Doença hepática terminal: o que esperar nas últimas semanas

Introdução

A doença hepática terminal (ESLD) representa o declínio irreversível da função hepática, muitas vezes culminando em condições crônicas como cirrose, hepatite ou doença hepática alcoólica. À medida que a capacidade do fígado de desempenhar as suas funções vitais, metabolismo, síntese proteica e desintoxicação, diminui, surge uma cascata de sintomas graves e muitas vezes debilitantes. Embora o prognóstico da ESLD seja altamente variável, as semanas finais de vida são tipicamente marcadas por uma progressão previsível de sintomas e complicações. Este artigo fornece um guia detalhado e baseado em evidências sobre o que esperar e como fornecer apoio eficaz durante este período desafiador.

A progressão fisiológica da doença hepática terminal

A deterioração da função hepática em seus estágios finais leva a três resultados fisiopatológicos primários:hipertensão portal,encefalopatia hepática, edisfunção sintética. As manifestações desses processos definem o quadro clínico das últimas semanas de vida de um paciente com ESLD.

Hipertensão Portal e suas Sequelas:

A hipertensão portal é uma consequência direta da cirrose, onde o tecido cicatricial impede o fluxo sanguíneo através do fígado. Essa resistência provoca um acúmulo de sangue na veia porta, levando ao aumento da pressão.[1]

• Ascite e Edema:O aumento da pressão força o fluido a vazar dos vasos sanguíneos para a cavidade abdominal, uma condição conhecida como ascite. Esse acúmulo de líquido pode causar um abdômen distendido e dolorido e prejudicar a respiração devido à pressão no diafragma. Simultaneamente, o líquido pode acumular-se nas pernas e tornozelos, causando edema periférico.[2]
• Sangramento por varizes:A alta pressão pode fazer com que os vasos sanguíneos colaterais do esôfago e do estômago fiquem aumentados e frágeis. Essas varizes têm tendência à ruptura, causando sangramento gastrointestinal com risco de vida, que é uma causa comum de morte na ESLD. Os sinais de sangramento incluem vômito com sangue ou evacuação de fezes pretas e alcatroadas.[3]

Encefalopatia Hepática (HE):

O fígado deficiente não consegue mais eliminar efetivamente toxinas, como a amônia, da corrente sanguínea. Este acúmulo de neurotoxinas afeta a função cerebral, levando a um espectro de sintomas cognitivos e neurológicos conhecidos coletivamente como encefalopatia hepática.[4]Nas semanas finais, a EH pode progredir de confusão sutil e dificuldade de concentração para desorientação grave, letargia e, em última análise, estado de não resposta ou coma.

• Mudanças cognitivas e comportamentais:Os primeiros sinais incluem alterações de personalidade, irritabilidade e alterações nos padrões de sono (dormir durante o dia e ficar acordado à noite). À medida que a condição piora, os pacientes podem apresentar confusão profunda, perda de memória e tremor nas mãos (asterixis).[5]
• Gestão Médica:O objetivo principal do manejo da EH é reduzir o nível de neurotoxinas. Isso normalmente é conseguido com medicamentos como a lactulose, que retira amônia da corrente sanguínea para o cólon para excreção, e a rifaximina, um antibiótico que reduz as bactérias produtoras de amônia no intestino.

Disfunção Sintética:

O fígado é a fábrica central do corpo, produzindo proteínas essenciais, incluindo aquelas necessárias para a coagulação do sangue. Na insuficiência hepática avançada, esta síntese é gravemente prejudicada.

• Coagulopatia:A produção reduzida de fatores de coagulação torna os pacientes altamente suscetíveis a sangramentos e fácil formação de hematomas (petéquias e púrpura).[6]Isso pode ser uma fonte de medo tanto para pacientes quanto para cuidadores.
• Icterícia e Prurido:A incapacidade do fígado de processar a bilirrubina, um subproduto da degradação dos glóbulos vermelhos, leva ao seu acúmulo no sangue. Isto resulta no amarelecimento característico da pele e dos olhos (icterícia).[7]O acúmulo de sais biliares também pode causar coceira intensa e persistente (prurido), que é um dos sintomas mais angustiantes e difíceis de controlar.

O papel crítico dos cuidados paliativos e paliativos

Navegar pela fase final da ESLD sem um plano de cuidados estruturado pode ser avassalador.Cuidados paliativosecuidados paliativossão abordagens médicas especializadas destinadas a melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias que enfrentam doenças que limitam a vida.

Cuidados Paliativos:

Os cuidados paliativos são uma abordagem médica especializada que se concentra no alívio dos sintomas e no apoio emocional para pacientes com doenças graves. Não se destina exclusivamente ao fim da vida, mas pode ser iniciado em qualquer fase da doença, mesmo juntamente com tratamentos curativos, como a candidatura ao transplante de fígado. Uma equipa de cuidados paliativos, composta por médicos, enfermeiros, assistentes sociais e capelães, trabalha em conjunto com a equipa médica primária para fornecer uma camada extra de apoio. Para pacientes com ESLD, esta equipe pode ajudar a controlar sintomas como dor, náusea, fadiga e depressão, garantindo maior qualidade de vida pelo maior tempo possível.[8]

Cuidados paliativos:

