Desafios que ainda existem para a comunidade surda

A vida dos surdos e com deficiência auditiva (HOH) mudou significativamente no último meio século. As mudanças políticas e as novas tecnologias forneceram soluções para muitos, mas alguns obstáculos permaneceram os mesmos.

A família Soukup – três gerações de homens surdos – assistiu ao desenrolar destas mudanças e dos obstáculos. Quando uma grande tempestade destruiu a fazenda de Ben Soukup Sr. em 1960, ele foi aos bancos de toda a cidade para conseguir um empréstimo para reconstruí-la. Cada um deles negou o pedido por uma razão simples: ele era surdo.

Seu filho nunca esqueceu a experiência de ver seu pai perder sua fazenda e acabou dedicando sua vida a ajudar pessoas surdas a se comunicarem com o mundo ao seu redor, legado deixado por seu próprio filho, Chris, quase meio século depois.

Ben Soukup Jr. fundou o Serviço de Comunicação para Surdos (CSD), sem fins lucrativos, uma das várias organizações sem fins lucrativos nos EUA dedicadas a capacitar indivíduos surdos e HOH.Chris continuou o trabalho como CEO da organização.

Anos depois de Ben Soukup Sr. perder sua fazenda, a comunidade surda e com deficiência auditiva experimentaria alguns dos maiores avanços nos Estados Unidos e no mundo. No entanto, persiste um grande número de desafios.

Avanços

A Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (ADA) ajudou a pavimentar o caminho para uma comunicação mais fácil entre os ouvintes e os surdos ou HOH. Aprovada em 1990, a lei foi um grande ponto de viragem para a comunidade surda nos Estados Unidos.

A ADA procurou nivelar as condições de concorrência para as pessoas com deficiência, exigindo que entidades públicas e privadas, como escolas e serviços de telecomunicações, fornecessem acomodações para aqueles que são surdos ou têm perda auditiva. O impacto foi monumental.

Os empregadores não estavam mais autorizados a discriminar aqueles que eram surdos ou HOH. Os serviços de retransmissão permitiram que alguns fizessem ligações pela primeira vez, não precisando mais depender de amigos e vizinhos ligando para sua operadora de TV a cabo ou marcando uma consulta médica.

Legendas apareceram abaixo das âncoras durante o noticiário noturno, e escolas e hospitais começaram a fornecer serviços de interpretação para aqueles que usam a linguagem de sinais americana. O abismo de comunicação entre os mundos auditivo e não auditivo começou a diminuir.

O surgimento da internet e dos dispositivos eletrônicos continuou a transformar a forma como os surdos e os indivíduos HOH se comunicam. À medida que o e-mail, os mensageiros online, as mensagens de texto e os smartphones se tornam cada vez mais populares e acessíveis, falar e ouvir já não são necessários para realizar tarefas quotidianas, como pedir comida ou contestar uma conta.

Os serviços de videoconferência, como Skype ou Zoom, tornaram significativamente mais fácil para os usuários de linguagem de sinais conversarem entre si ou para os intérpretes remotos ajudarem nas conversas com amigos e colegas ouvintes.

As redes sociais permitiram que indivíduos surdos e HOH se encontrassem e se conectassem uns com os outros com mais facilidade – ajudando aqueles que vivem em áreas rurais, em particular, a encontrar uma comunidade e a construir uma rede de apoio.

Os serviços de interpretação ainda são necessários para muitas situações, mas aqueles que fazem parte da comunidade surda e HOH são capazes de interagir com mais pessoas por conta própria do que nunca. Mas embora o campo de jogo possa de facto estar nivelado, permanecem desafios persistentes.

Desafios Econômicos

Com a aprovação de legislação como a ADA, os membros da comunidade surda já não são estritamente relegados ao papel de operários fabris ou trabalhadores esforçados, mas o desemprego e o subemprego ainda os afectam desproporcionalmente.

Embora a taxa de desemprego dos ouvintes, dos surdos e das pessoas com graves dificuldades auditivas seja praticamente a mesma (3,4% e 3,5%, respetivamente), cerca de 57% dos surdos estavam empregados em 2023, em comparação com cerca de 73% dos ouvintes.

Essas mesmas lacunas persistem também na educação. Apesar dos mandatos feitos pela ADA, escolas e universidades típicas raramente são criadas de uma forma que ajude os alunos surdos e HOH a prosperar, e existem apenas algumas instituições educacionais para surdos e HOH. Estima-se que 38,4% dos adultos ouvintes com idades entre 25 e 64 anos tenham um diploma de bacharel ou superior, mas apenas 22,7% daqueles que são surdos ou com deficiência auditiva têm.

O impacto destes desafios laborais e educacionais tem um efeito cascata. Aqueles que fazem parte da comunidade surda e HOH já correm maior risco de depressão e ansiedade.No entanto, os dados de psicólogos e sociólogos indicam que o emprego inadequado também pode estar ligado a uma série de problemas de saúde mental, bem como a condições crónicas e ao abuso de substâncias.

