Cuidando de alguém com ELA

Se você é cônjuge, filho, amigo ou cuidador formal, é importante saber que cuidar de uma pessoa com esclerose lateral amiotrófica (ELA) é um desafio em muitos níveis – para qualquer pessoa.

Embora seja definitivamente exigente, cuidar de alguém com ELA pode ser gratificante se você tiver a mentalidade certa, o apoio de outras pessoas e os dispositivos de assistência adequados. Aqui estão algumas dicas que você deve ter em mente enquanto navega em sua jornada de cuidado.

Capacite-se com conhecimento

Um pouco de conhecimento ajuda muito quando se trata de cuidar de alguém com ELA.

Você pode ser um cuidador mais proativo e antecipativo se entender por que a pessoa que você está cuidando não consegue se mover bem, tem espasmos e espasmos musculares, sente dor e salivação excessiva e tem dificuldade para se alimentar e respirar.

Com um conhecimento básico de ALS, você será capaz de prever melhor os problemas e se preparar bem para essas transições. Isso ajuda a criar o processo de cuidado mais tranquilo possível.

Procure suporte

As demandas físicas de cuidar de alguém com ELA são vastas e vão desde a assistência nas atividades da vida diária, como tomar banho, usar o banheiro, comer e vestir-se, até o gerenciamento de auxílios à mobilidade. Eventualmente, eles precisarão de dispositivos de alimentação e máquinas de respiração. Eles podem começar com pressão positiva contínua nas vias aéreas (CPAP) e depois passar para um ventilador.

Além disso, o cuidador de uma pessoa com ELA muitas vezes tem que gerir a casa, especialmente como cônjuge ou membro da família. Isso significa limpar, lavar roupa, pagar contas, marcar consultas com profissionais de saúde e comunicar-se com outros membros da família.

Equipe de saúde da ALS

Buscar o apoio de outras pessoas é absolutamente essencial. Você deve começar com a equipe de saúde de ELA do seu ente querido, que inclui:

• Neurologista
• Fisioterapeuta
• Terapeuta ocupacional
• Terapeuta da fala e da deglutição
• Nutricionista
• Terapeuta respiratório

Esta equipe de profissionais de saúde pode fornecer terapia para ajudar a aliviar os sintomas da ELA do seu ente querido.

Além disso, através da equipa de cuidados de saúde de ELA do seu ente querido, os assistentes sociais também podem fornecer-lhe informações sobre grupos de apoio ao cuidado em toda a sua comunidade, bem como recursos de cuidados paliativos no momento do diagnóstico e encaminhamento para um hospício na fase terminal da ELA.

Você também pode considerar entrar em contato com a Associação ALS ou com um guia de grupo de apoio on-line para ALS.

Dispositivos Assistivos

A fraqueza muscular é o principal sintoma da ELA e com isso vem problemas para andar, comer, usar o banheiro, tomar banho e manter a cabeça ereta (devido aos músculos fracos do pescoço).

Dispositivos auxiliares como cadeiras de rodas, elevadores de banheira, assentos sanitários elevados, apoios de cabeça removíveis e utensílios especiais para alimentação podem melhorar o funcionamento e a qualidade de vida de uma pessoa com ELA. Isto, por sua vez, pode melhorar a qualidade de vida do cuidador.

Outros dispositivos úteis para cuidar de uma pessoa com ELA incluem colchões especiais que podem ajudar a prevenir lesões na pele e dores musculares e articulares.

Dispositivos eletrônicos de assistência, como dispositivos de fala, podem ser adaptados para uso manual ou visual para permitir comunicação e envolvimento.

Certifique-se de conversar com a equipe de saúde de ELA do seu ente querido sobre como proceder para obter esses dispositivos.

Cuidados temporários

Como cuidador, você precisa cuidar de sua mente e corpo para poder cuidar melhor de outra pessoa. Em outras palavras, você precisa de pausas. Você pode pedir a um amigo ou agência de voluntariado para ajudar seu ente querido enquanto você faz uma pausa de algumas horas.

Mas os seus amigos e familiares podem não saber como cuidar de alguém com ELA, especialmente se tiverem problemas de saúde ou forem responsáveis ​​por cuidar de outras pessoas (como crianças pequenas ou outro membro da família que precise de ajuda). E é aqui que entra em jogo o cuidado temporário.

Cuidados temporários podem significar algumas horas de folga para assistir a um filme, tirar uma soneca, desfrutar de um passeio pela natureza ou sair para jantar ou tomar um café com um amigo. Também pode significar tirar férias de fim de semana, para que você possa realmente tirar um tempo para relaxar e fazer algo especial para si mesmo.

Ao procurar cuidados temporários, existem algumas opções diferentes. Por exemplo, você pode procurar agências de saúde domiciliar que forneçam cuidadores treinados. Você pode considerar mudar seu ente querido para uma residência, como uma instituição de cuidados de longo prazo, que empregue profissionais de saúde no local.

Comunidade

É importante lembrar que as pessoas da sua comunidade muitas vezes desejam ajudar, mas não sabem necessariamente o que fazer. Talvez seja melhor você escrever tarefas específicas nas quais precisa de ajuda e depois enviá-las por e-mail para amigos, familiares ou vizinhos.

Seja sincero também – se cozinhar e limpar estiverem interferindo nos seus cuidados, peça às pessoas da sua comunidade que ajudem nas refeições ou doem dinheiro para um serviço de limpeza doméstica.

Fique atento aos sintomas de depressão

Se você está cuidando de alguém com ELA, é comum sentir uma série de emoções, incluindo preocupação, medo, frustração, desconforto e/ou até raiva. Muitos cuidadores também sentem culpa por deveriam ou poderiam estar fazendo um trabalho melhor ou sentimentos de incerteza sobre o futuro.

Às vezes, essas emoções podem ser tão fortes que começam a afetar a qualidade de vida do cuidador. Alguns cuidadores até ficam deprimidos.É por isso que é importante conhecer os primeiros sintomas da depressão e consultar o seu médico se estiver apresentando um ou mais deles.

Os sintomas de depressão são persistentes, durando quase todos os dias durante duas semanas e podem incluir:

• Sentindo-se triste ou deprimido
• Experimentando uma perda de interesse em atividades que você gostava antes
• Ter dificuldades para dormir (por exemplo, dormir demais ou ter dificuldade para adormecer)
• Tendo uma mudança no apetite
• Sentindo-se culpado ou sem esperança

A boa notícia é que a depressão pode ser tratada com uma combinação de medicamentos e psicoterapia ou apenas com um desses tratamentos.