O que é esclerose múltipla (EM)?

Esclerose múltipla(EM) é uma doença autoimune do sistema nervoso central (SNC) vitalícia que afeta quase 1 milhão de americanos e 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo.

Na EM, o sistema imunológico de uma pessoa ataca a bainha protetora de mielina que envolve as fibras nervosas no cérebro, na medula espinhal e nos nervos ópticos (localizados nos olhos). Como resultado do dano à mielina, a sinalização nervosa é interrompida, levando a vários sintomas, como problemas de visão, dormência, fraqueza e dor.

Quais são os sinais e sintomas da esclerose múltipla?

Não há duas pessoas que sofram de esclerose múltipla (EM) da mesma forma, e nenhuma característica é exclusiva da doença. Dito isto, alguns sintomas e sinais são altamente característicos da doença.

Por exemplo, a neurite óptica é uma primeira manifestação comum da EM.A neurite óptica na EM ocorre quando há danos na mielina que cobre o nervo craniano. Este nervo transmite mensagens ao cérebro sobre o que o olho vê. Os sintomas da neurite óptica incluem visão embaçada, visão de cores menos vívida e dor ao movimentar os olhos.

Outros sintomas comuns de EM incluem:

• Visão dupla (diplopia)
• Dormência e formigamento (parestesias)
• Fadiga
• Problemas de bexiga
• Equilíbrio e coordenação prejudicados
• Vertigem (sensação de girar)
• Fraqueza muscular

Quando o MS se desenvolve?
A EM pode ocorrer em qualquer idade, mas é mais provável que surja entre os 20 e os 40 anos. Os primeiros sintomas podem ser subtis ou imitar os de outras condições médicas, o que pode levar a um diagnóstico tardio ou falhado.

Tipos de EM

A EM é classificada em quatro tipos:

• Síndrome clinicamente isolada (CIS):Uma pessoa tem o primeiro episódio de sintomas neurológicos relacionados à esclerose múltipla. Eles podem ou não desenvolver EM.
• EM remitente-recorrente (EMRR):Uma pessoa tem ataques agudos (recaídas) de sintomas de esclerose múltipla seguidos de períodos de recuperação em que a esclerose múltipla não progride. A EMRR é o diagnóstico inicial para 85% a 90% das pessoas com EM.
• EM progressiva secundária (SPMS):Uma pessoa piora os sintomas e a incapacidade da EM ao longo do tempo. Eles ainda podem ter recaídas ocasionais.
• EM progressiva primária (PPMS):Uma pessoa apresenta sintomas de esclerose múltipla e incapacidade que pioram com o tempo desde o início da doença.PPMS afeta 10% a 15% das pessoas com EM.

O que causa a EM?

A causa da EM é desconhecida, embora uma pessoa deva ser geneticamente vulnerável e exposta a exposições ambientais específicas para contrair EM.

O componente genético da EM pode ser melhor compreendido examinando algumas estatísticas.

• Na população em geral, uma pessoa tem uma 0,1% chance (1 em 1.000)de desenvolver EM.
• O seu risco aumenta para2% a 4% se eles têm um irmão com EM e para25% a 30%se eles tiverem um gêmeo idêntico com EM.

Além do histórico familiar, os fatores ambientais que podem tornar uma pessoa mais suscetível ao desenvolvimento de EM incluem:

• Fumar tabaco
• Baixos níveis de vitamina D
• Ter obesidade na adolescência
• Infecção prévia pelo vírus Epstein-Barr (a causa mais comum de mononucleose infecciosa ou mono)

O que é o sistema nervoso central?
O sistema nervoso central inclui o cérebro e a medula espinhal. O cérebro recebe e processa sinais nervosos de todo o corpo. É responsável pela memória, aprendizagem, pensamento, sentimento e controle do movimento e dos processos corporais básicos, como a respiração. A medula espinhal contém nervos que comunicam sinais de e para o cérebro para o corpo.

Como a esclerose múltipla é diagnosticada?

Você pode consultar um médico primário quando tiver sintomas de EM. Eles podem encaminhá-lo a um neurologista, um médico que trata de doenças que afetam o sistema nervoso. Eles diagnosticam a EM usando um conjunto formal de critérios chamados critérios do McDonald.

