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Este artigo faz parte de Health Divide: HIV, um destino da nossa série Health Divide.
Conheça o autor
Ismael Ruiz é um defensor dos pacientes do HIV que trabalha com a Alliance for Positive Change. Atualmente, ele trabalha como estagiário na Avita Pharmacy com a Alliance. Ismael também está treinando no Instituto de AIDS e no Departamento de Saúde para se tornar um Peer Worker certificado.
Fui diagnosticado como HIV positivo e sintomático de AIDS na década de 1990. Eu tinha 20 e poucos anos e pensei que minha vida havia acabado.
Antigamente, havia um estigma mais pesado em torno do HIV. Eu me senti condenado ao ostracismo. Senti que não era digno de estar perto das pessoas por causa do meu diagnóstico. Praticamente me tornei um eremita e nunca saí de meu apartamento, e não consegui um emprego porque quem iria me deixar tirar uma folga por causa da minha saúde?
Eu sabia que não poderia viver assim; realmente não parecia que eu estava vivendo. Procurei a ajuda de um profissional de saúde mental que me encaminhou para a Alliance for Positive Change. Para reentrar no mundo, eu precisava de comunidade, empatia e ajuda para navegar no intimidante cenário clínico.
Fazendo o trabalho
Em 2006, matriculei-me no programa de educação profissional da Alliance por seis meses. Isto aumentou a minha auto-estima e fez-me querer aprender mais sobre o VIH e a SIDA para poder ajudar a comunidade que tanto fez por mim. Tornei-me então um membro da comunidade defensor de um programa para pacientes. Gostava de interagir com pessoas que precisavam da minha ajuda. É bom ser necessário.
Meu tempo ajudando pacientes me deu esse novo poder. Comecei a acreditar que posso controlar essa doença.Eu não vivo com isso, ele mora comigo.
Ismael Ruiz
Comecei a acreditar que posso controlar essa doença. Eu não vivo com isso, ele mora comigo.
-Ismael Ruiz
Há cerca de dois anos, mudei para a Farmácia Avita através da Alliance, onde trabalho atualmente. Isso atende ao programa indetectável, U=U (indetectável = intransmissível). Esta estratégia de tratamento utiliza a terapia antirretroviral (TARV) para reduzir o VIH de uma pessoa até ao ponto em que não possa ser detetado pelos exames de sangue padrão. Ter uma carga viral indetectável significa que uma pessoa não pode transmitir o VIH através do sexo.
Parte deste trabalho é terapia observacional medicamentosa. Isso inclui garantir que as pessoas tomem seus medicamentos e saibam como ler os resultados do laboratório para garantir que se qualifiquem para o programa indetectável. Também temos bate-papos de tratamento às terças-feiras, onde discutimos nossas jornadas de saúde, os medicamentos mais recentes e nossas experiências com eles. É um fórum entre pares.
Tratamento e Empoderamento
Quando fui diagnosticado, a medicação não era o que é hoje. Os medicamentos eram em caráter experimental, então eu não tinha ideia se o que estava tomando me ajudaria ou me prejudicaria. Houve efeitos colaterais horríveis que tornaram muito embaraçoso estar em público.
Um medicamento me fez perder toda a gordura corporal. O médico não sabia o que estava acontecendo e meus exames de sangue não deram nenhuma resposta. Então, fiz algumas pesquisas sobre o medicamento e tentei cortar a dosagem pela metade. Lentamente, comecei a ganhar peso e meu médico ficou chocado. Ele disse que nunca teria percebido que a dosagem de dois comprimidos era forte demais para o meu organismo.
É por isso que você precisa se defender. Os médicos estão sobrecarregados e cada um tem seu sistema e reações individuais. Só você sabe o que está funcionando para você.
A Alliance realmente me ajudou com isso. Eles me ensinaram que sou meu melhor defensor e que sou capaz de fazer minhas próprias pesquisas, ler meus laboratórios e entender o que procurar nesses laboratórios.
Ismael Ruiz
Isso me fez sentir que poderia estar presente na clínica e ser mais do que apenas um paciente. Aprendi a ser proativo em meu tratamento.
-Ismael Ruiz
É fortalecedor fazer isso perto de pessoas que entendem. Isso me fez sentir que poderia estar presente na clínica e ser mais do que apenas um paciente. Aprendi a ser proativo em meu tratamento.
E foi o mesmo com minha saúde mental. Quando eu estava em profunda depressão, disse ao meu terapeuta que queria fazer parte de algo novamente. Ele me apresentou um recurso, mas eu tomei as medidas necessárias para me envolver. Você tem que querer isso para si mesmo para que funcione para você.
Sendo hispânico, moreno, gay e também soropositivo, tenho que lutar muito neste mundo. Isso é o que eu gostaria que as pessoas tirassem disso. Ninguém vai lhe dar o que você precisa, a menos que você mesmo faça isso.
No final das contas, não importa o que você esteja passando, sempre há alguém disponível para ajudá-lo. Não importa quão feio seja o mundo, sempre haverá algum tipo de luz. Basta estender a mão e falar a sua verdade. Todo mundo precisa de um pouco de ajuda e compaixão.
