Esclerose Múltipla (EM): Prevalência e Incidência

O número de pessoas que vivem com esclerose múltipla (EM) cresce a cada ano, mas o número total de casos é apenas uma estimativa porque não existe registo disponível para rastrear novos casos. Certos grupos – incluindo mulheres, adultos com menos de 50 anos, pessoas brancas de ascendência europeia e aqueles que vivem mais longe do equador – apresentam as taxas de diagnóstico mais elevadas.

Prevalência

A prevalência de uma doença como a EM é uma medida de quantas pessoas na população em geral a têm. A prevalência pode ser expressa em porcentagem ou número. Embora as estatísticas de prevalência sejam apenas estimativas e baseadas em dados disponíveis, podem traçar um quadro de quantas pessoas são afectadas por uma doença num determinado momento.

Os números de prevalência podem fornecer aos profissionais médicos informações sobre as necessidades das pessoas com EM, bem como sobre o peso económico da doença.

Os números variam significativamente por região, mas o número total de pessoas com EM nos Estados Unidos é estimado em cerca de 914.000.

Estima-se que 2,9 milhões de pessoas em todo o mundo tenham EM – e esse número cresceu em relação aos 2,3 milhões em 2013. A maioria dos 2,9 milhões de pessoas diagnosticadas com EM são adultos, no entanto, cerca de 30.000 pessoas que vivem com EM têm menos de 18 anos.

Taxas de diagnóstico

Dados mundiais sugerem que todas as regiões do mundo registaram um aumento no número de pessoas diagnosticadas com EM desde 2013. No entanto, ainda existem lacunas nas estimativas anteriores sobre quantas pessoas têm a doença.

Por exemplo, certos métodos são usados ​​para chegar a um número estimado de casos. Um relatório de 2020 descobriu que, ao usar o método típico de 2013 para estimar os números atuais, as estimativas estavam erradas em cerca de 30%. Ao analisar as taxas de diagnóstico por ano, o mesmo relatório constatou que cerca de 2,1 pessoas em cada 100.000 pessoas são diagnosticadas com EM todos os anos. 

De acordo com um estudo abrangente de casos mundiais de EM, o Atlas de EM, alguém no mundo é diagnosticado com EM a cada cinco minutos.

As taxas de diagnóstico variam de acordo com região, sexo, idade e etnia. As mulheres representam a maioria dos casos de esclerose múltipla no mundo e têm três vezes mais probabilidade de ter esclerose múltipla do que os homens.Em algumas áreas do mundo, existem quatro casos de EM em mulheres para cada caso em homens.

O início da EM geralmente ocorre entre as idades de 20 e 50 anos, e a idade média em que alguém é diagnosticado é 32 anos.

Estatísticas de esclerose múltipla

As estatísticas globais de prevalência da EM que incluem a etnia e a região podem mostrar onde a EM está mais documentada, bem como quem é mais afectado pela doença.

Embora a EM tenha aumentado em todas as regiões do mundo, algumas áreas são mais afetadas pela doença do que outras. A pesquisa mostrou que as pessoas que vivem mais longe do equador têm maior probabilidade de serem diagnosticadas com EM do que as pessoas que vivem mais perto dele. Este factor também pode desempenhar um papel na razão pela qual certos grupos étnicos são mais afectados pela EM do que outros.

A América do Norte é o lar do maior número de pessoas com EM, seguida pela Europa. As regiões do mundo menos afetadas pela doença são África, Sudeste Asiático e Oceania (áreas do Oceano Pacífico central, como Micronésia e Polinésia).

Uma pessoa de qualquer etnia pode desenvolver EM, mas alguns grupos têm maior probabilidade de serem diagnosticados com a doença do que outros. De acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, os brancos de ascendência europeia têm maior probabilidade de serem diagnosticados com EM. No entanto, dados mais recentes mostram que as mulheres negras têm um risco mais elevado de desenvolver EM do que o relatado anteriormente. 

A Associação de Esclerose Múltipla da América analisou os dados para determinar quais grupos étnicos são mais ou menos afetados pela EM. Pessoas de ascendência do norte da Europa são as mais propensas a desenvolver EM.

Nos Estados Unidos, os americanos brancos são afetados pela EM com mais frequência do que pessoas de outros grupos raciais/étnicos. No entanto, a EM também ocorre em negros, hispânicos e asiático-americanos.

Na verdade, o número de negros e hispano-americanos diagnosticados com EM está a aumentar nos Estados Unidos, o que mostra que a noção de longa data de que os negros americanos são uma população de baixo risco para EM não é necessariamente verdadeira.   

