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A fibrose cística ou mucoviscidose é um tipo de doença genética que afeta principalmente os pulmões; no entanto, é provável que o fígado, o pâncreas, o intestino e os rins ou, por outras palavras, o sistema digestivo e excretor também sejam afetados. A fibrose cística ou mucoviscidose associa suas expressões a dificuldades respiratórias e também à tosse com expectoração, em caso de problemas de longa duração. Mais de 70.000 pessoas sofrem de fibrose cística ou mucoviscidose em todo o mundo e, todos os anos, são diagnosticados 100 novos casos de fibrose cística ou mucoviscidose. Entre estes, mais de 75% das pessoas são diagnosticadas aos 2 anos de idade e o restante é diagnosticado com fibrose cística ou mucoviscidose dentro de 18 anos.
O autocuidado para Fibrose Cística ou Mucoviscidose só é possível quando se tem o conhecimento do que é a doença, dos sintomas e da prevenção dos sintomas e daí surge o autocuidado.
O que é fibrose cística ou mucoviscidose?
A causa básica da fibrose cística ou mucoviscidose são as mutações em ambas as cópias do gene da proteína CFTR ou regulador da condutância transmembrana da fibrose cística. A doença ocorre quando o CFTR é o regulador que produz fluidos digestivos, tanto o suor quanto o muco tornam-se disfuncionais devido à mutação. Todas as secreções finas do corpo tornam-se espessas. Normalmente, quem tem apenas um gene mutado e o outro normal, é considerado apenas portador da doença e não será acometido pela doença em si.
Esta condição genética herdada é um fenómeno comum nas pessoas brancas, especialmente nas pessoas de ascendência do Norte da Europa. No entanto, afro-americanos, hispânicos e alguns nativos americanos também sofrem desta condição.
Quais são os sintomas da fibrose cística ou mucoviscidose?
Esse distúrbio genético com o qual uma pessoa nasce tem diferentes níveis de gravidade. No entanto, os sintomas da fibrose cística ou da mucoviscidose podem indicar claramente se a doença está presente ou não. Os bebês ou bebês com Fibrose Cística ou Mucoviscidose podem ser; no entanto, rastreado antes mesmo dos sinais e sintomas começarem a aparecer. Mas, principalmente, os sintomas ajudam os médicos a determinar fisicamente a possibilidade desta doença. Além disso, somente quando se sabe quais são os sintomas é que o diagnóstico é possível, assim como a recorrência dos sintomas e o agravamento do quadro. Os sintomas da fibrose cística ou mucoviscidose são:
- Produção persistente de muco espesso ou expectoração durante a tosse que também persiste
- Falta de ar echiado no peito
- Infecção pulmonar repetida
- Capacidade reduzida de exercício
- Nariz entupido e passagens nasais inflamadas, pólipos dentro das narinas
- Fezes gordurosas com mau cheiro
- Constipação grave eprolapso retal
- Bloqueio intestinal
- Baixo ganho de peso e crescimento
Expectativa de vida da fibrose cística ou mucoviscidose
A fibrose cística ou mucoviscidose é mais comum em crianças, especialmente em bebês, pois geralmente nascem com esse distúrbio genético. No entanto, às vezes até os adultos também sofrem desta doença. Nas décadas anteriores, a qualidade de vida dos pacientes que sofriam de fibrose cística ou mucoviscidose não era muito boa, mas com os recentes avanços nos procedimentos de tratamento, as pessoas que sofrem de fibrose cística ou mucoviscidose podem agora viver até aos 20 a 30 anos de idade e por vezes até aos 40 anos. No entanto, não há cura para a fibrose cística ou a mucoviscidose.
Autocuidado da Fibrose Cística ou Mucoviscidose:
Com um domínio considerável sobre a dieta adequada e o regime de exercícios, a fibrose cística ou a mucoviscidose podem ser tratadas em casa, com um aumento positivo na expectativa de vida. Embora exija a orientação do seu médico geral e também dos médicos da fibrose cística, as medidas de autogestão são fáceis de serem seguidas por você mesmo.
Como as crianças são as vítimas mais vulneráveis da Fibrose Cística ou da Mucoviscidose, antes mesmo de compreenderem o que lhes acontece, começam a sofrer com as suas adversidades. No entanto, o programa de autogestão ajuda as crianças a lidarem com os seus problemas, limitações, bem como a tomarem sozinhas as medidas necessárias, através das quais podem desenvolver os seus conhecimentos, competências e comportamentos. Embora na maioria das vezes as crianças que sofrem de fibrose cística ou mucoviscidose tenham de se submeter a programas e apoios de serviços de saúde, uma vez que não têm conhecimento da sua condição e não se pode presumir que compreendam a responsabilidade da sua participação nos programas de autogestão, estudos têm demonstrado que o autocuidado das crianças que sofrem de fibrose cística ou mucoviscidose melhorou a qualidade das suas vidas e aumentou a sua esperança de vida.
Autocuidado para bebês e crianças pequenas que sofrem de fibrose cística ou mucoviscidose:
Como seu filho foi diagnosticado com fibrose cística ou mucoviscidose, será difícil para você aceitar isso. Porém, se como pai você começar a participar do programa de autocuidado para seu filho, em breve eles também participarão do mesmo. Você deve tentar se ajustar a esse fato e tentar aproveitar cada momento com seu bebê. À medida que ele cresce, ensine-lhe todas as suas informações pessoais. Você deve passar bastante tempo com ele e, à medida que seu regime de exercícios e medicamentos começar, torne-o o mais interessante e parte da vida possível. Isso garantirá que, à medida que seu filho crescer, ele:
- Aceite sua fisioterapia diária
- Ajude na montagem da área de tratamento trazendo toalhas, remédios e travesseiros
- Mantenha um inalador consigo
- Aprenda a segurar uma máscara no rosto ao usar um nebulizador.