Tudo isto pode muitas vezes complicar os esforços para encontrar ou manter um emprego adequado, resultando num ciclo vicioso – especialmente quando as famílias não conseguem aceder ou pagar cuidados de saúde.

Seguro Saúde

A maior parte dos segurados americanos obtém cobertura através de seus empregadores.Os adultos surdos e HOH desempregados ou empregados apenas em meio período geralmente dependem de programas de assistência pública como o Medicaid, que variam amplamente em cada estado.

Um em cada 11 adultos surdos ou HOH com idade entre 21 e 64 anos não tinha seguro saúde em 2022, o que está abaixo da média nacional para pessoas sem deficiência.A porcentagem de adultos surdos e HOH segurados variou de menos de 0,4% em Vermont a 17% no Texas.

Isto não quer dizer que todos os indivíduos surdos e HOH subempregados enfrentarão grandes problemas de saúde, mas as dificuldades económicas e emocionais frequentemente associadas à falta de capacidade para encontrar trabalho suficiente não devem ser ignoradas.

As famílias com adultos surdos ou HOH em idade activa ganham, em média, cerca de 15.000 dólares menos por ano do que as famílias sem deficiência, e estima-se que 18,5% dos adultos norte-americanos em idade activa que são surdos ou HOH vivem na pobreza, em comparação com apenas 9,6% dos seus homólogos ouvintes.

Pobreza

A pobreza tem a sua própria forma de impactar a saúde. Estudos mostram que os americanos de baixos rendimentos e com educação limitada são consistentemente menos saudáveis ​​do que os seus pares mais ricos e com maior escolaridade. A ligação entre pobreza e saúde é ainda mais pronunciada nas populações minoritárias.O estatuto socioeconómico e os níveis de educação estão ligados a uma vasta gama de resultados de saúde – desde a obesidade à diabetes.

Devido à interligação de muitas destas questões, superá-las não será uma simples solução legislativa. Embora muitos surdos e indivíduos com HOH recebam apoio financeiro de iniciativas como os programas de Segurança Social para Incapacidade e de Rendimento de Segurança Suplementar, é possível fazer mais para incentivar a igualdade de acesso ao emprego e à educação.

“A área em que ainda somos desafiados é, em geral, a percepção das pessoas surdas e do seu potencial”, disse Soukup numa entrevista à Saude Teu – o potencial não apenas para um emprego adequado, mas também para a obtenção de oportunidades iguais para progredir no local de trabalho e nos programas educacionais.

Da parte do CSD, está a lançar um fundo de capital de risco para empreendedores surdos, ajudando empresas a identificar e contratar trabalhadores surdos e HOH, e ajudando empresas como a Uber a criar materiais de formação em linguagem gestual americana. Mas para superar os maiores obstáculos económicos, os Estados Unidos também devem enfrentar os desafios sociais enfrentados pelos que são surdos e com HOH.

Desafios Sociais

Os desafios auditivos afetam todas as idades, raças e etnias, de todo o espectro de origens socioeconómicas e geográficas. Algumas pessoas nasceram surdas, outras perderam a audição como resultado de uma condição médica, doença, tempo ou trauma.

Alguns ouvem um pouco com o apoio de um aparelho auditivo. Alguns não conseguem ouvir absolutamente nada. Na verdade, as capacidades e necessidades das pessoas com deficiência auditiva são tão diversas quanto a própria comunidade.

Linguagem de Sinais Americana (ASL)

Não sabemos exatamente quantas pessoas nos Estados Unidos usam ASL, mas as estimativas variam de 100.000 a 1 milhão.Intérpretes – eles não são chamados de “tradutores” – ajudam os usuários de ASL a se comunicarem com pessoas que ouvem.

A ADA exigiu que instituições e escolas públicas fornecessem intérpretes de ASL para aqueles que precisassem deles. Você provavelmente já os viu em coletivas de imprensa durante desastres naturais, por exemplo, ou mesmo em shows.

ASL não é simplesmente uma tradução do inglês baseada em gestos. É um idioma distinto com suas próprias regras complexas de gramática, pronúncia e ordem de palavras.Assim como o inglês, as expressões e mensagens podem variar de acordo com quem está fazendo a interpretação.

Freqüentemente, os usuários de ASL não conseguem escolher o intérprete fornecido ou têm a opção de solicitar intérpretes de sua preferência em detrimento de outros – e isso pode afetar a capacidade de um indivíduo surdo ou HOH de comunicar ou compreender informações importantes.

Mesmo quando é fornecido um intérprete de linguagem gestual, por vezes não é suficiente. Em certas situações – como um consultório médico, por exemplo – pode ser necessário um intérprete surdo certificado para trabalhar ao lado do intérprete de ASL para garantir que as nuances sejam comunicadas de forma eficaz.

