Como encontrar grupos de apoio à DPOC

Principais conclusões

  • Junte-se à comunidade Vivendo com DPOC para aprender com as histórias de outras pessoas.
  • Ligue para a Lung Helpline em 800-LUNGUSA para falar com especialistas em pulmão e obter ajuda.
  • MyCOPDTeam é uma rede social gratuita para se conectar com outras pessoas que vivem com DPOC.

A doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) é uma doença inflamatória irreversível dos pulmões que torna mais difícil respirar ao longo do tempo. A doença causa alterações nos tecidos dentro dos pulmões que podem tornar os pulmões menos eficientes na movimentação de oxigênio e dióxido de carbono para fora do corpo.

Os sintomas da DPOC incluem tosse, respiração ofegante, dificuldade para respirar, aperto no peito e, em alguns casos, produção excessiva de muco. A causa mais comum da DPOC é o tabagismo. A DPOC também pode ser causada por fumo passivo, poluição, exposição ao radônio e outras partículas nocivas.

Embora a DPOC não seja uma doença curável, você pode ajudar a retardar sua progressão. Evitar substâncias irritantes e parar de fumar ajuda a prevenir maiores danos. Você também pode ajudar a retardar a progressão da DPOC exercitando-se regularmente, fazendo exercícios respiratórios e acompanhando seu médico para tratamentos.

Ser diagnosticado com uma condição irreversível como a DPOC pode ser opressor. Felizmente, você não precisa passar pela experiência sozinho. Há suporte disponível por meio de fóruns online, salas de bate-papo e grupos de suporte presenciais e virtuais.

Neste artigo, revisaremos as opções de suporte disponíveis para DPOC e como encontrar uma que funcione para você.

Melhores grupos de apoio online e presencial para DPOC

Grupos de apoio podem ajudar a tornar o gerenciamento de sua condição um pouco mais fácil. Ter uma comunidade de pessoas que passaram pelo que você está passando, ou que estão passando por isso ao mesmo tempo, ajuda você a se sentir menos sozinho. Outras pessoas com ideias semelhantes podem lhe ensinar dicas, conselhos e recursos para ajudá-lo a controlar sua DPOC.

Vivendo com a comunidade DPOC

A Comunidade Vivendo com DPOC é um grupo de apoio on-line entre pares administrado pela American Lung Association. Neste grupo, você pode aprender com as experiências de outras pessoas que vivem com DPOC através de suas histórias pessoais sobre o tratamento e o manejo da DPOC.

Para ingressar na comunidade, visite copd.inspire.com.

Better Breathers Club e Rede Better Breathers Club

O Better Breathers Club é uma rede nacional para conectar pessoas que vivem com doenças pulmonares. Há mais de 40 anos, esta rede tem ajudado a educar e apoiar pessoas com doenças pulmonares. Os grupos oferecem reuniões virtuais e vídeos gravados para ajudar a educar pessoas com diversas doenças pulmonares, incluindo DPOC.

Saiba mais sobre o Better Breathers Club em seu site.

Linha de apoio pulmonar

Tem dúvidas sobre a DPOC? A American Lung Association estabeleceu uma linha de apoio gratuita e uma “linha direta” sobre tabaco, por meio da qual você pode conversar com especialistas em pulmão, incluindo enfermeiras, terapeutas respiratórios e especialistas certificados em tratamento de tabaco.

O serviço está disponível em 800-LUNGUSA (disque 800-586-4872 e pressione 2) de segunda a sexta, das 7h às 21h. Fuso horário central e nos finais de semana das 9h às 17h. Hora central. Você também pode visitar o site para enviar uma pergunta e conversar ao vivo com um especialista.

Uma linha de teletipo (TTY) está disponível para pessoas com deficiência auditiva no número 800-501-1068.

COPD360 Social

A Fundação COPD criou a comunidade COPD360, com mais de 51.000 membros. Nesta comunidade, você pode se conectar com outras pessoas que vivem com DPOC, fazer perguntas, receber apoio e obter acesso a especialistas e materiais educacionais.

Registre-se no seu perfil social COPD360 na página de inscrição de membros.

