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Adaptar-se à vida com paralisia cerebral e aprender a lidar eficazmente com a doença é o principal fator que determina a qualidade de vida de uma pessoa com paralisia cerebral, bem como do resto da sua família.
A paralisia cerebral é uma lesão presente no nascimento que afeta principalmente a função motora, mas pode haver alguns problemas cognitivos. Pode ser leve a grave. Portanto, é importante uma abordagem individual e interdisciplinar com médicos, assistentes sociais, PT/TO e outros profissionais de saúde.
As habilidades das pessoas que vivem com paralisia cerebral variam enormemente. Se você tem paralisia cerebral, talvez precise usar uma cadeira de rodas e não consiga comer sem ajuda. Você pode ser um atleta que usa aparelho ortodôntico de forma intermitente ou pode ter habilidades que estão em algum lugar entre esses dois extremos.Lidar com sua condição requer uma variedade de estratégias que se mostraram eficazes na convivência com paralisia cerebral.
Quando a paralisia cerebral causa incapacidade profunda, é necessária a dedicação da família e o apoio dos cuidadores profissionais. Se a sua paralisia cerebral for leve, geralmente são as próprias habilidades de enfrentamento, e não as habilidades de enfrentamento dos cuidadores, que determinam a capacidade geral de se ajustar e maximizar as habilidades pessoais e a satisfação com a vida como um todo.
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Emocional
O impacto emocional do diagnóstico de paralisia cerebral ocorre muito cedo.Os pais ou responsáveis são geralmente mais profundamente afetados pelo diagnóstico do que a criança, devido à idade precoce do início dos sintomas.
Aceitação
Dependendo da extensão da deficiência, quase sempre existem limitações inerentes ao que uma pessoa com paralisia cerebral pode alcançar. A aceitação deste facto é necessária na maioria das circunstâncias.
Atitude Positiva
Uma atitude positiva é totalmente compatível com aceitação. A maioria das pessoas que vivem com paralisia cerebral e suas famílias têm uma perspectiva geral positiva e não se concentram em pensamentos negativos.
Estabelecendo metas
Em algumas situações, uma pessoa com paralisia cerebral é capaz de superar obstáculos e adquirir habilidades físicas, cognitivas ou outras. Para todas as pessoas com paralisia cerebral, objetivos tangíveis e realistas podem proporcionar motivação e também proporcionar a satisfação de um trabalho bem executado.
Participação Espiritual
Uma pessoa com paralisia cerebral tem a capacidade de expressar uma opinião sobre a participação em atividades espirituais e a exposição a atividades religiosas e pode se beneficiar quando esses desejos são facilitados.
Cognitivo
Algumas pessoas com paralisia cerebral têm dificuldades de aprendizagem e, se você ou a criança sob seus cuidados tiver dificuldades de aprendizagem, ainda há potencial para aprender no seu próprio ritmo.
Educação
A educação é uma ferramenta de capacitação para qualquer pessoa, incluindo pessoas que vivem com paralisia cerebral. A educação permite usufruir dos benefícios de melhores oportunidades de emprego, aprender a gerir o dinheiro e ler para obter conhecimentos gerais e prazer. É importante lembrar de procurar recursos educacionais adequados.
Físico
Se você ou a criança sob seus cuidados tem paralisia cerebral, circular com segurança no ambiente doméstico e em destinos externos pode ser um desafio. Pode ser necessária uma cadeira de rodas, um andador ou um suporte para ir de um lugar para outro.
Além dos dispositivos recomendados profissionalmente para assistência à deambulação, as estratégias familiares são os componentes-chave para garantir a segurança e, ao mesmo tempo, maximizar a liberdade de locomoção em casa e no mundo exterior.
A família e os cuidadores podem precisar adaptar a rotina certa para alguém que vive com paralisia cerebral.
Esportes
Atividades atléticas para pessoas que vivem com paralisia cerebral são oferecidas na maioria das comunidades. Essas atividades podem fornecer uma variedade de maneiras de aprender esportes para realização pessoal. Procure maneiras de participar de competições.
Dispositivos de mobilidade
Cadeiras de rodas e andadores geralmente podem ser personalizados para fornecer a quantidade certa de suporte sem confinar alguém desnecessariamente ou subutilizar suas capacidades físicas.
Ambiente Doméstico
Uma casa pode ser adaptada com rampas, trilhos, forros e outros componentes estruturais para facilitar a locomoção pela casa da forma mais independente possível.
