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Este artigo faz parte de Câncer de mama e mulheres negras, um destino de nossa série Health Divide.
Conheça o autor
Suzette Simon é fundadora da NYLaughs, uma organização sem fins lucrativos com sede em Nova York que produz eventos de comédia gratuitos em espaços públicos para inspirar o público, enriquecer a vida dos nova-iorquinos e conectar as pessoas através do humor. Ela também é criadora de uma campanha de conscientização chamada #StrongBlackBoobs, que visa aumentar a conscientização sobre a saúde das mamas e aumentar a autoestima entre pacientes negras com câncer de mama.
Minha jornada contra o câncer de mama começou com minha mãe. Infelizmente, sua jornada terminou depois que o câncer de mama voltou, apesar de ter feito uma mastectomia unilateral.
Por causa do que minha mãe passou, sempre fui muito diligente em fazer mamografias e exames de câncer de mama.
Então, em janeiro de 2020, quando fui diagnosticado com câncer de mama HER2 positivo em estágio 1B/2, pedi desculpas à minha mãe. Achei que estava cuidando de mim mesma e descobri que estava com câncer de mama.
Entrando em ação
Depois do meu diagnóstico, não me permiti ficar arrasado. Eu já tinha passado por muita coisa com o câncer de mama da minha mãe e estava me sentindo bem porque sabia que estava fazendo mamografias em dia. Meus médicos estavam esperançosos quanto ao meu prognóstico e sugeriram uma mastectomia simples para remover o câncer.
Mas depois que a mastectomia unilateral da minha mãe a deixou com apenas um seio e o que suspeito ser uma imagem corporal afetada, optei pela forma mais agressiva de tratamento: uma mastectomia dupla. Eu planejaria então fazer uma reconstrução mamária depois.
Advogando por mim mesmo
Procurei cinco cirurgiões de mama diferentes e seis cirurgiões plásticos até encontrar as pessoas certas para me ajudar em minha jornada contra o câncer de mama. Sinto como se tivesse percorrido metade de Nova York antes de finalmente encontrar os cirurgiões perfeitos!
Reuni minha gangue de garotas – um sistema de apoio necessário se você está lutando contra o câncer, na minha opinião – e íamos juntas às consultas médicas ou eles ouviam por telefone. Eles me ajudaram a entender o que cada médico estava dizendo e me deram suas opiniões sobre qual deles parecia combinar mais comigo.
Reuni minha gangue de garotas – um sistema de apoio necessário se você está lutando contra o câncer, na minha opinião – e íamos juntas às consultas médicas ou eles ouviam por telefone.
Passei um tempo no Google para me ajudar a ter uma ideia de quais perguntas deveria fazer ao me encontrar com todos esses médicos. Também gravei todas as conversas que tive no meu telefone para poder ouvi-las mais tarde – você sempre acha que vai se lembrar do que cada médico lhe diz, mas na verdade nunca o faz. Ter o apoio dos meus amigos, minhas perguntas preparadas e um registro de cada conversa me ajudaram a comparar equipes médicas e encontrar a opção certa.
Para mim, esse ajuste certo significava um médico que já havia trabalhado com pessoas de cor no passado ou que também era uma pessoa de cor. Além disso, porque esta é uma pessoa que terei na minha vida nos próximos anos, eu realmente queria ter uma boa ligação com o meu médico, apenas a um nível mais humano. Alguns dos médicos com quem conversei não estavam levando em consideração minhas preferências, e outros pareciam realmente clínicos, quase como se se importassem mais com meu câncer do que comigo como pessoa.
Uma das outras coisas que foi importante para mim ao tentar encontrar um cirurgião plástico foi a aparência dos meus seios. Alguns portfólios de cirurgiões plásticos que eu estava vendo pareciam assustadores, quase parecidos com Tuskegee, e eu sabia que não me sentiria confortável com aqueles cirurgiões. Mesmo sendo um procedimento médico, eu queria que meus novos seios fossem sexy!
Depois de conhecer tantas pessoas diferentes ao longo de quatro meses, outra mulher negra recomendou este médico da NYU. Ela parecia se encaixar perfeitamente, e eu também gostei do cirurgião plástico com quem ela trabalha – acho que ele tem um seio lindo.
Tomando tratamento com calma
Achei que estava conseguindo um acordo decente quando fui diagnosticado com câncer de mama – faria uma reconstrução da mama e isso seria o fim de tudo. Inscrevi-me para receber seios novos, mas não para quimioterapia e radioterapia.
