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Paralisia cerebral é uma ameaça que quase todos os pais temem. Não só na Índia, mas também no resto do mundo, é um fenómeno comum que as crianças sofrem ou com o qual nascem. Só na Índia, 1 em cada 500 crianças nasce com paralisia cerebral e o número aproximado de afetados é de 33.000, conforme afirma o Instituto Indiano de Paralisia Cerebral. Considerando que nos Estados Unidos da América, de acordo com um relatório dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças, 3,1 crianças em cada 1.000 sofrem de PC, com um total de 764.000 americanos tendo PC.
Porém, o que se desconhece ou ignora é o fato de que conviver com paralisia cerebral ou lidar com crianças que sofrem desta doença não é algo absolutamente impossível. Eles, pelo contrário, podem viver vidas felizes, longas e de qualidade se receberem um pouco de cuidado, atenção e paciência.
Vamos dar uma olhada no que é a paralisia cerebral e seus sintomas para entender como as pessoas com paralisia cerebral e seus pais poderiam viver melhor.
O que é paralisia cerebral?
O termo paralisia cerebral ou PC geralmente se refere a uma série de distúrbios neurológicos que podem afetar bebês ou bebês na primeira infância, mas não mais tarde. Porém, é uma condição permanente que afeta o movimento do corpo e também a coordenação muscular. Mas permanece o mesmo ao longo da vida e não piora.
Geralmente se desenvolve em crianças com 2 ou 3 anos de idade, onde as partes do cérebro que controlam o desenvolvimento muscular são danificadas. Conseqüentemente, a criança fica aleijada para o resto da vida.
Sintomas de paralisia cerebral:
Embora a PC possa afetar uma criança desde o seu nascimento, ou seja, ela pode nascer com a doença, mas só quando perdem os marcos do desenvolvimento (alcançar o controlo da cabeça, o equilíbrio sentado, ficar de pé, para citar alguns) é que se pode compreender ou reconhecer que foram vítimas desta doença. Os primeiros sinais e sintomas através dos quais pode ser identificado são:
- Problemas de ataxia –problemas de coordenação muscular durante a realização de atividades voluntárias
- Problemas de espasticidade –reflexos exagerados e rigidez nos músculos
- Andar na ponta dos pés, arrastar as pernas, andar agachado
- Dificuldades de aprendizagem –problemas de fala ou linguagem, visão e audição
- Dificuldade de raciocínio e pensamento
- Convulsões ocasionais.
Verifica-se que um em cada três pacientes que sofrem de PC apresenta convulsões ocasionais e 35% a 50% das crianças com PC apresentam algum nível de retardo mental.
As crianças com Paralisia Cerebral podem definitivamente viver uma vida melhor apesar das suas limitações e problemas e os seus pais podem sempre ajudá-las a fazê-lo. Em todo o mundo existem muitas escolas especiais disponíveis para crianças com paralisia cerebral. Essas escolas desempenham um papel crucial na transmissão de conhecimento às crianças. Muitos estão equipados de forma a atender a educação especial de acordo com a capacidade intelectual da criança. Ajuda-os a regressar ao estilo de vida normal, a torná-los auto-dependentes e a prolongar a sua vida. Além dos tratamentos convencionais defisioterapia, as terapias alternativas são muito úteis para essas crianças, pois atendem a diversos propósitos e se concentram no desenvolvimento das habilidades que faltam à criança.
O que os pais precisam saber sobre paralisia cerebral:
Descobrir que seu filho é vítima de paralisia cerebral é uma situação difícil de enfrentar. Mas assim que você se acostumar com esse fato, você será capaz de conviver com essa verdade e também de providenciar e proporcionar uma vida melhor ao seu filho. Como na maioria das vezes esta doença é uma deficiência associada apenas a dificuldades físicas, com suporte leve a forte, dependendo das necessidades dos pacientes, certamente você pode dar-lhes tanta liberdade de vida quanto qualquer outra pessoa exigiria. Aqueles que têm distúrbios cognitivos podem ser apoiados com tratamentos e terapias alternativas para lhes proporcionar uma vida melhor.
Ajuda com suporte terapêutico para paralisia cerebral:
Os pais que têm filhos com paralisia cerebral podem sempre proporcionar aos seus filhos uma vida melhor através da exposição a terapias alternativas.
