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Expectativa de vida para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE
Indivíduos afetados com Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE normalmente têm um período de vida padrão. A inteligência é normal.
A categoria vascular é geralmente a forma mais grave da Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE e está frequentemente associada a uma expectativa de vida reduzida. Os indivíduos afetados pela Síndrome Vascular de Ehlers Danlos ou SDE têm uma expectativa de vida média de 48 anos; além disso, a maioria terá um incidente principal aos quarenta anos. O tempo de vida dos indivíduos com formato de cifoescoliose também é reduzido, principalmente pela conexão vascular e pela possibilidade de doenças pulmonares preventivas.
Outros tipos de Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE não são naturalmente tão perigosos e podem estar relacionados com a duração normal da vida. Indivíduos afetados pela Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE podem muitas vezes viver vidas fortes, embora bastante restritas.
Período de recuperação ou tempo de cura para síndrome de Ehlers Danlos ou SDE
Não existe tratamento preciso para a Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE.1Problemas e síndromes pessoais são avaliados e tratados adequadamente. A fisioterapia ou avaliação por um especialista em medicina de reabilitação é frequentemente necessária para o tratamento da Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE.
A melhor coisa que você pode fazer é confiar no plano de medicação do seu médico e ajustar seu padrão de vida. Ao envolver-se em treinos e asanas de ioga, você definitivamente se tornará forte e, sendo enérgico, será capaz de melhorar sua condição física naturalmente se sofrer de Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE. Tente implantar a ioga em seu estilo de vida. O Yoga ajudou milhões de pessoas com muitas fraquezas. O treino frequente de ioga e tratamento traz estabilidade à sua vida e, sem dúvida, você será capaz de enfrentar qualquer tipo de doença e situação.
Aparelho para Síndrome de Ehlers Danlos ou EDS
Talas e aparelhos são utilizados para a Síndrome de Ehlers Danlos ou EDS para fornecer constância às articulações hipermóveis.2Talas de tornozelo, talas de pulso e braço, joelheiras e talas de dedo são freqüentemente usadas para a Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE.
Talas para os dedos como um anel são perfeitas para acalmar as articulações interfalângicas distais (DIP) e interfalângicas proximais (PIP) para reduzir a dor, melhorar a força e restabelecer o equilíbrio, além de atuar evitando movimentos excessivos para a Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE.
Talas para dedos como Oval-8 para Síndrome de Ehlers Danlos ou EDS são moldadas em material sintético de alto calor e são uma opção de compra com preço razoável para indivíduos afetados, especialmente para crianças em desenvolvimento ou para indivíduos que possivelmente perderão as talas sem problemas. Os Oval-8s esguios e satisfeitos não irritam nem irritam a pele frágil. Várias talas podem ser colocadas em uma mão para a Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE.
Suporte para Síndrome de Ehlers Danlos ou EDS
Você pode obter suporte externo para Síndrome de Ehlers Danlos ou EDS. Se você reconhecer ou informar algum problema de movimento e dor em seu filho com conhecimento de hipermobilidade, solicite ao seu médico geral que o encaminhe a um fisioterapeuta de renome.
Se necessário, seu clínico geral pode encaminhá-lo a um terapeuta profissional para ajudá-lo a lidar com os comportamentos diários e dar sugestões sobre equipamentos que possam ajudá-lo.
TCC – terapia cognitivo-comportamental e aconselhamento e pode ser construtiva para ajudá-lo a lidar com a dor duradoura da Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE.3Seu médico clínico geral deve ser competente para orientá-lo sobre os serviços de aconselhamento locais. Grupos de reforço de indivíduos afetados, como a Síndrome de Ehlers Danlos ou o EDS Support UK/EUA, também seriam úteis.
Se você precisar obter mais informações sobre os motivos da situação e a possibilidade de outros membros de sua família também terem Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE, você pode solicitar ao seu médico geral que o encaminhe para um serviço de genética local em sua área. Em um centro de aconselhamento genético você poderá conhecer a possibilidade de herdar esse problema e esperar filhos para sua família.
Ioga para Síndrome de Ehlers Danlos ou EDS
Não há cura para a Síndrome de Ehlers Danlos ou EDS, a única coisa que você pode fazer é controlar os sintomas e diminuir o risco de outras doenças relacionadas se você for vítima da Síndrome de Ehlers Danlos ou EDS. Ioga pode ajudá-lo se você sofre de Síndrome de Ehlers Danlos ou EDS. As posturas de ioga abaixo irão ajudá-lo a fortalecer seu corpo e aumentar a transmissão de sangue por todo o corpo e trazer paz à sua vida.
- Padahastasana (ou curvatura para frente)
- Trikonasana (ou postura do triângulo)
- Utthita Parsvakonasana (ou pose de ângulo lateral extenso)
- Adho Mukho Svanasana (ou postura do cachorro para baixo)
- Parsvattonasana (ou postura da pirâmide baixa)
- Virabhadrasana (ou postura do guerreiro)
- Supta Matsyendrasana (ou torção espinhal reclinada)
- Gomukhasana (ou postura da vaca)
- Utkatsana (ou postura da cadeira)
- Vrksasana (ou postura da árvore)
É extremamente recomendado que um indivíduo faça treinamento de ioga para a Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE apenas sob orientação profissional. Antes de iniciar uma nova sessão, faça um intervalo de 20 minutos para que seu corpo e mente possam relaxar.
Consulte o seu médico antes de iniciar qualquer sessão e pergunte se você está preparado ou não para a ioga.
Prevenção da Síndrome de Ehlers Danlos ou EDS
Não é possível prevenir a Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE, pois é genética. Se você tem uma história familiar ou pessoal sobre a Síndrome de Ehlers Danlos ou SDE e está pensando em começar uma família, sem dúvida se beneficiará ao consultar um conselheiro genético que seja um especialista em saúde treinado para medir o risco de doenças genéticas.
Referências:
- https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6322/ehlers-danlos-syndromes
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6250522/
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6016292/
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