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Conheça o autor
Keondra “Kiki” Jones vive com diabetes tipo 1 há 24 anos. Ela está na escola para se tornar assistente social e ajudar a capacitar mulheres e outras pessoas com diabetes a viver uma vida plena.
Aos 10 anos comecei a fazer xixi na cama. Minha mãe me levou ao médico porque eu bebia e urinava o tempo todo. O pediatra aconselhou minha mãe a limitar a água depois das 20h, mas minha sede era insaciável. Eu entrava furtivamente no banheiro no meio da noite para beber na torneira.
Além de ter uma sede insaciável e urinar o tempo todo, comecei a perder peso e me senti extremamente cansado. Sete meses depois, fui levado ao pronto-socorro e internado na unidade de terapia intensiva por duas semanas com glicemia superior a 800 miligramas por decilitro (mg/dL). Foi quando fui diagnosticado com diabetes tipo 1.
Isso foi há 24 anos. Desde então, o diabetes mudou e evoluiu. Estamos mais conscientes dos sinais e sintomas de alerta e das opções de tratamento. Porém, muitos ainda não entendem que podem viver uma vida plena com isso.
Para mim, quero fazer parte da solução. Defender as pessoas com diabetes, ouvir com empatia e capacitar as pessoas por meio da educação parece ser minha vocação. Todos com diabetes devem saber que não há limitações no que podem fazer.
Aprendi a fazer o que amo e a nunca perder a esperança. Aqui estão minhas estratégias de autocuidado para diabetes tipo 1 que espero inspirar você também.
O diabetes é como tudo na vida; se você trabalhar duro, colherá os benefícios de seu trabalho árduo.
Estratégia nº 1: Conecte-se com outras pessoas
Quando fui diagnosticado com diabetes pela primeira vez (aos 11 anos), me senti sozinho e com medo. Uma das minhas maiores preocupações era me destacar dos meus colegas. No início foi impossível escapar das minhas diferenças. O regime de tratamento que estava seguindo me forçou a comer vários lanches diariamente para evitar níveis baixos de açúcar no sangue. Isso significava que eu tinha que comer em horários determinados, quando outros não eram permitidos. Uma mesa de lanche foi dedicada só para mim; Acho que algumas crianças ficaram ressentidas comigo por isso.
Aprendi rapidamente, porém, que não estava sozinho. Passei duas semanas no Camp Nejeda, um acampamento de verão dedicado a crianças com diabetes tipo 1; foi um momento crucial para mim. Eu estava cercado por crianças como eu. Foi a primeira vez que testemunhei outras crianças tomando insulina. Até os animais tinham diabetes. Essa descoberta significou que minha jornada com o diabetes não aconteceu de forma isolada e foi fortalecedora.
Estratégia nº 2: Capacitar por meio da educação
Ao longo da minha jornada com o diabetes, capacitar a mim e aos outros sempre foi importante e me manteve motivado. Tenho grande alegria em educar e compartilhar minhas experiências com outras pessoas. A educação é crucial para o controle do diabetes. Usei a Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) e segui algumas outras pessoas no Instagram que têm diabetes tipo 1 para obter dicas e ideias.
Ser diagnosticado ainda jovem significava que eu estava sempre aprendendo. Eu gostaria de ter sido mais informado sobre hiperglicemia (nível elevado de açúcar no sangue) quando era mais jovem. Quando meu açúcar no sangue está alto, fico agitado e mal-humorado. Minha mãe diz: “Verifique seu açúcar no sangue”. E com certeza, é alto. Pessoas que não me conhecem podem interpretar minha atitude como rude, mas explico que é um efeito colateral da minha condição.
Espero que minha experiência pessoal capacite outras pessoas a cuidar melhor de si mesmas. Quando me torno assistente social, posso educar e ter empatia com meus pacientes sobre tópicos que só uma pessoa com experiência pode compreender.
Também quero educar as pessoas com diabetes sobre a gravidade da doença. Sem um tratamento adequado, o diabetes tipo 1 é perigoso (até mesmo fatal). Viver uma vida longa e saudável é possível com o controle do diabetes.
Estratégia nº 3: Faça o que você ama
Viajar é uma paixão minha, mas com diabetes é preciso mais preparo e cuidado. Em vez de deixar que isso me atrapalhe de viajar, aproveito a oportunidade. Certifico-me de que tenho suprimentos suficientes, incluindo lanches, para controlar possíveis níveis baixos de açúcar no sangue.
Para me preparar antes de voar, peço ao meu médico que escreva uma carta descrevendo minha condição e que uso uma bomba de insulina. Isso me ajuda se eu for questionado ou parado durante uma viagem internacional. Alerto também às companhias aéreas e aos hotéis que tenho diabetes e que sou dependente de insulina, para que fiquem atentos caso haja alguma emergência.
Embora isso possa parecer muito em que pensar, o diabetes não me impediu de viajar. Já estive na Costa Rica, Bahamas, Irlanda, Turks e Caicos, Jamaica, Saint Marten, Antígua, Porto Rico, Japão, República Dominicana, México (Tulum e Cancun), Jacarta, Barbados (de onde minha família é) e quase todo o Caribe que você possa imaginar. Este ano, fui a Bali no meu aniversário.
Estratégia nº 4: Comemore o progresso
Os métodos de tratamento e a tecnologia para o diabetes tipo 1 continuam a evoluir. Tenho visto um tremendo progresso nas últimas duas décadas, o que melhorou minha qualidade de vida. Passei de múltiplas injeções diárias de insulina e de testes de açúcar no sangue com uma picada no dedo inúmeras vezes ao dia para o uso de uma bomba de insulina e um monitor contínuo de glicose.
Hoje, controlo a minha diabetes utilizando várias formas de tecnologia e comendo refeições nutritivas. O diabetes é como qualquer outra coisa na vida – se você trabalhar, colherá os benefícios.
Espero defender uma cura. Gostaria de ver mais esforços de alto nível apoiando e alocando financiamento para encontrar uma cura como a pesquisa com células-tronco. Espero fazer parte dessa solução.
Para qualquer pessoa recém-diagnosticada ou que cuida de alguém com diabetes, saiba que você não está sozinho.
Estratégia nº 5: Nunca desista da esperança
O diagnóstico e os métodos de tratamento do diabetes evoluíram muito nos últimos 24 anos. Além desses avanços, meu comprometimento e trabalho árduo me permitem prosperar com o diabetes tipo 1. Para qualquer pessoa recém-diagnosticada ou que cuida de alguém com diabetes, saiba que você não está sozinho. Com as estratégias corretas de educação e gestão, você pode viver uma vida plena com diabetes.
Use a tecnologia como uma ajuda, conecte-se com pessoas como você e aprenda sobre sua doença. Viaje pelo mundo (se você escolher) ou faça qualquer coisa que seu coração desejar. Não há limites para as coisas que você pode fazer.
Conforme contado por Barbie Cervoni, MS, RD, CDCES, CDN
