A doença de Charcot Marie Tooth é uma deficiência?
A doença de Charcot Marie Tooth (CMT) é uma condição hereditária comum que leva à deficiência do nervo motor. O nervo motor é responsável por controlar os movimentos musculares voluntários das extremidades. Isso resulta no enfraquecimento progressivo e no desgaste dos músculos das pernas. Os sintomas associados à doença de Charcot Marie Tooth são arco alto do pé que resulta em dor ao caminhar e ficar em pé, queda bilateral do pé (problema em elevar o antepé devido ao pé arrastar no chão) e, eventualmente, a doença pode se espalhar para os braços e mãos que resulta em perda de destreza.(1)
Charcot Marie Tooth também está associada ao aumento do estresse emocional devido à falta de enfrentamento nas atividades do dia a dia. Eles exigem mais descanso durante as atividades físicas e carecem de agilidade no comportamento, pois são propensos a serem desajeitados. Eles têm que lidar com acidentes frequentes, como torções de tornozelo ou quedas, e reagem lentamente às coisas que são ditas ou feitas. Isto pode levar a que as crianças sejam criticadas e provocadas na escola, tratando-as como párias e excluídas, dificuldade em prosperar em arranjos profissionais normais, e têm de lidar com isso diariamente, uma vez que são, na sua maioria, lentas em tarefas importantes. A maior necessidade de repouso e a dor aumentam sua incapacidade. A doença pode afetar a escolha da profissão de um jovem, impactar gravemente e retardar atividades importantes, aumentar a necessidade de ajuda e assistência nas atividades diárias e levar a sofrimento semelhante a outras doenças crônicas. Portanto, é uma deficiência duradoura e vitalícia.(2)
Esses desafios físicos limitam a pessoa de realizar suas atividades diárias em casa e também no trabalho. Felizmente, a Lei dos Americanos com Deficiências (ADA) beneficia as pessoas com Charcot Marie Tooth, uma vez que os empregadores devem acomodar as deficiências e proteger os empregos das pessoas com tais deficiências. Eles também têm a opção de mudar de emprego, trabalhar meio período ou no conforto de suas casas. Isso leva as pessoas com Charcot Marie Tooth a viver uma vida ativa e gratificante, pois podem perseguir seus objetivos educacionais e profissionais.(3)
A doença não tem cura; no entanto, melhorias significativas podem ser observadas com intervenção precoce, incluindo cirurgia, fisioterapia e uso de órteses para auxiliar na caminhada. Pessoas que foram diagnosticadas com a doença de Charcot Marie Tooth e aquelas que apresentam sintomas graves o suficiente para impedi-los de ingressar no trabalho por pelo menos um ano podem solicitar benefícios de Incapacidade da Previdência Social (SSD) ou Renda de Segurança Suplementar (SSI). Em seguida, a Administração da Segurança Social (SSA) recupera os registos médicos para avaliação da elegibilidade dos benefícios. O histórico médico deve ser apoiado por resultados de testes de condução nervosa, declarações de médicos que indiquem claramente se a doença afeta a capacidade de trabalho e se os medicamentos são eficazes no tratamento da dor nervosa.(1)
Obter um benefício SSD ou SSI pode ser um incômodo; os requisitos de cada condição médica são mencionados no ‘Livro Azul’ e a listagem para neuropatia periférica e doença de Charcot Marie Tooth é 11.14. Para obter um benefício por invalidez, a pessoa deve provar que tem um problema grave e contínuo em duas extremidades (ambas as pernas ou braços, ou um braço e uma perna) que leva a dificuldade prolongada em andar, ficar em pé, levantar-se da posição sentada, usar braços e mãos em todo o seu potencial. O SSA procurará inconsistências em todos os documentos apresentados e o formulário de invalidez também poderá ser rejeitado. No entanto, é importante apelar para qualquer negação da alegação de incapacidade, uma vez que Charcot Marie Tooth é uma doença progressiva que piora com o tempo e aguardar a próxima avaliação da incapacidade pode, na verdade, piorar a condição e levar ao aumento da incapacidade.(1)
A capacidade funcional residual pode ser verificada durante a execução de tarefas básicas diárias de trabalho, quando a reivindicação de incapacidade não é aceita automaticamente com base na lista de deficiência. Ao examinar o andar, ficar em pé e procurar pés caídos, o SSA pode determinar uma pessoa por trabalho sedentário.(1)
Referências:
- https://www.nolo.com/legal-encyclopedia/disability-benefits-charcot-marie-tooth-disease-cmt.html
- https://jnnp.bmj.com/content/70/4/548
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- Doença de Charcot Marie Tooth ou CMT: sintomas, causas, tipos, tratamento
