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Conheça o autor
Lauren Renee Kornegay, fundadora e diretora executiva da Endo Black Incorporated, é uma pioneira que defende as mulheres negras e todas as mulheres negras que vivem com endometriose. Ela se dedica a promover mudanças e reconhecimento para pessoas com a doença.
Meus sintomas de endometriose começaram quando eu tinha cerca de 13 anos. Durante meus anos de ensino médio, tive sangramento intenso e cólicas terríveis, a ponto de minha mãe quebrar o Percocet (oxicodona e paracetamol) e colocá-lo em purê de maçã para eu comer. Eu não sabia que havia algo errado e que meus sintomas não eram normais.
Crescendo como uma mulher afro-americana, não conversávamos sobre nossos ciclos e períodos. A atitude era que é só dor, e você tem que lidar com isso, tomar um pouco de ibuprofeno e superar isso.
Obtendo um diagnóstico
Eu me senti isolada em minha experiência inicial com sintomas de endometriose. As coisas chegaram a um ponto crítico quando eu estava na faculdade. Meu ginecologista, Dr. Que, foi a primeira pessoa a me pedir para descrever minha menstruação. Ninguém nunca tinha me perguntado isso antes.
Contei a ela sobre dores agudas nas pernas, joelho, estômago, costas, peito e abdômen e hematomas na parte interna das coxas. O Dr. Que disse imediatamente: “Isso não é nada normal” e marcou uma laparoscopia diagnóstica.
Avançando para a minha cirurgia, recebi um diagnóstico oficial de endometriose aos 20 anos. No entanto, como descobri, o diagnóstico é apenas o começo.
Confusão e sobrecarga após o diagnóstico
Naquela época, eu não sabia como me defender e que perguntas fazer. Por exemplo, ninguém me disse em que estágio da endometriose eu estava, a gravidade da minha endometriose ou que tipo de cirurgia foi feita: ablação (queima o tecido doente) versus excisão (remoção cirúrgica do tecido).
Após minha laparoscopia diagnóstica, fui informado que eu tinha um cisto e comecei a tomar anticoncepcional. No entanto, não recebi nenhuma informação sobre como lidar com o cisto, a endometriose ou o que poderia esperar no futuro.
Os meses após meu diagnóstico de endometriose foram esmagadores.
Alguns meses depois, quando completei 21 anos, decidi fazer uma campanha de saúde. Certa manhã, acordei, comi uma torrada com abacate e fui correr. Eu me senti extremamente sem fôlego e fiquei desapontado com o quão fora de forma eu deveria estar. O que descobri mais tarde foi que meu cisto rompeu durante aquela corrida.
Nos dias seguintes, desmaiei várias vezes, sempre depois de usar o banheiro. Uma vez, desmaiei na frente do meu amigo e por pouco não bati a cabeça na parede. Meu amigo me incentivou a ir ao pronto-socorro.
No hospital, meu amigo me defendeu e incentivou os profissionais de saúde a me levarem a sério. Acabei fazendo uma cirurgia de emergência quando o cisto rompido foi descoberto e encontraram 2 litros de sangue em meu abdômen.
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LAUREN RENÉE KORNEGAY
Começando a fazer perguntas
Toda aquela experiência logo após meu diagnóstico de endometriose foi perturbadora, esgotante e confusa.
Isso me motivou a começar a fazer perguntas. Embora eu tivesse um diagnóstico e alguém tivesse ouvido meus sintomas iniciais, não houve conversa depois sobre tópicos importantes, como como controlar a dor da endometriose, o que fazer se um cisto romper e muito mais.
Penso que a falta de apoio que recebi após o diagnóstico é resultado da confusão generalizada sobre a endometriose como doença.
Devido à falta de informações disponíveis após meu diagnóstico em 2011, procurei me informar. Entrei em grupos do Facebook, pesquisei hashtags, li estudos e muito mais.
Representação é importante
Em 2011, após meu diagnóstico, a única pessoa que vi defendendo a endometriose que era afro-americana como eu foi a atriz Tia Mowry. Ela é a única voz que ressoou em mim, mesmo nos meus grupos do Facebook.
A representação é importante porque somos todos diferentes, desde a forma como somos percebidos até os tipos de alimentos que comemos culturalmente. Há um estudo fascinante de 1947 — quando as escolas eram segregadas — realizado por Mamie e Kenneth Clark, na Howard University, onde fizeram o “teste da boneca”.
Eles observaram com quais bonecas (pretas ou brancas) as crianças negras do estudo preferiam brincar, e a maioria das crianças preferia as bonecas brancas e as considerava mais bonitas e positivas.
O que isso nos mostra é que a representação importa. Se você não se vê, nunca saberá se pode ser afetado por algo e como ter sucesso ou superar tudo o que está passando. No meu caso, não percebi que a endometriose poderia me afetar ou o que eu poderia fazer a respeito após o diagnóstico.