Autocuidado para pré-escolares e escolares que sofrem de fibrose cística ou mucoviscidose:
Quando seu filho atingir essa idade, ele entenderá quais são suas limitações e qual é sua rotina diária. Crie o hábito de seu filho tomar os remédios e fazer exercícios regularmente. No entanto, como pai, você não deve limitar a vida dele a muitos limites. Deixe-o passar algum tempo e brincar com outras crianças que não tenham fibrose cística ou mucoviscidose. Com regimes de autocuidado adequados, eles serão capazes de:
- Descreva a fibrose cística ou a mucoviscidose em poucas frases, para que, quando encontrarem pessoas que não tenham fibrose cística ou mucoviscidose, tenham a capacidade de gerir a sua sobrevivência por si próprios.
- Lembre-se dos dados de contato de seus amigos, para que em caso de emergência, como pai, você possa entrar em contato com eles.
- Conheça os benefícios da alimentação e refeição balanceadas
- Compreender a necessidade de higiene, vestir-se e outros cuidados pessoais.
Autocuidado para adolescentes ou alunos do ensino médio que sofrem de fibrose cística ou mucoviscidose:
Durante esse período, o adolescente aprenderá em um programa de autocuidado o que é normal para seu corpo e o que não é. Identificar seus sintomas e ser capaz de lidar com eles por conta própria, pelo menos nos estágios iniciais, é o que se ensina nessas sessões. O programa de gestão ensinará o adolescente que sofre de fibrose cística ou mucoviscidose a:
- Entenda seus pulmões, como funcionam e quais são os ‘insetos’ que os infectam
- Saiba por que a desobstrução das vias aéreas é necessária para eles
- Saiba como seu corpo utiliza os alimentos e por que é importante para eles ingerir alimentos ricos em energia.
Autocuidado para jovens adultos que sofrem de fibrose cística ou mucoviscidose:
Este programa ajuda os jovens que sofrem de fibrose cística ou mucoviscidose a:
- Conheça a dosagem dos medicamentos, por que os tomam e quando tomar
- Organize-os para reabastecer
- Faça escolhas de estilo de vida saudáveis
- Pense em seu objetivo de vida
Gerenciamento de dieta para fibrose cística ou mucoviscidose:
Quando se trata de autocuidado, a dieta desempenha um papel crucial na fibrose cística ou na mucoviscidose. Isso ocorre porque; manter um peso corporal estável e saudável irá ajudá-lo a combater possíveis infecções. Também é necessário estar preparado para combater a infecção quando ela o atacar e permanecer forte o suficiente para reservar energia para tais circunstâncias. No entanto, manter o controle sobre o que o paciente com fibrose cística ou mucoviscidose come é muito importante quando ele cresce até a idade adulta. Isso ocorre porque o muco acumulado no corpo bloqueará o ducto do pâncreas, que é fundamental na secreção de enzimas digestivas. Conseqüentemente, tudo o que você comer não será digerido completamente e todos os nutrientes não serão absorvidos pelo corpo. Portanto, a dieta deve ser rica em calorias.
A dieta de um paciente com fibrose cística ou mucoviscidose deve incluir:
- Suplemento nutricional de alto teor calórico
- Alimentos altamente fibrosos para evitar obstrução intestinal
- Dosagem de vitaminas lipossolúveis
- Alto nível de sal, especialmente durante o tempo quente
- Muitas bebidas para manter os níveis de muco baixos.
Como você precisará de mais energia, deverá ingerir de 110% a 200% mais calorias do que uma pessoa sem Fibrose Cística ou Mucoviscidose. O IMC deve estar acima de 50% do que a sua idade exigiria em média. Abaixo de 25% para a sua idade significa que você está em risco.
Dietas para bebês e crianças que sofrem de fibrose cística ou mucoviscidose:
- Os bebês devem estar em amamentação geral na fase inicial
- À medida que passam para os sólidos, devem receber sal extra
- O sal não deve ser misturado cru em alimentos ou bebidas, o médico deve recomendar as formas possíveis
- Tome enzimas pancreáticas para suporte adicional para digerir os alimentos que o bebê ingere
- Para compensar a perda de vitamina A, D e E nas fezes, devem ser administrados suplementos vitamínicos.
Dieta para adultos que sofrem de fibrose cística ou mucoviscidose:
- Coma várias vezes ao dia
- Coma mais peixes gordurosos e nozes e coma muitos ovos, carne e peixe
- Caso você não esteja ganhando peso por motivo de doença, deverá ser alimentado por sonda nos hospitais
- Continue tomando comprimidos multivitamínicos.
Exercício como regime regular de autocuidado para fibrose cística ou mucoviscidose:
O exercício regular é provavelmente a melhor maneira de se manter saudável mesmo com fibrose cística. Isso ajudará o muco a ser liberado pelas vias aéreas. Até o coração e os pulmões serão fortalecidos com exercícios. A participação em desportos irá ajudá-los a manter-se saudáveis, bem como a aumentar os seus níveis de energia e confiança. Até mesmo uma simples caminhada, natação e ciclismo serão úteis. Se o seu filho tiver fibrose cística ou mucoviscidose, certifique-se de informar a escola dele que esportes e exercícios são incentivados nesta doença e que ele deve ter permissão para participar.
Se todas essas medidas a criança que sofre de fibrose cística ou mucoviscidose praticar desde a infância até a idade adulta, ela poderá continuar saudável. Essas práticas gradualmente se tornarão um hábito e farão parte de sua vida, e ele administrará bem sua doença sozinho. Sem qualquer ajuda, ele se sentirá confiante e isso tornará sua vida agradável.
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