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Conheça o autor
LB Herbert mora no Texas e compartilha sua experiência com artrite psoriática em todo o país. Ela é voluntária na Fundação Nacional de Psoríase, onde ajuda outras pessoas com a doença a se conectarem com recursos e apoio.
Minha dor começou em 2009. Começou nas costas, mas acabou atingindo ombros, quadris e costas. As aulas de caratê e bootcamp que frequentei com frequência tornaram-se difíceis de participar, pois muitas vezes eu acordava rígido e com mobilidade limitada.
Tentei fisioterapia e aplicação de gelo e calor, mas isso proporcionou pouco ou nenhum alívio. Meu médico me enviou para fazer mamografia, ultrassom e exames de câncer, que não mostraram razão para minha dor. Finalmente, fiz um raio-X e uma ressonância magnética (MRI) que confirmaram que tenho artrite. Infelizmente, esse diagnóstico foi apenas parte do quebra-cabeça. Passariam anos de tentativa e erro no tratamento antes de eu receber meu diagnóstico de artrite psoriática.
Continue lendo para saber mais sobre minha jornada para receber um diagnóstico de artrite psoriática e um medicamento que funcione para mim.
Quando os tratamentos simplesmente não funcionam, talvez o diagnóstico esteja errado (ou incompleto)
Os anos seguintes foram um turbilhão, pois procurei diferentes fornecedores tentando encontrar tratamentos e medicamentos que funcionassem para mim. Eu vi:
- Dois médicos de costas
- Um médico de joelho
- Dois reumatologistas
- Um neurologista
Comecei a carregar uma pasta grossa para consultas com anotações e exames de médicos anteriores. Eu tive que me defender.
Sou um paciente educado. Tenho doutorado e dois filhos que passaram por sérios problemas de saúde, inclusive câncer. Eu tinha minhas suspeitas sobre o que estava causando minha dor, mas sabia que os médicos não me levariam a sério se eu simplesmente contasse meu autodiagnóstico. Em vez disso, aprendi a fazer perguntas orientadas. Minhas perguntas os estimulariam a considerar outras condições – inclusive aquelas que eu achava que poderiam estar em jogo.
Enfrentei alguns compromissos muito difíceis. Um médico sugeriu que minha dor estava toda na cabeça e me receitou um antidepressivo. Fiquei frustrado e desesperado, então tentei tomar o antidepressivo. Não fez nada pela minha dor.
Um sinal de esperança: um medicamento realmente ajudou
Antes de obter respostas claras, desenvolvi uveíte (um tipo raro de doença inflamatória ocular) no olho. Senti uma dor aguda no globo ocular e toda a área ao redor parecia como se eu tivesse levado um soco. Procurei um oftalmologista, que sugeriu que eu tentasse um produto biológico. Logo depois comecei o Humira e a medicação mudou minha vida.
Notei os resultados quase imediatamente. Eu não estava tão rígido pela manhã. Recuperei minha amplitude de movimento e pratiquei caratê com pouca dor. Eu ainda estava cansada, mas como mãe trabalhadora e com dois filhos pequenos, isso era de se esperar.
Tomei Humira por quatro anos e me tornei porta-voz da experiência do paciente com o medicamento. Infelizmente, acabei tendo que parar de tomar o Humira porque estava tendo infecções recorrentes por candidíase. Medicamentos como o Humira enfraquecem o sistema imunológico para impedi-lo de atacar os pontos; infelizmente, isso pode deixar os pacientes vulneráveis a infecções fúngicas e vírus. Senti-me melhor na maior parte do tempo enquanto tomava Humira, mas ficava doente com mais frequência.
Prestando atenção aos sintomas ignorados
Durante uma consulta em 2016, meu médico de atenção primária notou problemas de pele. Eu não tinha as placas típicas da psoríase, mas tinha manchas de pele seca e com coceira e caspa, além de algumas bolhas parecidas com espinhas na pele. Eu estava tão concentrado na dor nas articulações que nunca prestei muita atenção aos sintomas da pele. E, no entanto, seriam a chave para encontrar um tratamento que funcionasse.
Este diagnóstico atualizado do meu médico, aliado à necessidade de desligar o Humira, levou-me a iniciar o Stelara, um medicamento para a artrite psoriática e outras doenças. Até agora, tem sido ótimo. Ensino caratê, acompanho o trabalho e a vida doméstica e gosto de viajar com minha família.
Embora agora eu tenha um diagnóstico e um tratamento direcionado, ainda confio em mudanças no estilo de vida e em remédios caseiros para me sentir melhor. O mais importante é o movimento. Tento correr três quilômetros todos os dias. Eles são lentos e constantes, com meu cachorro parando para cheirar a cada poucos metros, mas me fazem sentir menos rígido. Também prefiro suplementos de cúrcuma (deixo um pote na minha mesa), bem como relaxantes musculares para ajudar quando tenho entesite (inflamação dos tendões ou ligamentos) ou dores musculares. Durmo o suficiente e tento controlar o estresse.
Pavimentando o caminho para uma vida com uma doença crônica
Eu sei que esta doença é progressiva. Tomo remédios para desacelerar, mas não consigo parar totalmente. Mais recentemente, notei dor em minhas mãos. Meu marido começou a abrir potes silenciosamente para mim, então não preciso me sentir envergonhada de pedir ajuda a ele. Eu vejo um psicólogo da dor que tem artrite reumática. Ela me ajudou a aceitar e processar a vida com esta doença crônica.
Conforme contado por Kelly Burch