Os intérpretes surdos certificados são surdos ou HOH e possuem amplo treinamento e conhecimento de interpretação e da comunidade e cultura surda. Em particular, eles possuem treinamento especializado no uso de gestos, adereços e outras ferramentas para facilitar a comunicação.

Da mesma forma, embora muitos indivíduos surdos também sejam fluentes em inglês escrito, escrever coisas pode não ser a melhor maneira de comunicar com eles – especialmente se a linguagem gestual for a sua língua principal – e os membros da família que falam ASL não devem ser usados ​​como substitutos de intérpretes certificados.

Isolamento social

Algumas famílias dependem do surdo ou da pessoa HOH para ler os lábios, mas isto é extremamente difícil e frequentemente resulta numa compreensão imprecisa do que foi dito.Também exige que a pessoa surda ou HOH “ouça” de uma forma que pode não ser tão fácil para eles como observar alguém sinalizar.

Você pode imaginar o custo emocional e psicológico de não ser capaz de se comunicar com as pessoas mais próximas de você, muito menos com outras pessoas na escola ou no trabalho. Para muitos indivíduos surdos que vivem em áreas rurais, podem ser a única pessoa surda na sua comunidade ou escola, tornando extremamente difícil construir relacionamentos.

“Lembro-me de me sentir sozinho, mesmo quando estava perto de muitas pessoas, por causa das barreiras de comunicação”, disse Soukup. “Eu sabia que a maioria das pessoas não era maliciosa e que as barreiras de comunicação existem apenas devido à exposição limitada a pessoas surdas e à falta de compreensão.”

Além do isolamento social, algumas pesquisas mostram que as crianças surdas, em particular, são mais vulneráveis ​​ao abuso, negligência e agressão sexual do que os seus pares ouvintes – cujos resultados podem ter um impacto duradouro na saúde física e mental.

Desafios de Saúde Pública

Na verdade, existem muito poucas pesquisas sobre as necessidades de saúde da população surda e HOH. Os inquéritos de saúde, por exemplo, são frequentemente realizados por telefone, excluindo as pessoas surdas, e a maioria dos estudos de saúde pública em grande escala não têm formas de analisar dados especificamente relativos às pessoas com perda auditiva ou surdez.

Muitos indivíduos surdos e HOH desconhecem coisas que podem ser de conhecimento comum para os indivíduos ouvintes, como os seus próprios históricos médicos familiares ou mesmo a terminologia médica básica, porque não têm o benefício de poder ouvir parentes discutindo assuntos de saúde ou outras conversas periféricas.

As interações com profissionais médicos podem ser insatisfatórias para ambas as partes, pois os usuários da ASL encontram barreiras para intérpretes qualificados e as organizações médicas enfrentam dificuldades para serem reembolsadas pela prestação de tais serviços. A experiência pode ser frustrante para todos os envolvidos.

Sugestões para Melhoria

Em 2011, investigadores publicaram sugestões sobre formas de colmatar a lacuna em algumas das desigualdades em saúde encontradas pelas populações surdas e com HOH.Eles sugerem que devemos:

• ​Melhorar o acesso à informação sobre saúde para famílias surdas. Isto inclui adicionar legendas a todas as informações de saúde pública com áudio, como vídeos informativos, e garantir que os planos de preparação para emergências sejam feitos com a contribuição de pessoas surdas e com HOH.
• Incluir mais pessoas surdas e com HOH no processo de pesquisa. O recrutamento para projetos de investigação em saúde pública deve ser adaptado às populações surdas e HOH, incluindo o fornecimento e recolha de informações utilizando a ASL.
• Colete e analise dados novos e existentes tendo em mente pessoas surdas e HOH. Isto poderia incluir a simples adição de informações demográficas relacionadas aos surdos em pesquisas, como a idade em que ocorreu a perda auditiva.
• Incentive os usuários da ASL a participarem de discussões sobre saúde pública. A investigação participativa baseada na comunidade deve recrutar activamente indivíduos surdos ou HOH para fornecer informações sobre todas as questões de saúde – não apenas as relacionadas com a audição – e os serviços de interpretação devem ser prestados em conferências e eventos de saúde pública.
• Incentivar pessoas surdas e HOH a trabalhar na saúde pública e em áreas relacionadas à saúde. Ao embarcar em carreiras na área da saúde, os surdos e HOH podem então ajudar a moldar o currículo de formação e as experiências de saúde para serem mais acessíveis aos seus pares surdos e HOH.
• Defende mais financiamento para serviços de comunicação. Os serviços de interpretação são essenciais para as populações surdas e HOH que interagem com a comunidade de saúde, mas podem ser caros. Conversar com os decisores políticos sobre a necessidade e a importância do financiamento para estes serviços poderia ajudar a permitir um acesso alargado a serviços médicos e programas relacionados com a saúde.