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Mielofibrose ou mielofibrose primária (PMF) é uma doença rara da medula óssea classificada como neoplasias mieloproliferativas. Isto se deve a um defeito em uma célula-tronco que se multiplica com o mesmo defeito e supera o número de células saudáveis, o que leva à produção de células sanguíneas anormais e à formação de tecido cicatricial e, eventualmente, leva àmedula ósseafalha.
A causa exata ou os fatores etiológicos são desconhecidos, mas várias mutações genéticas possíveis são identificadas. Desta mutação JAK-2 é observada em cerca de 50% dos pacientes com mielofibrose, outras mutações, como mutações no gene CALR MPL, também são observadas em alguns pacientes com mielofibrose. Atualmente não há cura para a mielofibrose, o tratamento é direcionado ao controle dos sintomas. O transplante de células-tronco é uma cura possível, mas é feito principalmente em pacientes mais jovens com doença avançada e com um doador compatível devido às complicações potencialmente fatais do transplante.(1)
Como lidar com a mielofibrose?
Deve ser muito difícil para você e sua família após o diagnóstico de mielofibrose. É uma doença rara e em todas as pessoas você é diagnosticado com mielofibrose. Você deve estar se sentindo triste, ansioso e preocupado, esses são pensamentos normais que qualquer pessoa com diagnóstico de uma doença grave terá, não deixe que isso o domine e afunde nele. Tente sair dessa e ter uma vida normal. Não perca as esperanças nem desista, pois alguns pacientes com mielofibrose não apresentam sintomas graves e vivem uma vida normal ou quase normal com tratamento mínimo.
O que posso fazer?
Tenha uma alimentação saudável, pois a alimentação tem muitos efeitos na sua saúde física e mental. Coma mais frutas, vegetais, proteínas vegetais e grãos integrais e reduza os alimentos processados (uma dieta antiinflamatória rica em antioxidantes). Isso pode ajudá-lo com seus sintomas e também reduzir os efeitos colaterais do tratamento. Você terá umperda de apetite,perda de peso,náusea, evômitomas apesar disso tente manter uma dieta saudável.
Os exercícios regulares também são importantes, pois podem reduzir os sintomas e os efeitos colaterais do tratamento. Seu médico ou terapeuta ocupacional pode ajudá-lo a encontrar um programa de exercícios adequado e informá-los sobre suas preocupações.
Uma das principais queixas dos pacientes é falta de energia,fadiga,fraqueza, distúrbios do sono, dificuldade em realizar as atividades do dia a dia e em continuar com o trabalho. Planeje o seu dia, distribua as atividades que precisam de mais energia e peça ajuda e apoio de algum familiar para fazer os trabalhos domésticos.
Informe as autoridades do seu local de trabalho sobre a sua condição e converse com elas sobre estratégias para ajustar o trabalho, solicitar pequenas pausas adicionais. Se você estiver fazendo trabalho manual ou levantando pesos pesados, talvez seja necessário mudar de trabalho. Dieta saudável e exercícios também ajudam a reduzir os sintomas acima.(2)
Se você tiver problemas financeiros, é bom pedir ajuda financeira às autoridades competentes. Você pode reivindicar uma quantia de suas despesas de tratamento por meio disso, o que reduzirá os encargos financeiros.
O apoio de familiares e entes queridos é muito útil. Você sempre pode falar com eles sobre suas preocupações, seus pensamentos e problemas.
Você deve sempre conversar com seu médico sobre qualquer problema físico ou mental para que ele encaminhe ou trate você. Existem muitos grupos de apoio e outros apoiadores sociais disponíveis para ajudá-lo com a situação.(3)
Leia sobre mielofibrose, sobre tratamento, experiências de pacientes e diferentes estratégias de enfrentamento.
Pratique atividades recreativas de acordo com o seu limite, ouça música, medite, saia e aproveite o ambiente, pratique atividades religiosas, saia com amigos e familiares. Tudo isso pode deixá-lo feliz, relaxado e calmo.
Conclusão
O diagnóstico de mielofibrose é uma situação difícil e preocupante para qualquer pessoa. Pode deixá-lo triste, deprimido, ansioso e preocupado, o que é um sentimento normal para qualquer pessoa. Mas é importante que você encontre diferentes estratégias e maneiras de manter uma vida normal enquanto se envolve nas rotinas diárias. Ajuda de familiares, adaptações no ambiente de trabalho, grupos de apoio, estilo de vida saudável e atividades recreativas são alguns métodos que podem te ajudar. O importante é aceitar a condição e enfrentar os desafios com coragem e atitude positiva.
Referências:
- https://rarediseases.org/rare-diseases/primary-myelofibrosis/
- http://www.mpnvoice.org.uk/living-with-mpns/everyday-challenges/coping-with-fatigue.aspx
- https://www.cancercare.org/publications/197-coping_with_myelofibrosis
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