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Principais conclusões
- Não há cura para a ELA, mas medicamentos e terapias podem ajudar a retardar sua progressão.
- Quatro medicamentos aprovados pela FDA estão disponíveis para ajudar a retardar a ELA: Rilutek, Radicava e Tofersen.
- As terapias físicas, ocupacionais e fonoaudiológicas ajudam os pacientes a se adaptarem às mudanças causadas pela ELA.
Não há cura para a esclerose lateral amiotrófica (ELA). No entanto, os investigadores continuam a procurar tratamentos potenciais e medicamentos adicionais para ajudar a retardar a progressão da doença. Também estão sendo realizados estudos para melhorar a compreensão da doença e ajudar a identificar fatores de risco que podem levar ao desenvolvimento de ELA.
Este artigo discute os medicamentos atuais e os avanços recentes no tratamento da ELA.
Os estágios da ELA
ALS progride em etapas. Os primeiros sintomas da ELA podem incluir:
- Cãibras musculares
- Contrações na língua, braços, ombros ou pernas
- Rigidez
- Dificuldade de movimentação/tensão muscular
- Fraqueza nos braços, pernas ou pescoço
- Dificuldade em respirar
- Fala arrastada
- Discurso com som nasal
- Dificuldades em engolir
- Dificuldade para mastigar
À medida que a ELA progride, os indivíduos muitas vezes começam a tropeçar e cair e têm dificuldade em realizar tarefas diárias básicas, como vestir-se ou escrever.
Em estágios avançados, a fraqueza muscular leva à incapacidade de falar, engolir e andar. Os indivíduos necessitarão de ventilação mecânica quando os músculos utilizados para respirar (diafragma) pararem de funcionar. Pessoas com essa condição acabam se tornando dependentes de cadeiras de rodas.
À medida que a ELA progride, acabará por levar à morte.
Estadiamento formal de ELA
Os dois sistemas formais de estadiamento para ELA são:
- Sistema de preparação de King:Este sistema concentra-se no número de regiões do corpo que são afetadas pela doença.
- Sistema de estadiamento Milão-Torino (MiToS):Este sistema monitora a perda de função do corpo.
Existe uma cura para ELA?
Não há cura para a ELA. Os medicamentos podem ajudar a retardar a progressão da doença e as terapias ajudam os indivíduos com a doença a se adaptarem às mudanças físicas e emocionais que ocorrem.
Medicamentos
Estes quatro medicamentos foram aprovados pela Food and Drug Administration (FDA) para ajudar a retardar a progressão da ELA:
- Riluzol:Este medicamento diminui os níveis de glutamato (um neurotransmissor) para ajudar a reduzir os danos aos neurônios motores. O riluzol está disponível em forma de comprimido e líquido espessado (Tiglutik).
- Radicava (edaravona):Este medicamento é administrado por infusão intravenosa (IV), por via oral ou por sonda de alimentação; ajuda a retardar o declínio funcional de pessoas com ELA.
- Tofersen (Qalsody):Este medicamento é administrado por meio de injeção espinhal em adultos com ELA que apresentam uma mutação no gene da superóxido dismutase 1 (SOD1). Embora os benefícios desta droga ainda estejam em estudo, ela pode funcionar diminuindo um dos marcadores de danos aos neurônios.
Terapias
Uma variedade de terapias pode ajudar os indivíduos a se adaptarem aos desafios físicos e psicológicos que ocorrem com a ELA.
- Fisioterapia:Esta terapia ajuda a tratar a rigidez muscular e a dor causada pela ELA. Os fisioterapeutas ajudam as pessoas com ELA a manter a mobilidade à medida que os músculos ficam mais fracos. Isso geralmente inclui o uso de dispositivos auxiliares (como bengala ou andador) e a escolha de uma cadeira de rodas apropriada quando o indivíduo não consegue mais andar.
- Terapia ocupacional:Esta terapia ajuda indivíduos com ELA a manter a independência nas atividades da vida diária (AVDs). Os terapeutas ocupacionais ensinam as pessoas a usar equipamentos adaptativos para tarefas como tomar banho, comer, vestir-se e arrumar-se.
- Fonoaudiologia:A ELA afeta músculos de todo o corpo, incluindo cabeça e pescoço. Como resultado, a comunicação torna-se difícil. Os fonoaudiólogos ajudam os indivíduos com ELA a aprender a falar com mais clareza e a usar formas alternativas de comunicação quando perdem a capacidade de falar. Os fonoaudiólogos também abordam as dificuldades de deglutição que se desenvolvem na ELA.
- Terapia respiratória:Os terapeutas respiratórios ajudam os indivíduos com ELA a aprender a respirar e tossir com mais eficácia à medida que os músculos que desempenham essas funções ficam mais fracos. Quando a ventilação mecânica se torna necessária, os terapeutas respiratórios ajudam as pessoas a navegar pelas suas opções.
- Psicoterapia:A ELA afeta todos os aspectos da vida de uma pessoa, o que pode causar ansiedade ou depressão significativa. Psicoterapeutas e outros conselheiros de saúde mental podem ajudar os indivíduos com ELA a processar as mudanças que ocorrem com a doença.
Prognóstico para ELA
O prognóstico para ELA é ruim. O tempo médio de sobrevivência a partir do diagnóstico é de três anos, mas uma pequena percentagem de indivíduos com esta condição vive muito mais tempo.
Novos avanços no tratamento da ELA
As áreas de foco para pesquisa sobre ELA incluem:
- Potenciais defeitos celulares que contribuem para a degradação dos neurônios motores
- Desenvolvimento de biomarcadores (substâncias mensuráveis) no corpo que podem ajudar a detectar ELA e monitorar a progressão da doença
- Papel da genética no desenvolvimento da ELA
- Terapia com células-tronco
Os pesquisadores também continuam a realizar ensaios clínicos para estudar potenciais novos medicamentos que podem ser usados para tratar a ELA.Indivíduos com ELA podem ingressar no Registro Nacional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) para saber mais sobre pesquisas atuais e como doar materiais biológicos (como ácido desoxirribonucléico (DNA), sangue ou outros tecidos) para o Biorrepositório Nacional de ELA.
Perguntas frequentes
- Qual é a expectativa de vida de alguém com ELA?
O tempo médio de sobrevivência para pessoas com ELA é de três anos. Segundo a Associação ALS, cerca de 20% das pessoas com a doença vivem cinco anos, enquanto 5% vivem 20 anos ou mais.
- A ELA pode ser interrompida se for detectada precocemente?
Infelizmente, não há cura ou maneira de prevenir a progressão da ELA, mesmo com diagnóstico precoce. No entanto, os medicamentos podem ajudar a retardar a progressão da doença.
- É possível que a ELA entre em remissão?
Os sintomas da ELA progridem em taxas diferentes para indivíduos com esta condição. No entanto, a doença não entra em remissão.
