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Métodos de enfrentamento para tumor de bainha de nervo periférico
Os tumores da bainha dos nervos periféricos (PNST) podem ser benignos e malignos. Os tumores benignos são neurofibromas, variantes de neurofibromas, schwannomas e variantes de schwannomas. O tipo maligno é denominado tumores malignos da bainha dos nervos periféricos (MPNST). Quando os neurofibromas estão associados a outras características, é denominado neurofibromatose 1 (NF1). Quando os schwannomas estão associados a outras características, é denominado neurofibromatose 2 (NF2). Pacientes com PNST benigno apresentam risco aumentado de contrair MPNST, além de apresentarem diversos problemas, o que afeta a qualidade de vida principalmente quando são diagnosticados com NF1 ou NF2.
Lidando com inchaços desfigurantes na pele em tumores da bainha dos nervos periféricos
Neurofibromas e schwannomas em tumores da bainha dos nervos periféricos podem causar inchaços na pele, que podem ocorrer em qualquer parte da pele. Este é um problema preocupante para muitos adolescentes, pois estes tumores tendem a crescer mais ou a aparecer mais durante a puberdade, o que pode ser atribuído às alterações hormonais. Não há como parar o crescimento ou saber quantos tumores alguém terá durante a vida.
A desfiguração é um problema significativo para a maioria dos pacientes e por isso eles tendem a ser menos socializados e isolados. Eles também enfrentam problemas para encontrar um parceiro adequado. O que você deve lembrar é que esta é uma doença que você não pode controlar, não é a sua identidade e não decidirá que tipo de pessoa você será no futuro.
A aparência física não altera suas qualidades ou personalidade. A maioria dos pacientes apresenta ansiedade, depressão, baixa autoestima devido a essa desfiguração e necessitam de apoio de um especialista em neurofibromatose, psicólogo. Participar de grupos de apoio à neurofibromatose, conversar sobre seus problemas com familiares e amigos também pode ajudar muito.
Não há cura para a neurofibromatose nos tumores da bainha dos nervos periféricos, mas existem novas modalidades de tratamento para reduzir até certo ponto a desfiguração física.
Lidando com perda auditiva e problemas de fala em tumores da bainha dos nervos periféricos
Schwannomas no nervo vestibulococlear (nervo importante para a audição) podem causar problemas auditivos, às vezes até perda auditiva completa. Problemas auditivos são observados na neurofibromatose 2. Dificuldades de fala podem ocorrer na neurofibromatose 1. Dificuldades de audição e fala podem causar dificuldades de aprendizagem e 50% dos pacientes com neurofibromatose 1 também apresentam dificuldades de aprendizagem.
A cirurgia é feita para pacientes com tumor da bainha do nervo periférico que apresentam perda auditiva completa ou se um pequeno tumor estiver comprimindo o nervo para removê-lo, isso pode melhorar a audição. A terapia da fala é necessária para problemas de fala. Pacientes com problemas de leitura, escrita ou concentração necessitam de programas especiais de alfabetização e grupos de apoio.
Lidando com a dor crônica no tumor da bainha do nervo periférico
Neurofibromas ou schwanommas ou suas variantes na coluna podem causar dor crônica nas costas, o que é uma situação devastadora (os neurofibromas geralmente ocorrem na coluna) quando alguém sofre de tumores da bainha dos nervos periféricos. Às vezes, mesmo após a remoção dos tumores, a dor permanece a mesma.
Se você sentir dor intensa, informe o seu especialista em neurofibromatose e consulte um médico especializado no tratamento da dor. A fisioterapia também ajuda a reduzir a dor nas costas. Às vezes, desconforto e dor podem estar presentes quando o tumor é atingido em algum lugar ou espremido por uma roupa.
Lidando durante a gravidez
Neurofibromas e schwannomas em tumores da bainha dos nervos periféricos tendem a crescer mais durante a gravidez. Raramente, os tumores internos podem afetar o crescimento do bebê e causar problemas durante o parto.
A outra preocupação principal é que se você ou seu parceiro forem diagnosticados com neurofibromatose, há 50% de chance de o bebê também contrair a mutação da neurofibromatose. O aconselhamento genético é oferecido aos casais, mas a decisão deve ser tomada pelo casal.
Resumo
Os tumores da bainha dos nervos periféricos (PNST) podem ser benignos e malignos. Os tumores da bainha dos nervos periféricos podem estar associados à condição genética neurofibromatose 1 ou 2. O principal problema em pacientes com tumores da bainha dos nervos periféricos são os inchaços desfigurantes na pele devido aos tumores nervosos que podem ocorrer em qualquer parte do corpo. O que você deve lembrar é que esta é uma doença que você não pode controlar, não é a sua identidade e não decidirá que tipo de pessoa você será no futuro. A aparência física não altera suas qualidades ou personalidade. A ajuda de um especialista em neurofibromatose, psicólogo e conversas com grupos de apoio à neurofibromatose, familiares e amigos também podem ajudar a superar os problemas. A remoção cirúrgica pode ser feita para problemas auditivos em alguns pacientes. A terapia da fala é necessária para dificuldades de fala e programas especiais de alfabetização para dificuldades de aprendizagem. O especialista em dor é útil para pacientes com dor crônica. O aconselhamento genético é oferecido aos casais quando desejam ter um filho.
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