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Conheça o autor
Brooke Abbott Abron é uma defensora dedicada do IBD, fundadora do IBDMoms e uma voz poderosa para a conscientização sobre doenças crônicas. A experiência em primeira mão de Abbott Abron com Crohn inspirou sua missão de apoiar e capacitar mães que enfrentam a vida com DII. Através da sua defesa, Abbott Abron defende cuidados de saúde equitativos, apoio materno e recursos acessíveis para famílias afetadas pela DII.
Durante minha primeira semana de faculdade em 2001, comecei a sentir sintomas semelhantes aos da gripe: fadiga, pressão abdominal e idas frequentes e urgentes ao banheiro – tendo fezes moles até seis vezes por dia. Minha dieta diária consistia em arroz branco, aveia e um pouco de queijo, todos alimentos vinculativos que podem endurecer as fezes e aliviar os sintomas da diarreia.
Em dois anos, deixei de saber que tinha síndrome do intestino irritável (SII) e perdi 13 quilos devido à perda de sangue e evacuações frequentes que fizeram minha pressão arterial despencar, deixando-me suando, enjoado e tonto todas as vezes.
Eu estava insatisfeito com meu diagnóstico – parecia mais do que SII – e queria respostas e alívio para meus sintomas.
Desafios ao longo do diagnóstico e tratamento
Depois de passar por vários médicos durante oito anos – nenhum dos quais levou meus sintomas a sério – finalmente encontrei um gastroenterologista (ou “GI”, um médico que trata de distúrbios digestivos) com conhecimento em doenças inflamatórias intestinais (DII).
Ele foi o primeiro a acreditar em mim. Depois de fazer três perguntas na minha primeira consulta, ele suspeitou que eu tinha colite ulcerosa (UC) e confirmou o diagnóstico com uma colonoscopia.
Fiz uma cirurgia para remover meu cólon (uma parte do intestino grosso) em 2012. Ter meu cólon removido tecnicamente significava que eu não tinha mais UC, mas continuei sentindo que continuei tendo bolsite crônica (inflamação no revestimento de uma bolsa criada durante a cirurgia para tratar UC) e sintomas intensos que afetaram áreas fora do meu intestino, como minha boca, couro cabeludo e pele nos próximos 10 anos.
Eventualmente, meus médicos descobriram que a doença havia passado para meu intestino delgado (intestino delgado), e finalmente fui rediagnosticado com doença de Crohn em 2023.
O sistema médico: errando o alvo para as mulheres negras
A parte mais desafiadora da minha jornada tem sido o racismo e o sexismo incorporados no sistema de saúde, criando barreiras significativas aos cuidados. Eu não teria encontrado tantas complicações se tivesse sido ouvido, acreditado e tratado mais cedo ou mais adequadamente.
Um tema constante da minha experiência com DII tem sido a iluminação médica – médicos que se recusam a reconhecer a realidade da minha condição. Muitas vezes me disseram que meus sintomas eram “psicossomáticos” (na minha cabeça) ou desencadeados pelo nascimento de um bebê – e que eu estava exagerando.
Os pacientes negros merecem confiar nos seus prestadores e ter prestadores que não sejam cegados por preconceitos.
Somos bombardeados por imagens e mensagens tendenciosas que estereotipam e estigmatizam os indivíduos, prejudicando assim as percepções e práticas. Existem estereótipos de que os negros têm dietas inadequadas e não são complacentes ou engajados em seus cuidados, que têm “pele mais grossa” ou “procuram drogas”.
Percepções não verificadas podem estar incorretas. Não é que os pacientes estejam construindo obstáculos ao atendimento; é que estas barreiras lhes foram impostas pelos decisores dentro de um sistema que promete acesso universal.
Somente quando reconhecermos que esse preconceito existe poderemos começar a desmantelá-lo. Só então poderemos tornar os cuidados de saúde mais palatáveis para os pacientes negros.
