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Obter um diagnóstico de amiloidose hereditária por transtirretina (hATTR) é uma mudança de vida. Isto é verdade se você estiver apresentando sintomas ou tiver descoberto recentemente, por meio de testes genéticos, que corre o risco de ter amiloidose ATTRh.
Viver com amiloidose hATTR pode ser avassalador, mas existem formas de tornar mais fácil viver com a doença. Ajustar seu estilo de vida, participar de ensaios clínicos e criar uma equipe de tratamento com muitos especialistas podem ajudar.
Este artigo irá incluir como lidar com a amiloidose ATTRh, o seu impacto na sua vida e como obter apoio médico e outro tipo de apoio.
Amiloidose hATTR: estilo de vida e efeitos
A amiloidose faz com que proteínas se acumulem no corpo. Isso afeta seus órgãos e pode causar sintomas que vão desde erupções cutâneas a problemas gastrointestinais e falência de órgãos.
Como os sintomas da hATTR variam muito, pode ser difícil saber como a doença irá impactar a sua vida. Pessoas que vivem com hATTR relatam estes sintomas:
- Menos resistência:A maioria das pessoas com ATTRh relatam ter menos resistência.
- Dor:Muitas pessoas com ATTRh sentem dor, o que afeta a sua qualidade de vida.
- Sofrimento emocional:Saber que têm uma doença que limita a vida pode causar sofrimento emocional e levar a problemas de saúde mental, como depressão.
- Inchaço:Isso pode ocorrer nas pernas, tornozelo, pés ou barriga.
- Isolamento social:Cerca de 80% das pessoas com ATTRh relatam ter dificuldade em participar em situações sociais.
- Impactos no trabalho:Cerca de 60% das pessoas com ATTRh relatam reformar-se antecipadamente ou faltar frequentemente ao trabalho devido à sua condição.
Uma das questões mais sensíveis que surgem ao viver com amiloidose ATTRh é a esperança de vida. A maioria das pessoas com ATTRh vive entre três e 15 anos a partir do momento em que começam a sentir os sintomas.
Saber que sua expectativa de vida pode ser limitada pode ser muito angustiante. É importante perceber que as pessoas que recebem tratamento para hATTR têm maior esperança de vida. Novos tratamentos estão sempre sendo desenvolvidos e podem ajudá-lo a viver mais e a se sentir melhor.
Saiba mais sobre como entender a expectativa de vida.
Passos para viver bem com amiloidose hATTR
Obter um diagnóstico de hATTR pode ser complicado, por isso é útil compreender os próximos passos que podem ajudá-lo a viver bem com a doença.
Obtenha uma segunda opinião
Se você foi diagnosticado com amiloidose ATTRh, provavelmente você tem a doença. Ainda assim, obter uma segunda opinião é muito valioso (e muitas vezes coberto por seguros).Peça ao seu médico um encaminhamento para uma segunda opinião, que pode ajudá-lo a explorar outras opções de tratamento para sua condição.
Estabelecer atendimento multidisciplinar
Muitos sistemas corporais são afetados pela amiloidose hATTR, pelo que necessitará de uma equipa de cuidados multidisciplinar que terá de trabalhar em estreita colaboração.
Os prestadores de cuidados de saúde que ajudaram no seu diagnóstico podem colocá-lo em contacto com outros médicos com experiência no tratamento da amiloidose ATTRh. Uma ferramenta do Amyloidosis Research Constortium (ARC) pode ajudá-lo a encontrar fornecedores com experiência no tratamento da amiloidose.
Procure terapia
Muitas pessoas com amiloidose ATTRh afirmam que a doença altera a forma como se veem.Além disso, 70% das pessoas com a doença sentem medo ou ansiedade.Consultar um profissional de saúde mental ou terapeuta – especialmente alguém com experiência no tratamento de pessoas com doenças graves – pode ajudá-lo a processar esses sentimentos.
Fale com sua família
Se tiver amiloidose ATTRh, os seus irmãos, filhos e pais têm um risco mais elevado de desenvolver a doença, que é transmitida geneticamente.
