Como conviver com a hidradenite supurativa?

A hidradenite supurativa é uma doença crônica da pele que causa o desenvolvimento de pequenos e dolorosos nódulos sob a pele. Esses caroços podem se abrir ou formar túneis sob a pele. A hidradenite supurativa geralmente afeta as áreas do corpo onde a pele entra em contato com a pele, como virilha, axilas, seios e nádegas. A hidradenite supurativa geralmente começa após a puberdade e pode continuar por muitos anos, piorando com o tempo se você não procurar tratamento. Pode haver alguns efeitos colaterais graves desta doença na vida diária de uma pessoa, bem como no seu bem-estar emocional e mental. A maioria das pessoas desconhece o que é a hidradenite supurativa e, por isso, também existem muitos mitos associados a este tipo de doença de pele. Aqui estão algumas coisas que você deve saber que o ajudarão a aprender como conviver com a hidradenite supurativa.

O que é hidradenite supurativa?

A hidradenite supurativa é um tipo raro de doença crônica da pele que afeta apenas cerca de dois por cento da população global.(1,2,3)Esta condição da pele pode ocorrer de diferentes formas, mas geralmente se apresenta na forma de pequenas protuberâncias ou caroços semelhantes a espinhas. Eles também podem assumir a aparência de nódulos mais profundos, semelhantes a acne, ou até mesmo parecer furúnculos. Embora a hidradenite supurativa não seja classificada como uma forma de acne, às vezes ainda é chamada de acne inversa.(4,5)

As lesões que se desenvolvem em pessoas com hidradenite supurativa são dolorosas e tendem a afetar áreas do corpo onde a pele entra em atrito, como a virilha ou as axilas. As áreas afetadas variam de pessoa para pessoa.

Muitas pessoas não sabem o que é a hidradenite supurativa e como é difícil controlá-la e conviver com ela. Na maioria das pessoas, a condição tende a começar após a puberdade e pode continuar por muitos anos, piorando com o tempo, especialmente se não for tratada. A doença tem efeitos graves no dia a dia de uma pessoa, bem como no seu bem-estar emocional e mental.(6)A condição é diferente para cada pessoa, por isso é um desafio prever exatamente como será a progressão da doença e como afetará a sua vida. No entanto, além de seguir o seu plano de tratamento, existem várias maneiras de controlar os sintomas para melhorar a sua qualidade de vida. Ajuda a educar a sua família e amigos, colegas e outras pessoas no seu círculo social sobre a sua condição e a gravidade da doença para ajudar a livrar-se do estigma associado a doenças de pele como a hidradenite supurativa.(7)

Aqui estão algumas respostas e dicas sobre como você pode viver sua vida com hidradenite supurativa.

Como viver com Hidradenite Supurativa?

Lembre-se que não é sua culpa

Uma das coisas mais importantes a lembrar é que nada do que você fez causou hidradenite supurativa. A hidradenite supurativa não ocorre devido ao peso ou à falta de higiene. Uma pessoa com higiene perfeita ainda pode desenvolver essa condição. A maioria dos especialistas médicos e pesquisadores acredita que existe um componente genético para quem desenvolve hidradenite supurativa. A pesquisa descobriu que uma história familiar de hidradenite supurativa é relatada em quase um terço dos pacientes. Observando o padrão de herança, acredita-se que um único distúrbio genético herdado como traço autossômico dominante causa hidradenite supurativa.(8)

Alguns médicos acreditam que a hidradenite supurativa se desenvolve quando os folículos capilares da pele ficam bloqueados. Alguns especialistas também acham que pode estar relacionado ao desequilíbrio hormonal ou a problemas no sistema imunológico. Excesso de peso,fumare a síndrome metabólica são considerados fatores de risco potenciais, mas é necessário fazer mais pesquisas para estabelecer com firmeza o risco exato de quem desenvolve hidradenite supurativa e por que outros não o fazem.(9,10)

A hidradenite supurativa também não é causada por uma infecção. É possível que uma pessoa de qualquer peso possa contrair esta doença. No entanto, em pessoas com sobrepeso ou obesidade, a hidradenite supurativa pode causar dor porque muitas partes do corpo estão sempre em contato, como axilas, coxas e nádegas.

A dor associada à hidradenite supurativa pode ser insuportável

Quando você tem hidradenite supurativa, você vai viver com dor, muita dor. A dor causada pela hidradenite supurativa tende a ser aguda e abrasadora, e parece que alguém enfiou um atiçador de lareira quente em seu interior. Esse tipo de dor pode fazer você gritar de surpresa com a intensidade. Também pode impossibilitar andar, sentar ou alcançar algo. Isso, claro, torna ainda mais desafiador o cumprimento das tarefas diárias, e muitas pessoas até deixam de sair de casa para evitar sentir dores.