O que eu gostaria de saber sobre Crohn
Lutei contra sintomas graves durante anos enquanto era informado clinicamente sobre sua existência pelos provedores. Há algumas coisas sobre a doença de Crohn que eu gostaria de ter sabido antes para ajudar a validar minha experiência:
- A doença de Crohn afeta todo o corpo: Se eu soubesse que a doença de Crohn afeta todo o corpo, poderia ter ido às consultas médicas mais bem equipado e pronto para dizer: “Estou sentindo essa dor nas costas inteiras. Podemos conversar sobre por que isso está acontecendo?”
- Uma rede IBD é essencial: Se eu tivesse uma rede de pessoas que viviam com DII quando fui diagnosticado pela primeira vez, poderia ter sido capacitado para dizer: “Isso não está funcionando para mim. Aqui estão algumas outras opções nas quais estive pensando. Podemos discuti-las?”
- Os centros de DII podem ajudá-lo a obter os cuidados necessários: Se eu tivesse conhecido os centros de DII antes, poderia ter começado minha jornada com uma equipe de saúde que realmente me compreendesse e me apoiasse.
Como se defender
Se eu pudesse voltar para a faculdade quando comecei a sentir os sintomas e dar algum conselho ao meu eu mais jovem, seria este:
- Seja educado: Saiba mais sobre DII. Conhecimento é poder. Compreender os detalhes de sua condição é a melhor maneira de defender seus cuidados.
- Encontre sua equipe: O atendimento personalizado começa com as pessoas certas. Procure uma equipe que respeite sua voz e o trate como parceiro no seu cuidado. Se você não estiver sendo ouvido, troque de médico.
- Conecte-se com a comunidade: A DII pode isolar, mas você não está sozinho. As conexões são vitais, quer você encontre uma comunidade de suporte pessoalmente ou online. Considere grupos de defesa como IBDMoms, Color of Gastrointestinal Illnesses, Connecting to Cure, Girls with Guts e The Crohn’s & Colitis Foundation.
- Mantenha um diário de sintomas: monitore sintomas, dieta e mudanças na vida, como viagens, estresse ou mudanças no sono. Os padrões se revelam e podem ajudar a informar seu plano de tratamento.
- Defenda você mesmo: Fale, faça perguntas e nunca se contente com nada menos do que o cuidado que você merece. Faça testes, explore diferentes tratamentos ou busque uma segunda opinião. Você conhece seu corpo melhor do que ninguém. Sua voz é importante.
A jornada do meu próprio Crohn me ajuda a ajudar os outros
No fundo da minha jornada com DII, me senti incrivelmente isolado. Não consegui encontrar ninguém que se parecesse comigo ou compartilhasse experiências semelhantes. Muitas pessoas ficam em silêncio por medo de serem rejeitadas, menosprezadas ou ignoradas.
Depois de encontrar os recursos e ferramentas de que precisava, tive que compartilhá-los. Eu queria ser uma ponte de recursos para pessoas como eu: a mãe com DII que foi marginalizada ou enfrentou barreiras aparentemente impossíveis. Depois de atingir esse objetivo, tornou-se igualmente crucial para mim partilhar as nossas histórias com os decisores no Congresso para efetuar uma mudança a nível sistêmico.
Quando reflito sobre minha jornada, duas coisas me enchem de orgulho: primeiro, ver a empatia e a defesa feroz de meu filho crescerem. Observar minhas lutas transformou-o em alguém franco, compassivo e pronto para ajudar os outros. Ele inspira outros a fazerem o mesmo.
Em segundo lugar está o nosso trabalho através do IBDMoms. Construímos algo extraordinário ao ajudar as mães a encontrar recursos essenciais, tomar decisões que alteram suas vidas e encontrar conexões. Também estamos envolvidos na defesa de mudanças políticas de amplo alcance.
Minha defesa é motivada pela crença de que todo paciente e cuidador merece a melhor qualidade de vida possível. Isso só poderá acontecer quando a nossa comunidade for vista, ouvida e tiver um lugar equitativo à mesa.
Conforme informado a Lauren Panoff, MPH, RD.
