Fiquei viciado em meu tratamento para eczema

Este artigo faz parte de Health Divide: Skin Conditions and Darker Skin, um destino da nossa série Health Divide.

Conheça o autor
Chi Villines é um defensor da saúde da pele que fala sobre abstinência de esteróides tópicos e eczema.

Se você teve eczema durante toda a sua vida – como eu – você sabe como controlar a dor. 

Erupções cutâneas com coceira, secas e escamosas fazem parte da minha vida desde que me lembro. Como eu entrava e saía do hospital tentando controlar as irritações, fui reprovado da terceira à quinta série.

Meu eczema não estava sob controle e parecia que qualquer coisa poderia causar crises – o pólen no ar, o carpete da casa da minha avó –qualquer coisa.Eu queria que alguém me colocasse em uma bolha. Parecia que eu era alérgico a tudo ao meu redor.

Quando eu estava no ensino médio, finalmente me prescreveram um creme esteróide tópico em altas doses para ajudar a controlar meus sintomas. Inicialmente apliquei três vezes ao dia e funcionou. No entanto, eu era totalmente dependente deste medicamento. Eu não poderia fazer nada sem garantir que teria o suficiente em mãos para o caso de ter uma crise. Isso governou minha vida.

Chi Villins
Parecia que 10.000 agulhas estavam me picando. Meu corpo estava em choque.
– Chi Villines

Os esteróides tópicos geralmente duram apenas duas semanas, e eu os usei por 22 anos.

Durante a maior parte da minha adolescência, controlei meu eczema com a ajuda do esteróide tópico. Então, quando eu tinha cerca de 26 anos, estava em Bangkok para trabalhar como dançarina profissional e fiquei sem remédio uma semana antes de voltar para casa.

Eu estava acostumado a ir sem parar e superar a dor, e comecei a pensar que provavelmente não deveria tomar essa receita por tanto tempo. Achei que talvez fosse bom ter ficado sem remédio.

Retirada de esteroides tópicos

Tudo começou atrás dos meus joelhos; eles ficaram inflamados a ponto de eu não conseguir dobrar o joelho. Fiquei com vergões na pele. Ainda assim, eu poderia lidar com isso. Voei para casa, fiz uma festa de boas-vindas e minha pele se abriu no dia seguinte.

Pareciam queimaduras de primeiro grau por todo o meu corpo. Tenho a pele mais escura, mas minhas pernas estavam vermelhas. A parte de trás dos meus joelhos estava escorrendo e eu tinha um corte aberto nos braços e cotovelos. Havia feridas abertas e eu senti como se estivesse pegando fogo.

Eu não tinha ideia do que estava acontecendo até encontrar um amigo no Instagram que também tinha eczema e falou sobre a retirada de esteróides tópicos (TSW).

Isso estava acontecendo comigo.

Eu poderia obter uma dosagem mais alta de esteróides ou desintoxicar-me e curar-me naturalmente. Eu não tinha ideia do que aconteceria com meu corpo durante o processo, mas queria me recuperar de dentro para fora.

No começo eu não estava dormindo. Eu mal conseguia deitar nu. Sempre que minha pele tocava alguma coisa, parecia que 10 mil agulhas estavam me picando. Meu corpo estava em choque.

Não consegui andar ou esticar totalmente as pernas durante os primeiros três meses. Eu tive uma quarentena antes da quarentena do COVID. Se eu saísse de casa, usava meia-calça por baixo da roupa para que o tecido não esfregasse na minha pele. Muitas vezes, eu tinha que correr para casa, arrancar a roupa e simplesmente deitar no chão.

No quarto mês, comecei a fazer ioga todos os dias. Foi quando respirei pela segunda vez. Demorou cinco meses até que comecei a suar novamente.

Demorou cerca de um ano para me reparar enquanto abandonava os esteróides tópicos.

Durante o TSW, muita coisa acontece internamente. Teria sido muito útil ter uma clínica para me ajudar a controlar meu vício. Mas o TSW ainda não é amplamente reconhecido por clínicos gerais e dermatologistas. Na verdade, os esteróides tópicos são o tratamento mais comum prescrito por um dermatologista para o eczema.

Nunca houve uma conversa sobre tratamentos alternativos ou que era perigoso continuar tomando um esteróide tópico por tantos anos. Eu me senti muito traído. Eu poderia até ter superado meu eczema se não estivesse tomando a medicação.

Comecei a me defender e encontrei consolo em uma comunidade online, a International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN), cuja missão é fazer com que o FDA reconheça a TSW como uma condição real.

Vivendo com eczema

O tratamento é subjetivo e diferente para cada pessoa, mas certas mudanças no estilo de vida ajudaram a controlar meu eczema.

Uma coisa é a dieta – sou vegano há sete anos. Quanto mais limpo eu como, mais forte fica minha pele. Por um tempo, mantive um diário alimentar para monitorar o que estava comendo, para que, quando tivesse uma crise, pudesse procurar os gatilhos. Alimentos como laticínios, tomate e limão me irritam, enquanto alimentos antiinflamatórios me trazem de volta a um estado saudável.

Ioga e respiração também me ajudaram a acalmar meu sistema nervoso central. O estresse virá de qualquer maneira, seja hormonal ou externo, por isso é bom ter uma prática diária de bem-estar.

O sol é outra bênção, que recebo bastante na Flórida, onde moro. Quando estou queimando, evito água. Em vez disso, tomo pequenos banhos de pássaros e deixo minha pele aprender a se hidratar novamente. Eu também dou palestras estimulantes para minha pele, como “vamos lá, você está se curando”.

Ativismo

Envolvi-me com um grupo chamado People of Color Skin Matters, que trabalhava para responsabilizar as empresas por representar comunidades de cor com seus produtos. Observamos suas equipes: quem estava na liderança, como era seu marketing e quem eram os cientistas que fabricavam os produtos? Queríamos que eles entendessem como o eczema afeta as pessoas de cor.

Não há muitos lugares que apresentem eczema na pele mais escura. Até as palavras que usam para descrever o eczema referem-se à pele branca, como “manchas vermelhas”, mas as minhas manchas parecem pretas e com hematomas. Nunca vi um dermatologista negro crescendo.

Mas as coisas estão mudando. Tenho trabalhado com Aveeno para desenvolver novos produtos e ajudá-los a alcançar comunidades negras. As empresas precisam aprender como falar de forma eficaz com as comunidades negras. Cresci usando os produtos Aveeno e agora estou sentado com seus executivos e cientistas e me perguntam o que minha comunidade espera deles. É legal que eles estejam indo diretamente à comunidade para obter orientação.

Rolando com os socos

Sinto que fui colocada nesta posição para poder ajudar outra jovem de pele morena como eu. O eczema mudou minha vida, mas me deu uma plataforma para ajudar outras mulheres negras. Os últimos anos foram um período de cura e mudança, mas estou pronto para seguir em frente.