Seu médico poderá prescrever analgésicos e outros medicamentos para ajudá-lo a controlar a dor e a intensidade dos sintomas.(11,12)

É provável que você seja mal diagnosticado

Talvez a parte mais frustrante de viver com hidradenite supurativa seja que muitas vezes ela é mal diagnosticada. A pesquisa sobre a hidradenite supurativa é relativamente nova e, como não se sabe muito sobre a doença, ela tende a ser frequentemente mal diagnosticada. Isso pode ser frustrante para alguém que vive com esta doença, pois vai de um médico a outro na esperança de encontrar uma solução e obter alívio dos sintomas.

Se você suspeita que pode ter hidradenite supurativa ou alguém da sua família já tem essa condição, é importante então que você procure um dermatologista ou reumatologista que já conheça a hidradenite supurativa. Os médicos que não estão familiarizados com esta doença podem diagnosticar erroneamente a hidradenite supurativa como pêlos encravados, furúnculos recorrentes,acne, ou simplesmente atribua isso à falta de higiene.(13,14)

Se você não tem certeza se tem hidradenite supurativa, muitas pessoas com a doença disseram que um dos primeiros sinais da doença que observaram foicravosque eventualmente se transformaram em nódulos dolorosos. Esses cravos podem se desenvolver em qualquer parte do corpo onde a pele se toca, como coxas, sob os seios, nádegas ou axilas.

O impacto mental e psicossocial da hidradenite supurativa é igualmente prejudicial

A hidradenite supurativa também tem um efeito mental e emocional na pessoa. Muitas pessoas com hidradenite supurativa enfrentam vários problemas de saúde mental, como ansiedade, depressão e baixa autoestima. O estigma associado a doenças de pele como a hidradenite supurativa muitas vezes faz com que as pessoas sintam vergonha de seus corpos. Muitas pessoas com hidradenite supurativa acham mais fácil simplesmente isolar-se em casa do que sair em público e enfrentar o escrutínio de estranhos.

Pessoas com hidradenite supurativa frequentemente relatam sentimentos de baixa autoestima edepressão. A maior parte do tempo passa pela adaptação à vida com esta doença, à medida que as pessoas começam a mudar as suas escolhas de vestuário e a adoptar rotinas de higiene regulamentadas para prevenir o agravamento da doença. Pessoas com hidradenite supurativa também apresentam restrições na realização de suas tarefas diárias devido à dor aguda e lancinante associada às lesões inflamadas causadas por essa condição. Descarga purulenta e fétida nos locais afetados do corpo pode provocar ainda mais constrangimento, isolamento e constrangimento.

Um estudo que avaliou a prevalência de depressão em pacientes com hidradenite supurativa descobriu que 38,6% dos pacientes apresentavam depressão.(15,16)

A hidradenite supurativa também pode ter um enorme impacto nas suas interações sociais e na qualidade de vida geral. Humor deprimido, constrangimento, irritabilidade, medo da estigmatização social e até sofrimento sexual são prevalentes em pessoas com hidradenite supurativa, reduzindo assim sua qualidade de vida.(17)

Não há cura para hidradenite supurativa

Uma das coisas mais difíceis de aceitar quando se vive com hidradenite supurativa é que é uma doença para toda a vida e não há cura para esta condição. No entanto, as opções de tratamento para a hidradenite supurativa continuam a evoluir para atender às necessidades dos pacientes e ajudá-los a controlar os sintomas dolorosos da hidradenite supurativa. Lembre-se que quanto mais cedo você tiver o diagnóstico e iniciar o tratamento, maiores serão suas chances de ter uma melhor qualidade de vida.

É essencial que você siga o tratamento prescrito pelo médico e tome seus medicamentos na hora certa para manter sua condição sob controle.

Conclusão

Viver com hidradenite supurativa pode ser uma experiência desafiadora e assustadora. Porém, com tratamento adequado e precoce e um forte sistema de apoio, é possível viver uma vida plena e feliz. Lembre-se de que você não está sozinho nesta situação. Existe uma grande comunidade de hidradenite supurativa que é acolhedora. Fazer parte de um grupo de apoio à hidradenite supurativa pode ajudá-lo a superar momentos difíceis.

Educar você e seus amigos e familiares pode ajudar a diminuir o estigma que cerca a hidradenite supurativa. Aumentar a consciencialização sobre esta doença aumentará a compreensão das pessoas sobre esta doença e ajudará os pacientes a lidar com o impacto psicossocial desta doença.

Referências:

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