As crianças que vivem com paralisia cerebral podem sempre adquirir maior independência relativamente à sua condição. Os bebés e crianças com esta deficiência e pertencentes à faixa etária dos 0 aos 6 anos, podem sempre beneficiar dos programas de intervenção precoce realizados pelos centros que trabalham para e com pacientes com paralisia cerebral. Como a idade precoce é a fase mais tenra, isso pode ser muito útil para você, como pai, fornecer ao seu filho um apoio que o ajude a se adaptar às suas dificuldades. Cada criança que sofre de PC tem capacidade em algumas esferas e, portanto, estes programas ajudam-nas a descobrir e trabalhar essa força. Terapeutas Ocupacionais, Fonoaudiólogos, Fisioterapeutas, Psicólogo Clínico e Assistente Social trabalham juntos para que isso aconteça.
Treinando a criança com paralisia cerebral para obter controle sobre a expressão –A maior dificuldade dos pacientes com paralisia cerebral é a incapacidade de participar da comunicação verbal e não verbal. Com a fonoaudiologia isso pode ser melhorado por especialistas. Os especialistas trabalham no desenvolvimento da musculatura oral do paciente, no controle da mandíbula e na deglutição para melhorar as habilidades de linguagem. É de grande ajuda para as crianças dar-lhes o comando sobre sua expressão.
Treine a criança com paralisia cerebral para comer sozinha –Como as crianças com paralisia cerebral muitas vezes sofrem de apetite insaciável devido à dificuldade de engolir, muitas vezes apresentam alterações de humor. Os médicos da atenção primária determinam uma dieta de suplementos que pode ajudá-los a comer gradualmente por conta própria. Esta terapia nutricional e dietética pode ser seguida pelo seu filho, sozinho. Os pais são orientados sobre como manter a dieta e como cuidar dos hábitos alimentares do bebê e as crianças são ajudadas a aprender a comer.
Treine a criança com paralisia cerebral para ser autodependente –As crianças com deficiências neurológicas e de mobilidade podem aprender a resolver problemas com uma educação abrangente, bem como desenvolver uma personalidade “ortofuncional” autossuficiente. Isto pode seguir-se à formação profissional e ao aconselhamento, dependendo da inteligência, interesses, aptidão, capacidades e níveis de competências. Na maioria dos casos, estes terapeutas fazem parceria com empresas, instituições educacionais, agências governamentais e indústrias de emprego que oferecem oportunidades mutuamente benéficas para estas crianças especiais.
Estar estabelecido –A formação ocupacional adequada pode melhorar as atividades diárias do paciente em casa, na escola, no público ou no trabalho. O raciocínio, a capacidade de resolução de problemas, a coordenação nos trabalhos, a tomada de decisões, a compreensão da sequência e a memória são melhorados através do apoio terapêutico. Uma vez que toda criança com imparidade física ou cognitiva em algumas áreas tem capacidade de florescer em outras, identificá-las e incentivá-las através de terapias ocupacionais adequadas garantirá que tenham um maior e melhor significado de vida.
As terapias são individualizadas e projetadas para ajudar os pacientes a viver uma vida melhor. Porém, são processos longos que exigem dos pais paciência e continuidade dos demais procedimentos tradicionais de tratamento nos hospitais por meio de cirurgias e medicamentos, mas os efeitos colaterais são nulos e podem beneficiar a criança de diversas maneiras.
Vivendo uma vida feliz e melhor com uma criança que sofre de paralisia cerebral:
É fato que nenhum pai deseja ter um filho com condições insalubres e isso também para sempre. No entanto, quem tem um filho que sofre desta doença não deve perder a esperança nem sofrer para sempre por isso. Embora aceitar a verdade seja difícil, aceitá-la como um desafio e vivê-la de maneira esportiva lhe proporcionará algum alívio e você poderá até mesmo dar ao seu filho uma vida melhor.
Descobrindo e ajustando-se com a verdade:
A primeira coisa que preocupa a maioria dos pais é a descoberta da doença. Numa fase muito inicial, quando o bebé não tem quaisquer capacidades de comunicação desenvolvidas, não será capaz de informar os pais sobre o problema e os pais podem não identificar os problemas como invulgares. Somente quando houver atraso no crescimento e desenvolvimento do bebê e for ao médico é que eles descobrirão o fato. Esta é a fase mais difícil, pois os sonhos parecem se desfazer. No entanto, seja paciente e acostume-se com a verdade, pois somente quando estiver estável você poderá dar esperança à criança.