Outros fatos sobre a EM

Ao analisar a prevalência mundial da EM, o rendimento parece ser outro factor contribuinte. De acordo com o Atlas de MS, as pessoas com rendimentos mais elevados têm maior probabilidade de serem diagnosticadas com EM do que as pessoas com rendimentos mais baixos.

O estatuto socioeconómico de uma pessoa também tem sido associado à progressão da doença de EM. Um estudo descobriu que as pessoas com EM que vivem em bairros de níveis de rendimento mais baixos têm maior probabilidade de atingir a deficiência do que as pessoas que vivem em áreas de rendimentos mais elevados.

Embora o estudo não tenha analisado por que razão ter um rendimento mais baixo pode aumentar as probabilidades de incapacidade para as pessoas com EM, os autores sugeriram que a dieta e o exercício, entre outros factores de estilo de vida, podem contribuir.

Os resultados da investigação sobre o estatuto socioeconómico e a progressão da doença em pessoas com EM levaram à suposição de que as pessoas que têm meios para participar em actividades ou aceder a tratamentos que melhoram os sintomas da EM têm menos probabilidades de ficarem incapacitadas pela doença.

Encargo Económico do MS

Com as taxas de EM a continuarem a subir, as pessoas com a doença são forçadas a utilizar os cuidados de saúde com mais frequência do que as pessoas que não têm uma condição de saúde crónica. À medida que a doença progride, aumenta também a necessidade de cuidados de saúde da pessoa.

Os custos associados ao tratamento da EM são elevados. Um estudo de 2022 que analisou o fardo económico da EM concluiu que o custo dos cuidados de saúde para os pacientes com EM duplicou entre 2009 e 2015.Os custos mais caros foram medicamentos de prescrição ambulatorial que incluíam terapia modificadora da doença (DMT) para EM, totalizando 60% desses custos médicos diretos.

Em 2019, os custos médicos diretos da EM foram de 85,4 mil milhões de dólares, com custos médicos diretos por pessoa a uma média de 65.612 dólares. O montante dos custos com cuidados de saúde que não foram cobertos pelo seguro de saúde foi de cerca de 355 dólares por pessoa, ou um total de 8 mil milhões de dólares.Os custos indiretos que incluem faltas ao trabalho e reformas antecipadas devido à doença ascenderam a mais de 22 mil milhões de dólares.

A investigação descobriu que, embora as pessoas com EM utilizem mais recursos de saúde do que as pessoas que não têm EM, muitas delas têm seguro. Aproximadamente 53,9% das pessoas com EM têm seguro de saúde privado, 39% têm cuidados de saúde financiados pelo governo federal, como Medicare ou Medicaid. Isso deixa 7,7% das pessoas com a doença sem seguro.

Embora muitos pacientes com EM possam estar cobertos por seguros, as companhias de seguros estão a tornar mais difícil a obtenção de cobertura para tratamentos de EM, ou os tratamentos são adiados devido a restrições crescentes na obtenção de aprovação.

Num estudo realizado com 52 indivíduos numa clínica que tinha sido recentemente diagnosticado com EM, foi inicialmente negada a metade a autorização prévia para cobertura.Mesmo que um paciente seja eventualmente aprovado para tratamento, o atraso impacta a progressão da doença. O estudo também descobriu que as aprovações anteriores para o Medicaid tinham uma chance 5 vezes maior de serem negadas. As restrições de cobertura também ocorrem com o Medicare.

Com todas as variáveis ​​que entram nos planos de seguro – tais como o que é coberto e o montante da cobertura disponível – o tratamento e gestão adequados dos sintomas e da progressão da doença em pessoas com EM podem estar fora do alcance de muitas pessoas com a doença.

De acordo com um estudo sobre o fardo económico global dos Estados-Membros, o custo total em 2019 foi estimado em 85,9 mil milhões de dólares.

Pesquisa em andamento

O principal objetivo do estudo da EM é descobrir o que a causa e encontrar novas e melhores maneiras de tratá-la. A investigação em curso ajudará mais pessoas a ter acesso a tratamentos que poderão reduzir os seus sintomas e ajudar a prevenir incapacidades.

As áreas específicas de pesquisa contínua sobre EM incluem o seguinte:

• Biomarcadores para ajudar a diagnosticar EM e monitorar a progressão da doença
• Fatores de risco genéticos e ambientais que contribuem para o desenvolvimento da doença 
• Como a dieta e o acúmulo de bactérias no intestino (microbioma) afetam a EM
• Os mecanismos que causam disparidades ligadas ao sexo no início e na progressão da EM
• Como o sistema imunológico contribui para a EM e seus sintomas em relação ao sistema nervoso central
• Os fatores de risco e a progressão da doença em populações étnicas que antes eram consideradas de baixo risco
• A função básica da mielina no corpo e formas de superar a perda de mielina que ocorre na EM