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A síndrome de Noonan é um defeito genético. Isso resulta em desenvolvimento anormal em muitas partes do corpo. Por ser um defeito genético, não pode ser anulado ou curado. Seus efeitos podem diferir completamente de pessoa para pessoa. É uma das doenças muito raras.(1)
Mudanças no estilo de vida para a síndrome de Noonan
O tratamento e manejo dos sintomas e das complicações decorrentes da doença dependem da gravidade da síndrome de Noonan e também do seu tipo. No entanto, muitas complicações podem necessitar de uma abordagem colectiva por parte de especialistas para gerir completamente a doença.
Junto com esta abordagem de tratamento, certas mudanças no estilo de vida podem ajudar no melhor manejo da doença. Essas mudanças podem incluir-
- Ter alguém sempre por perto para vigiar a pessoa afetada.
- Mantenha visitas regulares ao médico, especialmente aos cardiologistas, pois a gravidade das doenças cardíacas ditaria em grande parte o prognóstico da síndrome de Noonan
- As dificuldades de aprendizagem precisam ser abordadas e, se forem muito graves, pode-se procurar assistência educacional especial para essas crianças.
- Problemas oculares e auditivos podem criar ainda mais dificuldades de aprendizagem. Os olhos precisam ser examinados regularmente, assim como os ouvidos.
- Problemas alimentares podem levar a mau ganho de peso e nutrição. Um bom plano alimentar com auxílio de nutricionista, de acordo com as características da síndrome de Noonan, pode auxiliá-los no ganho de peso e nutrição adequados.
A raiz da síndrome de Noonan é um defeito genético. Portanto, não pode ser curado ou revertido. O foco do tratamento da síndrome de Noonan é controlar e diminuir os sintomas associados e prevenir e controlar complicações. Assim, a abordagem do tratamento será diferente para pessoas diferentes, de acordo com suas necessidades. No entanto, algumas das abordagens de tratamento comuns podem incluir:(2)
Gestão de condições relacionadas ao coraçãoOs problemas cardíacos são uma preocupação importante e uma ameaça na síndrome de Noonan. O prognóstico da síndrome de Noonan depende em grande parte da existência e da gravidade das doenças cardíacas associadas. Essas doenças cardíacas podem ser tratadas de forma médica ou cirúrgica, de acordo com a natureza e a necessidade da doença. Pode ser necessário um acompanhamento regular com seu médico para prevenir e controlar complicações futuras.
Gestão de problemas de crescimentoEm algumas pessoas com síndrome de Noonan, o crescimento adequado pode ser motivo de preocupação. Isso pode ser devido a problemas ao comer, como mastigar e engolir. Também pode haver deficiências nutricionais pelo mesmo motivo. O crescimento do indivíduo pode, portanto, ser afetado. Você pode ser aconselhado a fazer exames de sangue regulares para verificar seus níveis de nutrição e hormônio do crescimento. Se o hormônio do crescimento for inadequado, a terapia com hormônio do crescimento pode ser considerada.
Gestão de obstáculos de aprendizagemA aprendizagem pode ser prejudicada em muitas pessoas com síndrome de Noonan. Problemas oculares e auditivos podem contribuir ainda mais para isso. Em muitos casos, fisioterapia, fonoaudiologia, assistência educacional e de ensino e programas de educação especial podem ser necessários para melhorar as capacidades de aprendizagem de uma criança.
Tratamento de hematomas e sangramentoProblemas relacionados à coagulação ou baixo nível de plaquetas podem causar hematomas e sangramento excessivos nas pessoas afetadas por Noonan. Medicamentos para ajudar na coagulação podem ser especificados. Também é sugerido evitar tomar aspirina se houver problema de sangramento ou hematomas.
Gestão de problemas renais e genitaisNo caso de problemas genitais, especialmente nos homens, a fertilidade pode ser motivo de preocupação se os testículos não descerem ou não funcionarem adequadamente. A cirurgia pode ser necessária para corrigir esse problema. Nas mulheres, a fertilidade geralmente não é um problema. Além disso, devido à preocupação com problemas renais, recomenda-se uma dieta amiga dos rins.(2)
Conclusão
A síndrome de Noonan não pode ser revertida ou eliminada. No entanto, com diagnóstico precoce e tratamento rápido e eficiente, os seus efeitos podem certamente ser reduzidos. Mudanças no estilo de vida podem ser benéficas como adjuvantes da terapia convencional.
Referências:
- https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/noonan-syndrome/symptoms-causes/syc-20354422
- https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/noonan-syndrome/diagnosis-treatment/drc-20354428
Leia também:
- Você pode detectar a síndrome de Noonan antes do nascimento e é mais comum em homens ou mulheres?
- A síndrome de Noonan é recessiva ou dominante?