Para atender aos critérios McDonald, uma pessoa deve ter evidências de danos em pelo menos duas partes do seu SNC, que devem ter ocorrido em momentos diferentes.

Um histórico médico, exame neurológico e ressonância magnética (MRI) do cérebro e, às vezes, da medula espinhal ajudam a determinar se uma pessoa atende aos critérios de McDonald.

Outras ferramentas de diagnóstico utilizadas para confirmar o diagnóstico e descartar diagnósticos alternativos incluem:

• Uma punção lombar (punção lombar)
• Vários exames de sangue, como nível de vitamina B12 para descartar deficiência de vitamina B12 ou anticorpos antinucleares (ANA) para verificar outras doenças autoimunes, como lúpus

Tratamento para esclerose múltipla

Não há cura para a EM, mas muitas terapias podem ajudá-lo a controlar a doença e otimizar sua qualidade de vida e funcionamento diário.

Terapias Modificadoras de Doenças (DMTs)

As terapias modificadoras da doença (DMTs) são medicamentos de visão geral. O seu objectivo é melhorar as perspectivas a longo prazo dos Estados-Membros:

• Retardando o curso da doença
• Limitar o número de lesões (áreas de inflamação) em exames de imagem
• Reduzindo o número e a gravidade das recaídas

Existem numerosos DMTs aprovados, variando em seu modo de ação, efeitos colaterais, nível de eficácia e como são administrados (por exemplo, por injeção, boca ou infusão intravenosa).

Que DMT devo tomar?
A escolha de um DMT requer uma discussão cuidadosa com seu neurologista. A decisão depende, em última análise, de vários factores, incluindo o tipo de EM e a gravidade da doença.

Medicamentos para aliviar os sintomas

Os DMTs não tratam recaídas individuais nem aliviam os sintomas.

Uma recidiva de EM moderada a grave é normalmente tratada com um corticosteróide, Solumedrol (metilprednisolona) ouprednisona.

Outros medicamentos, juntamente com intervenções de estilo de vida e reabilitação, são usados ​​para aliviar os sintomas diários da EM.

Alguns exemplos de medicamentos para sintomas de EM incluem:

• Um relaxante muscular como Lyvispah (baclofeno) para espasticidade (tensão muscular)
• Um estimulante como a Ritalina (metilfenidato) para fadiga
• Um antidepressivo como Cymbalta (duloxetina) ou um medicamento anticonvulsivante como Neurontin (gabapentina) para dor neuropática (dor relacionada aos nervos)

Terapias Complementares

Várias terapias complementares também podem aliviar os sintomas da EM.

O exercício, sob a orientação do seu médico ou fisioterapeuta, pode ter um impacto particularmente positivo na EM. A pesquisa sugere que o exercício ajuda a diminuir a fadiga relacionada à EM e a melhorar a função da bexiga, o equilíbrio, a força muscular e a cognição na EM.

As terapias mente-corpo também podem reduzir os sintomas físicos e melhorar o controle do estresse e o bem-estar. Duas terapias populares no tratamento da EM incluem:

• Massagem: Massagem é a prática de massagear vários músculos e tecidos moles do corpo. Na EM, descobriu-se que a massagem alivia a dor e a fadiga.
• Acupuntura: A acupuntura é uma prática tradicional chinesa na qual agulhas finas são inseridas na pele em pontos específicos para permitir o livre fluxo de energia. Na EM, descobriu-se que a acupuntura melhora a fadiga, problemas de bexiga, dor e dificuldades de locomoção.

Mudanças no estilo de vida

Comportamentos de estilo de vida saudáveis ​​também são fundamentais para otimizar a forma como uma pessoa se sente, com a sua EM e em geral. Esses comportamentos incluem:

• Estabelecendo um horário regular de sono
• Comer uma dieta bem balanceada e permanecer o mais ativo possível
• Evitando fumar
• Visitar seu médico primário para exames gerais e vacinas atualizadas (por exemplo, a vacina contra a COVID-19 e a vacina contra a gripe)
• Praticar rituais diários que ajudam a desestressar (por exemplo, ioga, meditação, música)
• Envolver-se em hobbies ou atividades significativas e prazerosas

Vivendo com esclerose múltipla

Viver com uma doença crónica, muitas vezes debilitante e altamente imprevisível como a esclerose múltipla, pode ser um desafio a muitos níveis – físico, emocional, financeiro, mental e logístico.