Minha equipeCOPD

MyCOPDTeam é uma rede social gratuita que conecta você a outras pessoas que vivem com DPOC e informações para ajudá-lo a gerenciar a DPOC. Através da rede, você pode compartilhar sua história, aprender com outras pessoas e com o MyCOPDTeam.

Cadastre-se na rede no site MYCOPD.

DPOC.net

COPD.net é um grupo de apoio online que oferece a oportunidade de se conectar e receber apoio de pessoas com DPOC. Existem vários fóruns onde você pode começar ou ler um conversa. Um desses fóruns é dedicado ao “estágio final” da DPOC.

Você pode acessar os fóruns sem assinatura, mas precisará se inscrever para criar uma postagem no site COPD.net.

Sua equipe médica

Não se esqueça de pedir apoio à sua equipe de saúde. Eles ajudarão a fornecer as melhores respostas às suas perguntas, pois têm uma visão completa das suas necessidades de saúde. A sua equipa médica também terá informações sobre grupos de apoio locais para o ajudar a gerir os seus sintomas e o stress emocional que pode resultar de lidar com uma doença crónica.

Grupos de suporte do Facebook

As redes sociais, como o Facebook, podem ser um bom lugar para encontrar outras pessoas que vivem com DPOC. Alguns desses grupos podem ser privados, enquanto outros são grupos públicos. Normalmente, um moderador terá que aprová-lo no grupo, dependendo das regras do grupo.

Aqui estão alguns grupos de apoio à DPOC no Facebook:

  • Vamos conversar sobre DPOC
  • Guerreiros da DPOC
  • Suporte para DPOC
  • Informações e suporte para DPOC
  • COPD Enphysema Help é um grupo de apoio para pessoas com DPOC/Enfisema grave, seus cuidadores e familiares.

Grupos de apoio a cuidadores de DPOC

À medida que a DPOC progride, pode limitar a mobilidade e a resistência, tornando difícil cuidar de si mesmo. Você pode precisar contar com a família ou amigos para ajudá-lo a realizar as atividades diárias.

Cuidar é um trabalho gratificante, mas ainda assim pode ser emocional e fisicamente desgastante. Reservar um tempo para cuidar de si mesmo e encontrar apoio é crucial para os cuidadores.

Grupos de apoio presenciais e online estão disponíveis para ajudar os cuidadores e fornecer-lhes os recursos de que necessitam. Aqui estão algumas comunidades que oferecem suporte para cuidadores:

  • Rede de ação de cuidadores
  • Aliança de cuidadores familiares
  • Caregiver.com
  • Grupos do Facebook – somente cuidadores de DPOC, grupo de apoio a cuidadores, comunidade de jovens cuidadores

Perguntas frequentes

  • O que posso esperar de um grupo de apoio à DPOC?

    Em um grupo de apoio à DPOC, você ganhará uma comunidade de pessoas que também gerenciam a DPOC. Você poderá aprender com as experiências de outras pessoas e receber apoio emocional de pessoas que entendem o que você está passando. Alguns grupos oferecem até acesso a especialistas em saúde para que suas dúvidas sejam respondidas por profissionais médicos.

  • Como posso iniciar um grupo de apoio à DPOC?

    Iniciar um grupo de apoio pode ser uma tarefa simples, dependendo de como você escolhe administrar o grupo. Você vai querer decidir se é um grupo presencial ou online. Para grupos presenciais, você encontrará um ponto de encontro central, como uma sala de um centro comunitário ou café local, agendará um horário e enviará panfletos aos escritórios dos profissionais de saúde para divulgar a notícia. Para grupos virtuais, você pode executá-lo gratuitamente por meio de uma plataforma como Facebook ou MeetUp ou criar um site.

  • Quais são os estágios da DPOC?

    Existem quatro estágios da DPOC – leve, moderado, grave e muito grave. Os estágios indicam o quão obstruídas suas vias aéreas se tornaram e até que ponto a doença progrediu. Durante os estágios posteriores, você notará mais dificuldade para respirar e poderá precisar de oxigênio para ajudá-lo a respirar.