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Conheça o autor
JJ Courtney é um contador público certificado (CPA) em Massachusetts que foi diagnosticado com doença de Crohn em 2012. JJ atua na Fundação Crohn e Colite e é um corredor ávido, joga na liga de futebol local e faz levantamento de peso e treinamento com pesos.
Receber o diagnóstico da doença de Crohn durante o ensino médio não foi a melhor notícia que já recebi. Porém, não fiquei muito surpreso quando meu médico me contou por que eu estava tendo graves problemas digestivos. Tanto meu pai quanto minha irmã mais velha têm doença de Crohn. A confirmação deu início a anos de altos e baixos que me levaram até onde estou agora.
A doença de Crohn é uma doença autoimune, por isso meu corpo ataca erroneamente seus próprios tecidos. Para mim, foi principalmente no intestino delgado e na região perianal (tecidos que circundam o ânus). A doença de Crohn causa inflamação periódica que pode causar cólicas intensas, dores agudas, diarréia, náusea e fadiga.
Quando eu tinha uma crise, a dor podia ser tão forte que eu dobrava. Encontrar coisas para comer que eu pudesse tolerar não era fácil, por isso a nutrição adequada para um adolescente em crescimento era um desafio.
Meus primeiros sintomas e como eles se sentiram
Comecei a notar sintomas quando estava no segundo ano do ensino médio. Fui ao banheiro com frequência, mas isso não me atrasou. Fui um atleta de três modalidades: atletismo, futebol e tênis. No outono do meu último ano, enquanto preenchia as inscrições para a faculdade, os sintomas pioraram. Muito pior.
Quando a dor me atingiu, ela veio em ondas e parecia uma faca em meu estômago. Só deitar sobre o lado esquerdo, onde fica a barriga, me trouxe algum alívio, mas é difícil estudar cálculo ou escrever uma redação decente quando você está cerrando os dentes.
Eu principalmente escondia das pessoas o que estava passando porque não queria parecer fraco. Fui nomeado rei do baile, mas na noite do grande baile, eu estava no meio de uma crise. Mal consegui ficar de pé quando anunciaram o vencedor. Perdi por apenas dois votos, mas, honestamente, fiquei feliz por voltar para casa porque estava muito angustiado.
Não muito tempo depois disso, meu médico de atenção primária solicitou exames de sangue que apresentaram marcadores inflamatórios altíssimos. Meus pais marcaram uma consulta com um gastroenterologista pediátrico e uma colonoscopia confirmou a doença de Crohn.
No último ano do ensino médio, os sintomas começaram a me dominar. A dor veio em ondas e parecia uma faca em meu estômago.
A busca pelo tratamento certo
Meu médico receitou Remicade (infliximabe), um medicamento biológico. Os produtos biológicos (feitos de células vivas) são os tratamentos mais avançados para doenças autoimunes. Recebi minha primeira infusão por via intravenosa (via intravenosa) e foi uma revelação. Eu me senti no topo do mundo. Meu apetite e energia voltaram com tudo.
Eu estava programado para uma infusão a cada dois meses. Após os primeiros quatro tratamentos, os sintomas recomeçaram por volta da sexta semana. Então, os sintomas voltaram na quarta semana, o que significou que eu tive um mês para resolver as coisas. Começaram a me dar infusões mais frequentes, mas não estava ajudando. Eu desenvolvi anticorpos contra o produto biológico, o que o fez parar de funcionar.
Um dia, durante uma partida de tênis, desmaiei de dor e chorei no ônibus para casa. Tomei esteróides em vez de biológicos por um tempo, mas você não pode ficar com eles por muito tempo.
Meu médico gastrointestinal (gastroenterologista) recomendou Humira (adalimumabe), outro medicamento biológico, no verão após a formatura do ensino médio. Você tomou quatro injeções na primeira vez, e as injeções foram incrivelmente dolorosas.
Você deveria se injetar após a dose inicial, mas estou muito ansioso para me aplicar injeções. Eu não sabia como iria conseguir, mas meus pais se adiantaram. Minha mãe me deu a injeção a cada duas semanas durante anos, dirigindo uma hora em cada sentido quando eu estava na faculdade.
Minhas complicações de Crohn
O Humira estava funcionando muito bem no meu primeiro ano, mas Crohn tinha outra surpresa reservada. A inflamação causou uma fístula, uma espécie de túnel no tecido que vai da minha bunda até a pele. Foi exatamente onde meus intestinos se contraíram durante a evacuação e foi insuportável. (Seriam necessárias cinco cirurgias ao longo de oito anos para controlar isso.)
Consegui obter uma média de notas de 4,0 naquele ano, mas foi um malabarismo intenso com Crohn, aulas, um cargo de vice-presidente no governo estudantil e algum tipo de vida social. Parecia que tudo estava acontecendo ao mesmo tempo.
Eu ainda escondia minha condição da maioria das pessoas, mas um orientador escolar percebeu que eu estava passando por dificuldades. Eles me encaminharam para um psicoterapeuta, que me deu uma válvula de escape que eu precisava muito. Entre aconselhamento e ajustes de medicação, minha condição tornou-se mais controlável, embora eu ainda tivesse que enfrentar crises.
Me formei na faculdade em 2017 e me tornei um contador público certificado. Eu entrava e saía do hospital com obstruções e, em 2019, a inflamação havia danificado meu intestino o suficiente para que eu removesse cerca de 30 centímetros dele. Tanto meu pai quanto minha irmã passaram por cirurgias semelhantes, chamadas ressecções, que parecem radicais, mas podem ser muito eficazes. Depois disso, pude comer mais normalmente e me senti muito melhor.
Recentemente, fiz outra cirurgia que pode ter sido causada pela doença de Crohn, e esta foi uma emergência. A doença de Crohn pode impedir que seu corpo absorva a bile do fluido digestivo, causando cálculos biliares. Os meus foram tão ruins que acabei na sala de emergência e o cirurgião removeu minha vesícula biliar, o que, felizmente, você não precisa.
Estou prestes a completar 30 anos e, embora já tenha passado por muitas coisas, também passei longos períodos sem crises. Eu mexo na minha dieta, experimentando diferentes tipos de alimentos nutritivos que funcionam para mim, e ainda sou um atleta.
Vivendo bem com Crohn
Ao longo dos anos, descobri que as pessoas com doença de Crohn formam uma comunidade muito unida e tornei-me ativo na Fundação para Doença de Crohn e Colite. É ótimo apoiarmos uns aos outros e eu encorajaria qualquer pessoa com doença inflamatória intestinal (DII) a usar seus excelentes recursos. Você receberá muito em troca e também poderá dar aos outros.
Participo de grandes eventos patrocinados pela fundação. Minhas duas irmãs e eu corremos uma corrida de 11 quilômetros, e me ofereci como voluntário com um amigo que também tem Crohn como conselheiro do Camp Oasis, um acampamento de verão para crianças com DII.
Pessoas com doença de Crohn formam uma comunidade unida, o que realmente ajuda quando você precisa. Há um grande apoio por aí e eu encorajaria qualquer pessoa a entrar em contato com a Fundação Crohn e Colite.
Minha principal mensagem para você ou alguém que você conhece que está lidando com a doença de Crohn é que existem muitas opções de tratamento e apoio. Encontre um médico com quem você possa trabalhar, siga seu plano de tratamento e aproveite o conhecimento e a ajuda disponíveis. Você pode ter Crohn, mas isso não precisa definir você.
Conforme dito a Nancy LeBrun