Embora a endometriose tenha sido mencionada na literatura médica desde 1860, é uma doença complexa e a nossa compreensão sobre ela está evoluindo. A certa altura, pensou-se que afetava apenas as mulheres brancas. Foi chamado de “distúrbio de trabalho das mulheres brancas”. Isso é um desprezo pelos afro-americanos, por todas as pessoas de cor, e também pelas mulheres brancas que não trabalham.
Havia também o equívoco de que a endometriose só necessitava de tratamento se a mulher estivesse tentando engravidar.
Agora sabemos que todas essas afirmações estão erradas. A endometriose é uma doença de corpo inteiro. Afeta mulheres negras e pessoas de todas as raças e origens profissionais.
Criando Endo Black para comunidade e defesa
Eu não me via representada na comunidade da endometriose, então criei minha organização sem fins lucrativos, Endo Black. Começou como uma página do Instagram e cresceu para uma organização isenta de impostos 501(c)(3).
Na Endo Black, quebramos os estigmas sobre a endometriose e aumentamos a conscientização de que ela também afeta as mulheres afro-americanas.
Por exemplo, em 2020, soube que cinco hospitais nos Estados Unidos tinham páginas nos seus websites que listavam ser uma mulher branca como factor de risco para endometriose. Normalmente, esses sites de hospitais são criados por web designers sem conhecimento médico, que copiam e colam as informações que encontram online. É assim que informações perigosas e imprecisas são espalhadas.
Juntamente com April Christina, Samantha Denäe e Kyla Canzater – membros da Black Advocates of Endometriosis (BAE) e da Coalition, de quem me aproximei ao longo da minha jornada com a endometriose – tomámos medidas.
Entramos em contato com os hospitais e eles foram muito receptivos à atualização de seus sites. Este foi um momento crucial para nós; percebemos que tínhamos uma voz. Isto também significa quetodostem voz. Todos nós podemos fazer uma mudança.
No entanto, também destacou as disparidades nas informações sobre a endometriose. A ideia da endometriose como uma doença profissional da mulher branca “próspera” remonta a uma teoria que Joe Vincent Meigs, MD, desenvolveu nas décadas de 1940 e 1950. No entanto, estas ideias ultrapassadas ainda hoje afectam o nosso acesso aos cuidados de saúde.
Ao longo dos anos, tive acesso a médicos de todas as raças e tive boas e más experiências. Algumas das minhas melhores experiências foram com médicos e enfermeiras negros. No entanto, também tive médicos negros me dispensando e me ignorando.
A raça é importante no sentido de se sentir conectado a um médico. Porém, acredito que se a narrativa que se perpetua ao longo da história sobre uma doença não for precisa, então a cor do médico não importa se ele acredita nessa narrativa.
Qualquer médico pode ter um preconceito – seja preconceito de idade, classismo, sexismo, racismo ou outro ismo – que afeta negativamente os pacientes.
Minha endometriose hoje
Aprendi muito ao longo da minha jornada com a endometriose. Hoje em dia, estou muito mais consciente do meu corpo, dos sintomas e dos gatilhos dos surtos. Por exemplo, limito a ingestão de soja e laticínios e alguns outros alimentos. Também sei que minha dor está ligada aos meus níveis de estresse, então trabalho para administrar isso.
Também aprendi sobre a endometriose como uma doença e como me defender. Com minha organização sem fins lucrativos Endo Black, quero tornar as experiências dos outros mais fáceis do que as minhas.
Uma coisa que estamos fazendo agora para atingir esse objetivo é a campanha Empowering Endo Sistas, que se concentra em educar mulheres afro-americanas para se tornarem pacientes ativas com recursos para download, incluindo perguntas a serem feitas ao seu médico antes da cirurgia e uma lista de verificação de sintomas se você suspeitar de endometriose. Muitas pessoas não sabem que a endometriose é um distúrbio de corpo inteiro, não apenas um distúrbio de fertilidade ou menstrual.
Como organização sem fins lucrativos, também trabalhamos com outras organizações para analisar as leis, políticas e procedimentos que afectam todas as pessoas com endometriose – não apenas as mulheres afro-americanas.
Se você tem endometriose
Se você foi diagnosticado com endometriose, é imperativo que você tenha graça. Você não pode aprender tudo em um dia. Os investigadores e os profissionais de saúde não aprenderam tudo num dia.
Este distúrbio foi identificado pela primeira vez em 1860 e sua definição ainda está em evolução. Seja gentil consigo mesmo, busque uma comunidade, seja forte e defenda-se junto aos seus profissionais de saúde.
Conforme dito a Sarah Bence, OTR/L