Compreendendo a criança e educando-se:
O problema básico é compreender a criança e seus problemas. Nesse caso, os institutos locais e nacionais de paralisia cerebral poderão ajudá-lo. Lá você encontrará outros pais com problemas semelhantes aos que você enfrenta, e conversar com eles o ajudará a entender como entender, enfrentar e lidar com um problema e descobrir novas técnicas adequadas para você e seu filho.
Além disso, antes de sobrecarregar seu filho com muitos terapeutas, é muito importante que você se eduque. Não espere muito da criança e não espere uma recuperação completa. Com pequenas melhorias, procure se sentir satisfeito e ter paciência com seu filho.
Identificando o potencial da criança com paralisia cerebral:
É fato que nenhuma das crianças com paralisia cerebral apresenta condições e experiências semelhantes. Cada um é um indivíduo e deve ser tratado individualmente. O objetivo dos pais deve ser identificar todo o potencial de seus filhos. O que a maioria das pessoas se engana é que nunca tentam reconhecer as capacidades dos seus filhos e consideram-nos “incapazes” de nada.
Mas o facto é que a paralisia cerebral não impede os pacientes de irem à escola, fazerem amigos ou realizarem quaisquer outras tarefas que a maioria de nós está habituada a considerar “normais”. Eles apenas fazem essas coisas de maneira um pouco diferente. Entenda que é um trabalho em equipe onde você trabalhará com especialistas multidisciplinares como médicos, terapeutas incluindo físicos, ocupacionais e fonoaudiólogos, psicólogos, enfermeiros, educadores e professores de educação especial. Com a ajuda deles, desenvolva as habilidades cognitivas e básicas de comunicação do seu filho e, assim, descubra gradualmente o que ele tem mais interesse em fazer ou faz melhor. Incentive-os a realizar essas tarefas e aproveite cada momento com eles quando estiverem tentando realizar algo por conta própria.
Obtenha ajuda e seja feliz:
Se você considerar a paralisia cerebral do seu filho como o fim do mundo, você não será capaz de aceitá-la e nem de ajudar o seu filho a compreender os seus direitos e a proporcionar-lhe uma vida melhor pela frente. Peça ajuda a outras pessoas. Passe algum tempo com seus entes queridos, para que a vida pareça transcorrer sem problemas. Se você estiver feliz, poderá fazer seu filho feliz. Se você tem outros filhos, não os ignore também e não despenda toda a sua atenção lidando com seu filho com paralisia cerebral. Já que negligenciar um filho e dar toda a atenção ao outro pode trazer rivalidade entre irmãos e também deixar seu filho com paralisia cerebral muito mimado. Isso, por sua vez, pode representar um obstáculo para sua vontade de superar seu fracasso e a rivalidade entre os dois filhos pode trazer-lhes problemas futuros e também estresse e tensão adicionais para você. Se necessário, faça as alterações estruturais necessárias na casa, para que ajude o seu filho com paralisia cerebral a se adaptar melhor e a ser independente à sua maneira.
Embora seja muito difícil lidar e lidar com os desafios que acompanham a paralisia cerebral, ajudar uns aos outros e ser paciente ajudará você e seu filho a viver uma vida melhor. Tente ajudar seu filho a fazer as coisas sozinho e garantir um futuro que não seja muito ambicioso. Isso tornará as coisas mais fáceis para vocês dois.
Referências:
- “Paralisia Cerebral” – Link dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC):https://www.cdc.gov/ncbddd/cp/index.html
- “Paralisia Cerebral” – Link da Clínica Mayo:https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cerebral-palsy/symptoms-causes/syc-20353999
- “Paralisia Cerebral: Esperança Através da Pesquisa” – Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame (NINDS) Link:https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Cerebral-Palsy-Hope-Through-Research
- “Paralisia Cerebral: Visão Geral” – Link da Clínica Cleveland:https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17068-cerebral-palsy
Leia também:
- Paralisia Cerebral: Sintomas, Causas, Tratamento, Prevenção
