Mudanças no estilo de vida para neurofibromas

Um neurofibroma (NF) é um tumor não canceroso da bainha do nervo, ocorrendo principalmente no sistema nervoso periférico. A expectativa de vida média de indivíduos com neurofibromas é geralmente normal se não houver complicações adicionais associadas a ela. Pacientes com neurofibromas podem ter uma vida normal com o conhecimento e orientação corretos sobre a doença. Embora o comprometimento mental nos neurofibromas seja geralmente leve, é uma causa reconhecida de transtorno de hiperatividade com déficit de atenção.1.

Os neurofibromas geralmente não desaparecem quando aparecem. As manchas cor de café com leite (café com leite) podem desaparecer com o tempo. Os neurofibromas podem se desenvolver em qualquer fase da vida, assim como os sintomas de compressão nervosa.2

Mudanças no estilo de vida para neurofibromas

Na vida quotidiana, é importante, apesar da doença dos neurofibromas, estar optimista e confiante para contrariar a evolução. Ter uma atitude positiva perante a vida o ajudará a lidar melhor com seus desafios. O apoio mental é útil para reduzir o estresse. Os exercícios e o treino de diferentes técnicas mentais podem ajudá-lo a estabelecer o equilíbrio interior (melhorar a força mental) e a melhorar o seu bem-estar. O neurofibroma é uma doença genética e pode ser bem tratado e controlado com as opções médicas disponíveis, se não for totalmente curado. Portanto, experimentos ou autoexperimentos devem ser evitados. Em vez disso, confie nas terapias médicas convencionais. Uma investigação oportuna dos sintomas pode levar a um melhor tratamento.

Se o inchaço no corpo for percebido como uma mancha visual desagradável, a pessoa afetada pode cobrir-se suficientemente com roupas. Além disso, é aconselhável apoiar a autoconfiança para poder lidar melhor com a doença no dia a dia.3, 4

Pode tornar-se uma tarefa difícil cuidar de crianças que sofrem de neurofibromas crónicos. Mas a maioria das crianças com neurofibromas continua a desfrutar de uma vida saudável na idade adulta e além, com pouca ou nenhuma complicação. Para ajudar as crianças a lidar melhor com a situação:

• Consulte um médico de cuidados primários de confiança que será capaz de coordenar com outros especialistas para oferecer cuidados adequados ao seu filho. Existem muitas fundações infantis para ajudá-lo. Eles também têm uma boa presença online.
• Inscreva-se em diferentes grupos de apoio aos pais que ajudam na orientação adequada para dar ao seu filho a terapia e o manejo corretos. Isto é útil para permitir que as crianças enfrentem uma doença crónica como os neurofibromas.
• Aceite assistência para necessidades diárias, por exemplo, cuidar ou limpar seus filhos e cozinhar. Você também pode considerar fazer uma pausa no trabalho.
• Se seu filho tiver dificuldade de aprendizagem, procure ajuda de apoio acadêmico.5, 6

Quando visitar o médico para neurofibromas?

Qualquer pessoa que notar sinais de neurofibromas (ou neurofibromatose) em seu filho deve consultar um médico. Sintomas como inchaço, dor indefinível ou alterações visíveis na pele devem ser examinados por um médico. O mesmo se aplica a alterações mentais ou flutuações hormonais que não se devem a nenhuma causa específica. A doença requer, em cada caso, diagnóstico e tratamento médico, caso contrário, o crescimento do tumor e as complicações associadas podem aumentar.2

Pessoas com diagnóstico prévio de tumor devem sempre informar o médico se suspeitarem de recorrência. Um neurofibroma geralmente precisa ser removido cirurgicamente se causar desconforto e outros problemas. Durante o tratamento, o paciente deve consultar um médico regularmente para garantir que não ocorram complicações.2

Conhecendo sua condição

Pessoas com neurofibroma devem ser totalmente informadas sobre a doença e os possíveis efeitos adversos. Dado que podem ocorrer mutações em casos individuais, o risco de desenvolvimento maligno nunca deve ser subestimado. Verificações e exames médicos regulares são necessários para evitar o desencadeamento de situações de risco de vida. Em caso de alterações anormais, contacte imediatamente um médico.1, 2

Conclusão

Para muitos indivíduos, os neurofibromas podem ser completamente inofensivos, não necessitando de intervenção médica. Porém, pode causar diversas complicações para muitos. Esta condição genética não tem cura completa. Ter o conhecimento correto sobre a doença e sua progressão é necessário para lidar com essa condição. É necessário monitorar regularmente a progressão da doença e consultar o seu médico o mais rápido possível. Como a doença afeta principalmente crianças, é importante proporcionar-lhes amplo apoio e cuidados, principalmente psicológicos, para evitar a depressão. Manter um estilo de vida saudável pode ajudar os pacientes a ter um melhor prognóstico do distúrbio.

Referências: 

1. Ferner RE, O’Doherty MJ. Neurofibroma e Schwannoma. Opinião atual em neurologia. 2002;15(6):679-684.
2. Tucker T, Wolkenstein P, Revuz J, Zeller J, Friedman J. Associação entre tumores benignos e malignos da bainha dos nervos periféricos em NF1. Neurologia. 2005;65(2):205-211.
3. Nakahira M, Nakatani H, Sawada S, Matsumoto S. Neurofibroma da laringe na neurofibromatose: tomografia computadorizada pré-operatória e ressonância magnética.
4. Arquivos de Otorrinolaringologia – Cirurgia de Cabeça e Pescoço. 2001;127(3):325-328.
5. Gal TJ, Shinn J, Huang B. Epidemiologia atual e tendências de manejo em neuroma acústico. Otorrinolaringologia – Cirurgia de Cabeça e Pescoço. 2010;142(5):677-681.
6. Gesundheit B, Parkin P, Greenberg M, et al. O papel da angiogênese na transformação do neurofibroma plexiforme em tumores malignos da bainha dos nervos periféricos em crianças com neurofibromatose tipo 1. Journal of pediatric hematology/oncology. 2010;32(7):548-553.
7. Gerrand CH, Rankin K. Os perigos da biópsia em pacientes com tumores ósseos primários malignos e tumores de tecidos moles. Artigos Clássicos em Ortopedia: Springer; 2014:491-493.

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