No entanto, você pode alcançar uma vida plena com EM, e a maioria das pessoas o faz. Ainda assim, é preciso resiliência interior, apoio social e um estilo de vida adequado e intervenções de saúde.

Como a EM afeta a saúde mental

Se você ou um ente querido tem EM, é normal sentir uma série de emoções negativas, como tristeza, irritabilidade, frustração, medo e raiva.

O luto também é uma reação normal na esclerose múltipla, à medida que você lida com a perda de habilidades físicas ou cognitivas ou mesmo de um emprego ou de uma vida antes imaginada.

Embora seja esperado, quando essas emoções se tornam opressoras ou afetam sua capacidade de funcionamento, é hora de conversar com seu médico ou neurologista. Podem significar algo mais sério, como depressão ou outros problemas de saúde mental.

Quão comum é a depressão na EM?
A depressão afeta até 50% das pessoas que vivem com EM e torna-se mais comum à medida que a doença progride.

À medida que você navega pela EM e pela saúde mental, considere estas etapas ou estratégias:

• Priorize suas necessidades energéticas e emocionais/físicas.
• Defina e defenda seus limites.
• Pratique a autocompaixão.
• Garanta o apoio social ou junte-se a um grupo de apoio à EM.
• Considere aconselhamento profissional, especialmente ao lidar com questões delicadas como intimidade ou conversar com seus filhos sobre esclerose múltipla.

Cuidando de alguém com EM

Cuidar de alguém com uma doença incapacitante e imprevisível como a esclerose múltipla pode ser uma experiência desafiadora e que consome muita energia.

Além de gerenciar as demandas físicas, talvez você precise agendar consultas com o médico, pegar medicamentos na farmácia e gerenciar diversas tarefas domésticas, como limpar, lavar roupa e pagar contas.

Como cuidador, tente estar atento às suas necessidades físicas e mentais para evitar o esgotamento. Isso pode significar:

• Consultar um médico e um dentista para exames regulares
• Reservando um tempo todos os dias para se exercitar
• Conectar-se com outras pessoas ou ingressar em um grupo de apoio de cuidadores

Além disso, lembre-se de fazer pausas curtas e longas, como um café com um amigo ou uma pernoite em um hotel, para que você possa relaxar e recarregar as energias. Durante esse período, peça ajuda a um amigo ou familiar ou procure atendimento temporário em uma agência de saúde domiciliar que forneça cuidadores treinados. 

Perspectivas para esclerose múltipla

Embora a EM seja incurável e uma condição crónica que pode afectar todos os aspectos da vida de uma pessoa, incluindo relacionamentos, carreira e decisões familiares, a boa notícia é que a maioria das pessoas pode viver bem com o apoio e cuidados adequados.

Na verdade, a EM geralmente não é considerada fatal. Se uma pessoa morre de esclerose múltipla, geralmente está relacionado a uma complicação da doença, como uma infecção do trato urinário (ITU), pneumonia (infecção pulmonar) ou úlcera de pressão.Essas complicações tendem a ocorrer quando a EM de uma pessoa está avançada.

O que é MS avançado?
Na EM avançada, uma pessoa com EM fica gravemente incapacitada devido aos seus sintomas, depende de um cuidador em tempo integral e, na grande maioria dos casos, tem a doença há anos.

Outra característica positiva é que a esperança de vida das pessoas diagnosticadas com EM aumentou nas últimas duas décadas.

O aumento da esperança de vida, agora quase normal, das pessoas que vivem com EM deve-se provavelmente à notável descoberta de várias terapias modificadoras da doença. Mudanças no estilo de vida e um conhecimento mais amplo sobre a EM, levando a um diagnóstico e tratamento mais precoces, também podem desempenhar um papel.