Transporte
Os carros podem ser adaptados para serem mais acessíveis, facilitando o aproveitamento da vida fora de casa.
Acessibilidade
Familiarizar-se com espaços públicos próximos e acessíveis, como restaurantes, museus e parques, pode permitir que pessoas que vivem com paralisia cerebral participem da comunidade e aproveitem o ambiente do bairro.
Social
As interações sociais e as comunidades podem ser benéficas de várias maneiras para as pessoas com paralisia cerebral e para as suas famílias.
Escola
Frequentar a escola proporciona estrutura diária, educação, convívio com os colegas e um sentimento de confiança e pertencimento para quem vive com paralisia cerebral. As escolas estão constantemente a melhorar os seus serviços para alunos com deficiência e a aprender a personalizar o ensino, ao mesmo tempo que dão aos alunos a oportunidade de permanecerem parte do grupo.
Freqüentemente, os pais e responsáveis precisam comunicar as necessidades específicas com antecedência para que a escola possa elaborar um plano benéfico para o aluno.
Acampamentos de verão
Os acampamentos concebidos para acomodar crianças e adultos com deficiência podem proporcionar uma oportunidade segura e divertida para socializar, desfrutar de actividades ao ar livre, como natação, e desenvolver competências desportivas e recreativas.
Reuniões familiares
As reuniões familiares alargadas podem proporcionar a melhor oportunidade para as pessoas que vivem com paralisia cerebral se relacionarem com uma rede amorosa. A família extensa também pode ajudar a aumentar o nível de cuidados de apoio que uma pessoa com paralisia cerebral recebe.
Eventos comunitários
Comunidades de bairro ou religiosas podem ser um lugar reconfortante para uma pessoa que vive com paralisia cerebral. Sentir-se aceito como parte de uma comunidade extensa pode proporcionar a uma pessoa que vive com paralisia cerebral uma mudança de cenário que também lhe é familiar.
Emprego
Adolescentes e adultos que vivem com paralisia cerebral podem conseguir trabalhar como empregados. Os recursos municipais e estaduais podem fornecer orientação na localização de empregadores que acomodem e apoiem funcionários com deficiência. Trabalhar nesta capacidade proporciona confiança, camaradagem e desenvolve habilidades e independência.
Prático
Uma série de estratégias especiais podem ajudar a optimizar a vida e a vida da família.
Tecnologia
A comunicação assistida por computador e o controle de dispositivos de mobilidade podem proporcionar um nível adicional de independência para pessoas com paralisia cerebral. As atividades online podem oferecer a oportunidade de interação segura com outras pessoas na forma de mensagens, jogos e aulas particulares.
Férias
A exposição a um ambiente diferente e a folga da rotina regular ajudam todas as pessoas, incluindo indivíduos que vivem com paralisia cerebral e seus cuidadores. Muitos destinos são acessíveis e grupos de apoio muitas vezes podem oferecer orientação e recomendações de lugares que atendam às habilidades de cada um.
Pedindo ajuda
Se alguém tem paralisia cerebral leve, é valioso pedir ajuda a amigos e familiares ou a profissionais quando necessário. E se alguém cuida de uma pessoa que vive com circunstâncias profundas de paralisia cerebral, pedir ajuda também pode resultar em mais tempo para recarregar as energias, para que o cuidado amoroso possa continuar.
Vida Residencial
Alguns cuidadores de pessoas com paralisia cerebral vivenciam um estresse profundo porque o mundo oferece poucas acomodações para as pessoas com deficiência e seus cuidadores. Isso pode levar a problemas de saúde pessoais e ressentimento. Não é incomum que as famílias procurem um centro residencial para uma pessoa com paralisia cerebral. Profissionais familiarizados com a condição podem prestar atendimento 24 horas por dia, enquanto os familiares podem visitá-los com frequência.
Confiar
Confiar nos outros pode ser um grande problema quando se trata de paralisia cerebral. Quando uma capacidade física ou cognitiva está prejudicada, pode ser difícil saber em quem confiar.
Existem estratégias que podem proporcionar tranquilidade e, ao mesmo tempo, ajudar a evitar aqueles que desejam tirar vantagem de pessoas com deficiências físicas ou cognitivas. Estas estratégias podem incluir a utilização de câmaras para monitorizar os cuidadores, a criação de sistemas em que a actividade financeira é duplamente verificada por várias pessoas e o trabalho para nutrir uma rede de amigos genuínos e de confiança que concordam em cuidar de um ente querido que vive com deficiência física ou cognitiva causada por paralisia cerebral.
