipatório”, é comum, mas muitas pessoas têm medo de expressar esses sentimentos.
Os entes queridos, especialmente, podem ter dificuldade em lidar com essas emoções.Comentários como “por que você está triste quando ela ainda está viva” podem reforçar seus pensamentos de que você não deveria ter esses sentimentos. Mas esses sentimentos são muito comuns e normais tanto para aqueles que estão nos estágios mais avançados do câncer quanto para seus entes queridos.
O luto antecipatório (também chamado de luto preparatório) pode ser ainda mais difícil de lidar do que o luto após uma perda, não só porque pode não parecer socialmente aceitável expressar esse luto, mas porque inclui muitas perdas. Isso pode incluir a perda dos seus sonhos, a perda do seu papel na família e muito mais.
Há um delicado equilíbrio entre agarrar-se à vida e desapegar-se. Não existe solução mágica para esses sentimentos e não existem banalidades que diminuam a angústia que você pode sentir. Se puder, encontre um amigo que possa simplesmente ouvir seus sentimentos, sabendo que não há nada que possa resolvê-los. Pode ser um conforto maravilhoso.
Planejamento de fim de vida
Você pode estar ouvindo sobre “planejamento para o fim da vida” e se perguntar: “Como você pode se preparar?” É verdade que realmente não há como se preparar, pelo menos emocionalmente. Mas há algumas coisas sobre as quais você pode querer conversar com seus entes queridos. Novamente, iniciar essas conversas pode ser muito difícil e cheio de emoções. Você pode até querer fazer algumas anotações sobre alguns de seus desejos com antecedência.
Lidando com a morte indolor
Uma preocupação comum é a dor no final da vida. Muitas pessoas têm muito medo de que morrer seja doloroso. Outros temem que o uso de medicamentos acelere a morte e desejam estar o mais alertas possível. O melhor momento para conversar com seu médico é muito antes do problema surgir. Existem muitas opções para o controle da dor no final da vida, e a grande maioria das pessoas pode se sentir confortável, mesmo morrendo em casa.
Converse com sua família e seu oncologista sobre seus desejos. Algumas pessoas desejam sentir o mínimo de dor possível, mesmo que estejam sonolentas. Outros desejam estar o mais alertas possível, mesmo que sintam mais dor. Não existe maneira certa ou errada quando se trata de controle da dor, apenas a maneira que melhor atende aos seus desejos.
Escolhendo um local
Outra preocupação é onde você deseja passar seus últimos dias. Algumas pessoas preferem passar os seus últimos dias num hospital ou unidade de cuidados paliativos, enquanto muitas desejam morrer em casa. Se você deseja falecer em casa, pode ser muito útil conversar com sua família e com o oncologista muito antes do necessário para estar devidamente preparado em casa. Muitas vezes, estes preparativos não são feitos e as pessoas acabam por ir ao hospital contra a sua vontade.
Diretivas Antecipadas/Testamento Vital
Se você foi hospitalizado durante o tratamento, provavelmente foi questionado se você tem um testamento vital ou diretivas antecipadas. Existem muitas variações de um testamento vital, mas todas elas são essencialmente uma forma de expressar seus desejos e vontades por escrito, caso algum dia você não consiga expressá-los sozinho.
A maioria deles pergunta o que você gostaria de fazer, por exemplo, se seu coração parar ou se você não conseguir respirar sozinho. Você gostaria de ser colocado em um ventilador? Você pode ser tão detalhado quanto desejar. Algumas pessoas também acrescentam informações sobre seus desejos de um serviço memorial caso morram.
Seu centro de câncer pode ter lhe fornecido uma cópia do formulário preenchido ou, alternativamente, você pode baixá-lo da Internet. Para serem legais, estes documentos geralmente precisam ser assinados por você, uma testemunha e um notário. Documentos simples que declaram o desejo de evitar ser colocado em máquinas de suporte vital ou ressuscitado são simples e podem ser testemunhados pelo seu médico e/ou outro pessoal do hospital sem a necessidade de advogados ou notários.
Por que preparar esses documentos?
Existem duas razões muito importantes para preparar estes documentos. Um dos motivos é para você mesmo, para que seus desejos sejam atendidos. Eles lhe dão a chance de ditar o que acontecerá se você não conseguir falar por si mesmo.
Outro motivo é para sua família. As decisões perto do fim da vida são difíceis no início, mas são ainda mais desafiadoras se os membros da família se perguntarem se estão realmente cumprindo seus desejos. Isso pode se tornar um problema ainda maior se os membros da família discordarem e pode causar mágoas e atritos familiares. Reservar um tempo para explicar seus desejos pode evitar desentendimentos dolorosos enquanto os membros de sua família discutem sobre o que eles acreditam que você gostaria.
Cuidados paliativos
A decisão sobre se e quando escolher cuidados paliativos é emocionalmente carregada. Tal como acontece com a interrupção do tratamento, existe o receio de que escolher cuidados paliativos signifique desistir. Em vez disso, escolher um hospício significa que você deseja concentrar seu tratamento no controle dos sintomas e da dor.
O que são cuidados paliativos?
Os cuidados paliativos são um tipo de cuidados paliativos e, assim como os cuidados paliativos, são mais uma filosofia do que um lugar. Muitas pessoas recebem cuidados paliativos em sua própria casa, embora também possam estar disponíveis instalações hospitalares. Uma equipe típica de hospício inclui um médico especializado em cuidados de fim de vida, enfermeiras de hospício, assistentes sociais e capelães. É um cuidado que busca manter o conforto e a dignidade da pessoa e de sua família enquanto ela viver, sem mais tentar curar ou retardar a evolução de uma doença grave ou terminal.
Quando você deve solicitar cuidados paliativos?
Muitas vezes ouvimos pessoas dizerem que gostariam de ter optado por cuidados paliativos mais cedo, então como saber quando chegará a hora?
Para receber cuidados paliativos, você geralmente precisa de um atestado médico informando que se espera que você viva seis meses ou menos. Se você viver mais, isso não é problema e não há penalidade. Seus cuidados podem ser renovados por mais seis meses ou interrompidos. Você também pode mudar de ideia a qualquer momento se decidir que prefere seguir tratamentos destinados a tratar seu câncer.
Como o hospício ajudará?
Muitas pessoas ficam surpresas com a ajuda disponível quando o hospício é instituído. Além dos cuidados da equipe, o hospício geralmente fornece cama hospitalar, oxigênio e qualquer equipamento ou medicamento necessário. Isso pode poupar muita correria para sua família e deixá-lo o mais confortável possível.
Muitas pessoas querem passar os últimos dias em casa, rodeadas de entes queridos. Com cuidados paliativos, a polícia não precisa ser chamada, como normalmente acontece com qualquer “morte não assistida”. Sua família pode passar algum tempo com você até que desejem ligar para a funerária.