Quando os tratamentos curativos já não são eficazes e a esperança de vida do paciente é determinada em seis meses ou menos, os cuidados paliativos tornam-se a opção mais adequada. O hospício muda o foco do prolongamento da vida para a maximização do conforto e a manutenção da dignidade. Os cuidados são prestados onde quer que o paciente resida: em casa, em um hospício ou em uma instituição de cuidados de longo prazo. Os serviços de cuidados paliativos são abrangentes e incluem:[9]

• Gerenciamento de sintomas:Uma equipe dedicada gerencia a dor, as náuseas e outros sintomas angustiantes para garantir que o paciente permaneça confortável.
• Apoio Emocional e Espiritual:As equipes de cuidados paliativos prestam aconselhamento ao paciente e à família para ajudá-los a lidar com os aspectos psicológicos e espirituais da morte e do morrer.
• Apoio ao cuidador:Reconhecendo a imensa carga que recai sobre os cuidadores familiares, o hospício oferece treinamento prático, cuidados temporários e apoio no luto.

A natureza imprevisível e muitas vezes rapidamente progressiva da ESLD torna vital a discussão precoce e a integração dos cuidados paliativos e de cuidados paliativos. Ele permite que o paciente estabeleça seus desejos de atendimento e garante uma transição tranquila quando chegar a hora.

Como fornecer ajuda e suporte

Cuidar de um ente querido com ESLD nas últimas semanas é uma função multifacetada que envolve apoio físico, emocional e prático.

Gerenciando sintomas físicos e conforto:

• Dor e desconforto:Embora a dor do próprio fígado possa ser intermitente, a dor de um abdômen distendido (ascite) ou cãibras musculares é comum. Trabalhe com a equipe médica para estabelecer um regime de controle da dor. Esteja ciente de que o comprometimento do fígado pode afetar o metabolismo dos medicamentos, portanto, as dosagens podem precisar de ajustes.[10]
• Fadiga e Fraqueza:A fadiga profunda é um sintoma universal. Incentive o descanso e proporcione um ambiente confortável. Ajude nas atividades diárias, como tomar banho, vestir-se e comer, para conservar a energia limitada do paciente.
• Necessidades dietéticas:À medida que o apetite diminui, o foco muda da nutrição para o conforto. Ofereça refeições pequenas e frequentes com suas comidas favoritas. Uma dieta pobre em sódio é crucial para ajudar a controlar a ascite.[11]A presença de encefalopatia hepática pode exigir uma dieta pobre em proteínas.
• Cuidados com a pele:A icterícia e o prurido podem tornar a pele extremamente sensível. Mantenha a pele hidratada e use lençóis macios. Aplicar compressas frias ou usar loções suaves anti-coceira pode proporcionar alívio.

Fornecimento de apoio emocional e psicológico:

• Lidando com a confusão:A encefalopatia hepática pode ser angustiante tanto para o paciente quanto para o cuidador. O paciente pode não reconhecer entes queridos ou ficar agitado. Permaneça paciente e calmo. Um ambiente tranquilo e familiar pode ajudar a reduzir a agitação. Evite discutir ou corrigir suas afirmações, pois isso pode aumentar o sofrimento.
• Comunicação aberta:As discussões sobre o fim da vida são difíceis, mas são essenciais. Incentive o paciente a expressar seus medos, desejos e preocupações. Respeite suas decisões em relação ao tratamento e cuidados. A comunicação aberta ajuda a garantir que seus desejos finais sejam atendidos e proporciona uma sensação de controle durante um período de grande incerteza.
• Lidando com a depressão e a ansiedade:O custo físico e emocional da ESLD é imenso. Muitos pacientes experimentam depressão, ansiedade e uma sensação de desesperança. Incentive o aconselhamento profissional e garanta que a equipe médica esteja ciente desses sintomas. Sua presença e um ouvido atento podem ser inestimáveis.

Apoio Prático e Logístico:

• Gerenciamento de Medicamentos:O regime de medicação para um paciente com ESLD pode ser complexo. Mantenha um registro detalhado de todos os medicamentos, dosagens e horários. Certifique-se de que as prescrições sejam reabastecidas imediatamente para evitar qualquer interrupção no atendimento.[12]
• Consultas Médicas:Coordenar e comparecer a todas as consultas médicas. Faça anotações, faça perguntas e aja como um defensor do paciente. Um registro de perguntas e sintomas para discutir com o médico pode ser muito útil.
• Autocuidado para o cuidador:Cuidar de um paciente ESLD é física e emocionalmente desgastante. É fundamental que os cuidadores cuidem do seu próprio bem-estar. Utilize sistemas de apoio, aceite ajuda de outras pessoas e faça pausas regulares para evitar o esgotamento. Os grupos de apoio a cuidadores podem proporcionar um espaço seguro para partilhar experiências e receber apoio emocional de outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes. Lembre-se, você não pode servir de um copo vazio.[13]

Conclusão

As semanas finais da doença hepática terminal apresentam um desafio significativo, marcado por um complexo conjunto de sintomas físicos e psicológicos. A integração de serviços paliativos e de cuidados paliativos não é uma admissão de derrota, mas uma estratégia proativa para priorizar o conforto, a dignidade e a qualidade de vida do paciente. Através da comunicação aberta, do cuidado centrado nos sintomas e do compromisso com o autocuidado, os cuidadores podem ajudar os seus entes queridos a navegar nesta jornada final com tanta paz e conforto quanto possível, honrando a sua vida e o seu legado.