Mas quando os médicos fizeram uma biópsia dos meus gânglios linfáticos, encontraram câncer em dois deles. Novamente, depois da experiência da minha mãe com câncer de mama metastático, eu não queria arriscar nada. Então, pedi para eles jogarem tudo o que tinham em mim.
A quimioterapia meio que me assustou, só porque sou uma pessoa meio hiperativa e não queria me sentir cansada ou não gostar de mim mesma. Eu também não queria ganhar peso. Mas, felizmente, me saí muito bem com a quimioterapia – não tive grandes interrupções em minha vida ou agenda. A quimioterapia realmente me deixou mais hiperativa e enérgica, e perder meu cabelo me fez sentir meio sexy. Eu estava debatendo há algum tempo se deveria cortar meu cabelo, e a quimioterapia tomou a decisão por mim.
Para mim, a quimioterapia também foi bem curta. Eu tinha ouvido histórias horríveis de sessões de seis horas de duração, mas na maioria das vezes, as minhas terminavam antes que meu pedido do Starbucks pudesse chegar.
Apesar de todos os meus esforços, ainda não me considero livre do câncer. Eu gostaria de ter um efeito colateral que me transformasse em Halle Berry, mas ainda estou lutando contra dores, artrite induzida por medicamentos, leve linfedema, ando mancando, perdi as unhas grandes dos pés e não tenho sobrancelhas e cílios. Eu estou aqui, no entanto.
Incentivando outras mulheres negras a defenderem sua saúde
Por causa do que aprendi ao longo da minha jornada contra o câncer de mama, decidi criar uma campanha de defesa e conscientização que chamo de #StrongBlackBoobs.
Para as mulheres negras, muitas vezes não nos são explicadas as nossas opções de cuidados de saúde e existem obstáculos que nos impedem de aceder a alguns recursos de saúde, como ensaios clínicos. Não creio que minha mãe, que não tinha seguro saúde, soubesse quais seriam as melhores opções de tratamento possíveis para ela. Também fiz parte de grupos do Facebook sobre câncer de mama, onde mulheres jovens negras nem sabem que a cirurgia de reconstrução mamária é uma opção.
#StrongBlackBoobs é especificamente para mulheres negras e tem como objetivo fornecer informações e, esperançosamente, defender o fim das desigualdades na saúde no câncer de mama. Quando falamos em lutar por uma mudança sistémica para os negros na América, o acesso a cuidados de saúde de qualidade é uma grande parte disso.
Para as mulheres negras, muitas vezes não nos são explicadas as nossas opções de cuidados de saúde e existem obstáculos que nos impedem de aceder a alguns recursos de saúde, como ensaios clínicos.
As mulheres negras têm maior probabilidade de desenvolver câncer de mama mais jovens e de formas mais agressivas de câncer de mama, como o câncer de mama triplo-negativo. Tive sorte – meu câncer de mama era muito mais controlável. Até um médico me disse que eu tinha câncer de uma senhora branca, o que achei muito engraçado – perguntei a ela se isso significava que meu câncer ficaria ótimo em turquesa! Muitas mulheres negras, porém, não têm a mesma experiência.
Para #StrongBlackBoobs, tenho postado vídeos no TikTok e no Instagram para divulgar as disparidades de saúde que as mulheres negras enfrentam. No entanto, tive problemas com as redes sociais.
Como muitos criadores negros, parte do meu conteúdo foi banido ou despriorizado no algoritmo, e outras fotos que mostram uma vista lateral da minha mastectomia foram bloqueadas no aplicativo, embora eu tenha visto outras pessoas postando vídeos e fotos semelhantes. Até entrei em contato com a ACLU e a Comissão de Direitos Humanos sobre o assunto – estou me esforçando muito para divulgar a notícia sobre as mulheres negras e o câncer de mama, e pode ser difícil ver todos esses contratempos.
Mas vou continuar trabalhando em #StrongBlackBoobs. Toda a campanha é motivada pelo amor pela minha mãe e pelas mulheres negras de todo o mundo. O nome pretende ser um pouco bobo, mas espero que dê continuidade à conversa e elimine um pouco do medo e da confusão do câncer de mama – não gostamos de falar sobre câncer, mas todos gostamos de rir. Minha abordagem pode ser um pouco pouco ortodoxa, mas espero que as pessoas estejam abertas a uma defesa um pouco fora da norma.
No ano passado, também participei na campanha “Research Is the Reason” da Breast Cancer Research Foundation para partilhar a minha história e explicar porque é que a investigação do cancro é tão importante, especialmente para as mulheres negras que estão sub-representadas nos ensaios clínicos. Não quero que o câncer de mama seja um assassino silencioso para mulheres negras, e é por isso que é tão importante que defendamos e apoiemos uns aos outros.