A maioria dos profissionais de saúde recomendará que todos os membros da família façam testes genéticos. Converse com um conselheiro genético e depois discuta seu diagnóstico com sua família, para que eles possam fazer escolhas informadas sobre sua própria saúde.
Também é importante discutir seus sintomas e limitações com sua família. As pessoas com amiloidose hATTR muitas vezes sentem que os seus entes queridos não compreendem o que estão a passar.Ser sincero com sua família pode ajudar a garantir que todos compreendam a doença.
Trate seus sintomas
Acompanhe seus sintomas. Assim que estiver familiarizado com o papel que a amiloidose ATTRh tem na sua saúde, poderá encontrar tratamentos que funcionem para si. Exemplos de sintomas que podem ser aliviados por mudanças médicas e de estilo de vida são:
- Incontinência noturnapode ser evitado limitando as bebidas noturnas ou configurando um alarme para usar o banheiro
- A constipação pode ser tratada com medicamentos e aumento da ingestão de fibras.
- A disfunção erétil pode ser tratada com medicamentos ou bombas.
Experimente massagem, acupuntura e outras terapias alternativas que podem ajudar nos seus sintomas.
Considere ensaios clínicos
Estão sempre a ser desenvolvidos novos tratamentos para a amiloidose ATTRh.Os ensaios clínicos podem ajudá-lo a acessar os tratamentos potenciais mais recentes. ARC tem uma ferramenta gratuita chamada My Amyloidosis Pathfinder que pode ajudá-lo a encontrar ensaios clínicos.
Defina suas prioridades
Muitas pessoas com amiloidose ATTRh descobrem que não conseguem participar nas atividades que costumavam desfrutar ou socializar da mesma forma. Você pode ter menos resistência, então decida quais atividades, relacionamentos e objetivos são mais importantes para você. Não tenha medo de priorizá-los e dizer não aos outros.
Consulte um cardiologista
Os sintomas cardíacos da amiloidose são os mais perigosos, com potencial para serem fatais. Encontre um cardiologista com experiência no tratamento de pessoas com amiloidose e consulte-o regularmente.
Entre em contato com sua seguradora
Viver com uma doença crônica significa muito mais contas médicas. Se você tiver seguro, entre em contato com a empresa e discuta seu novo diagnóstico e cobertura. Algumas seguradoras têm representantes disponíveis para ajudá-lo a lidar com as implicações financeiras de uma nova doença.
Se você não tem seguro, veja se pode solicitar cobertura por meio do Medicare, Medicaid ou do mercado de seguro saúde. O tratamento da amiloidose pode ser caro, por isso o seguro é muito importante. A assistente social do seu hospital poderá ajudar neste processo.
Plano para o fim da vida
É possível viver uma década ou mais com amiloidose ATTRh. No entanto, muitas pessoas – mesmo aquelas sem uma doença que limite a vida – sentem-se melhor sabendo que planearam os seus cuidados de fim de vida.
Documentos como testamentos vitais e diretivas antecipadas dizem aos seus entes queridos e aos médicos o que você deseja no final da vida e como gostaria de ser lembrado se morrer. Esses recursos podem ajudá-lo a começar.
Grupos de apoio à amiloidose hATTR
Conversar com outras pessoas que vivem com amiloidose ATTRh pode ser muito útil. É aqui que você pode encontrar grupos de apoio à amiloidose hATTR por meio dos seguintes links:
- Grupos de apoio do Amyloidose Research Consortium
- Mais grupos de apoio à amiloidose
Resumo
Ser diagnosticado com uma doença grave como a amiloidose ATTRh pode ser esmagador. Dar o próximo passo certo pode ajudá-lo a se sentir mais no controle de sua doença. Saiba mais sobre a amiloidose hATTR, encontre prestadores de tratamento em que possa confiar e trate os sintomas que interferem na sua vida.
Além disso, conecte-se com outros pacientes por meio de grupos de apoio e coloque seus assuntos em ordem para minimizar o estresse e aprender como conviver bem com a amiloidose.
