Table of Contents
Principais conclusões
- Viver com alguém que tem uma doença crónica afecta a sua vida, por isso encontre apoio para o ajudar a lidar com os seus sentimentos.
- Aceite e sofra as mudanças em sua vida com FMS ou ME/CFS e esteja aberto à ajuda profissional, se necessário.
- Aprenda sobre a doença e trabalhe com seu ente querido e outras pessoas para encontrar soluções práticas.
Viver com alguém que tem fibromialgia (SFM) ou síndrome de fadiga crônica (ME/SFC) pode ser difícil, quer essa pessoa seja completamente incapacitada, 50% funcional ou passe por crises ocasionais. É muito provável que ter uma pessoa com doença crónica no seu agregado familiar terá impacto na sua vida.
Você pode, no entanto, tomar medidas para tornar as coisas mais fáceis para você. Se você se sente culpado por querer isso, você não está sozinho – muitas pessoas na sua situação sentem que deveriam se preocupar com a pessoa doente e não com elas mesmas. O primeiro passo é aceitar que viver com alguém que tem uma doença debilitante não significa que você abrirá mão do direito aos seus próprios sentimentos.
Sejamos completamente honestos aqui: embora não seja culpa deles, os sintomas podem torná-los desagradáveis, às vezes pode ser difícil lidar com pessoas com SFM ou EM/SFC. Quando você está se sentindo especialmente sobrecarregado com tarefas domésticas, questões financeiras e cuidados, um temperamento explosivo ou um olhar vazio não ajudam em nada. Talvez você não consiga discutir seus sentimentos com a pessoa doente em sua vida, pois ela pode não estar em condições de aceitar que seus sentimentos são direcionados à situação e não a ela. É uma boa ideia encontrar apoio em outros lugares para superar isso.
Sentindo a perda de “como as coisas eram”
Você e seu ente querido terão que aceitar as mudanças em sua vida. SFM e EM/SFC são condições crônicas, o que significa que sua vida pode nunca mais ser o que era antes. Isso é algo difícil de aceitar, e cada um de vocês precisará alcançar a aceitação à sua maneira e no seu próprio tempo.
Essencialmente, você precisa lamentar o que perdeu. As fases do luto são:
- Negação:Uma recusa em aceitar o que está acontecendo.
- Raiva:Sentir que não é justo ou estar com raiva em geral.
- Negociação:Prometer algo (como ser uma pessoa melhor) se a situação desaparecer.
- Depressão:Desistir, não se importar com o que acontece.
- Aceitação:Aceitar a situação e estar pronto para seguir em frente.
Pense em onde você está no processo de luto e, em seguida, observe o que os próximos estágios provavelmente trarão. Se você sentir que está preso em um estágio, encontre alguém com quem conversar sobre isso. Se você acha que precisa de um conselheiro profissional para ajudá-lo, não tenha vergonha disso e converse com seu médico. Se você ficar clinicamente deprimido ou simplesmente não conseguir aceitar sua nova situação, não estará fazendo nenhum bem a si mesmo ou a ninguém ao seu redor.
Gerenciando suas expectativas: três etapas
Parte de aceitar a situação é gerenciar suas expectativas. Por exemplo, digamos que você costumava passear de bicicleta, fazer caminhadas, talvez passear de canoa no rio. Vocês terão que mudar suas expectativas sobre como passarão seu tempo de lazer juntos. Se a pessoa doente tiver que deixar o emprego, isso também pode significar uma mudança nas expectativas sobre o seu futuro financeiro.
Passo #1
O primeiro passo para gerenciar suas expectativas é analisar honestamente sua situação e perguntar-se: “O que eu sei sobre as circunstâncias?” Reservar um pouco de tempo para aprender e compreender a condição o ajudará a lidar com a realidade que ela cria. Aprenda uma explicação simples sobre a fibromialgia e como entender a síndrome da fadiga crônica.
Etapa 2
Em segundo lugar, observe as coisas a longo prazo. Pense: “Se as coisas continuarem como estão por um ano ou mais, como isso afetará a mim, à minha família e à pessoa que está doente?” Esta pode ser uma questão esmagadora quando você considera questões financeiras, emocionais e sociais. Aborde-os um de cada vez e tente permanecer lógico.
Depois de identificar o que provavelmente mudará, permita-se lamentar pelas coisas que ficaram no esquecimento e deixe-as ir. Em seguida, concentre-se nas áreas onde você prevê grandes problemas e trabalhe em busca de soluções realistas. Isso fará com que você se sinta mais no controle.
Passo #3
Não sinta que está sozinho na busca de soluções. Envolva o seu ente querido doente tanto quanto possível. Chame amigos, familiares, prestadores de cuidados de saúde, clérigos, serviços sociais, a sua companhia de seguros e qualquer outra pessoa que possa saber de recursos ou que possa ajudá-lo a encontrar formas de ultrapassar isto.
