Prêmio Saúde Teu Impacto

Temos o prazer de lançar o primeiro Prêmio Impacto Saúde Teu, que homenageia pessoas que usam suas experiências de convivência com doenças e condições para defender outras pessoas.

Cada um dos nossos 10 premiados sabe em primeira mão como é vivenciar o caminho para o diagnóstico, navegar pelas opções de tratamento e dinamizar planos de vida por causa de sua saúde. As suas viagens motivaram-nos a apoiar os outros e a ajudar a melhorar os cuidados de saúde. Seu impacto é inspirador.

Aqui estão os destinatários deste ano.

Tina Aswani-Omprakash

Defensor e líder inovador dos pacientes com doença de Crohn, diretor executivo e cofundador da South Asian IBD Alliance (SAIA) e criador do blog Own Your Crohn’s

Tina Aswani-Omprakash foi diagnosticada em 2006 com doença de Crohn, a mesma condição crônica que levou à morte de seu pai. O seu diagnóstico levou-a a uma nova carreira como defensora da saúde e a uma nova comunidade através da South Asian IBD Alliance (SAIA) e do seu blog, Own Your Crohn’s.

Compartilhar sua experiência com uma doença que envolve detalhes íntimos do hábito de ir ao banheiro “parecia um suicídio social”, disse Aswani-Omprakash. “Perdi um círculo de amigos, mas ganhei uma comunidade ainda maior.” O trabalho de defesa da saúde de Aswani-Omprakash procura ajudar a eliminar o estigma cultural associado à doença de Crohn e à doença inflamatória intestinal (DII).

“A maré está começando a mudar e mais pessoas estão falando sobre DII”, disse Aswani-Omprakash. Ela também trabalha para esclarecer o impacto dessas condições na saúde mental. “Essas doenças podem prejudicar sua autoestima e respeito próprio. Não tenha vergonha.”

Essas doenças podem prejudicar sua autoestima e respeito próprio. Não tenha vergonha.

Aswani-Omprakash enfatizou a importância de encontrar uma equipe de saúde confiável para obter os cuidados mente/corpo necessários. Ela espera que seu trabalho ajude a educar as pessoas para se tornarem parceiros iguais em seus cuidados. “Escolher um médico é como namorar”, disse ela. “Vá com alguém que o proteja e que irá educá-lo sobre sua condição.” 

Os peitos

Equipe de liderança: Allie Brumel, Trish Michelle, Bri Majsiak e Paige More

Há cinco anos, quatro estranhos estavam em diferentes jornadas contra o câncer de mama, lutando para encontrar apoio. 

• Allie Brumel foi diagnosticada com câncer de mama triplo negativo aos 28 anos.
• Paige More optou por fazer uma mastectomia dupla depois de saber que ela carrega o gene BRCA1.
• Trish Michelle foi diagnosticada com carcinoma ductal invasivo.
• Bri Majsiak fez uma mastectomia profilática depois de perder sua mãe devido ao câncer de mama em estágio 4. 

“Ficamos decepcionados com os espaços de apoio existentes”, disse Brumel. “Eles não eram acolhedores e muitas vezes nos dividiam com base em nossos diagnósticos, idades, estágios e antecedentes. As mídias sociais nos uniram, apesar das diferenças em nossas experiências.”

Temos a missão de apoiar e melhorar as experiências da comunidade do câncer.

Em 2018, as mulheres criaram The Breasties, uma organização sem fins lucrativos exclusiva e inclusiva que cria uma comunidade para pessoas afetadas por câncer de mama e ginecológico. “Gostaríamos de ter este espaço quando diagnosticado – um espaço que acolhesse sobreviventes, pré-vivos, pessoas que prosperam no estágio 4 e cuidadores”, disse Michelle.

Os Breasties lançaram encontros virtuais em seu aplicativo; cada um é um espaço protegido para pessoas que se identificam como LGBTQ+, BIPOC, recém-diagnosticadas, em tratamento ativo e muito mais. “Temos a missão de apoiar e melhorar as experiências da comunidade do cancro através da ligação entre pares, recursos, defesa e financiamento da investigação do cancro da mama em fase 4”, disse More. A organização apoiou mais de 30.000 pessoas através de eventos virtuais e presenciais gratuitos e alcançou cerca de 100.000 pessoas através das suas iniciativas de defesa de direitos. 

O conselho deles para novos membros: “Você não está sozinho”, disse Majsiak. “É comum sentir-se isolado ao receber um diagnóstico ou saber que você corre alto risco de câncer. Esta comunidade está aqui para ajudá-lo.”

Jodi Ettenberg

Autor, blogueiro de viagens, fundador do Legal Nomads e vice-presidente do conselho de administração da Spinal CSF Leak Foundation

Jodi Ettenberg – autora de The Food Traveller’s Handbook – largou o emprego como advogada corporativa há 15 anos para tirar um ano sabático de trabalho, que acabou se transformando em uma nova carreira como blogueira de viagens. Já diagnosticada com doença celíaca, ela rapidamente percebeu como seria difícil administrar sua condição e uma dieta estritamente sem glúten no exterior.

Ettenberg escreveu sobre suas experiências como uma das primeiras blogueiras de viagens com doença celíaca em seu site, Legal Nomads. Ela também criou cartões de tradução sem glúten e guias de viagem para celíacos para seus leitores usarem como recursos. As barreiras linguísticas e os novos tipos de alimentos não impediram que Ettenberg explorasse o mundo. Sua sede de conhecimento estimulou seu blog e guias de viagem, que visam ajudar outras pessoas que vivem com doença celíaca a se sentirem mais confortáveis ​​enquanto viajam.

A vida de Ettenberg na estrada descarrilou depois que ela teve que se submeter a uma punção lombar diagnóstica (punção lombar) seis anos atrás. O procedimento levou a um vazamento crônico de líquido cefalorraquidiano (LCR), que deixou Ettenberg mal conseguindo andar, com náuseas e com dificuldade para falar. “Tive que reaprender a existir no mundo quando tudo com que me identificava foi tirado”, disse ela.

Minha curiosidade natural sobre o mundo evoluiu para uma curiosidade sobre minhas condições.

Ettenberg foi posteriormente diagnosticado com síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e síndrome de ativação de mastócitos (MCAS). Em vez de escrever sobre viagens, ela transformou suas habilidades e experiência em criar vídeos e recursos sobre suas condições para ajudar aqueles que enfrentam os mesmos desafios. “Minha curiosidade natural sobre o mundo evoluiu para uma curiosidade sobre minhas condições”, disse ela. Embora agora esteja quase sempre acamada, Ettenberg envolveu-se no apoio a pesquisas sobre as causas, testes e tratamentos de vazamentos de LCR por meio de seu trabalho para a Spinal CSF Leak Foundation.

O conselho de Ettenberg: “Você pode escolher como deseja abordar cada dia. Colocar energia naquilo que lhe interessa ajuda a lidar com a dor.”

Steve Gleason

Ex-jogador da NFL e fundador do Team Gleason

Em 2011, o ex-segurança do New Orleans Saints Steve Gleason revelou que tem esclerose lateral amiotrófica (ELA), também chamada de doença de Lou Gehrig. À medida que a doença progredia, Gleason tornou-se incapaz de andar ou falar e agora só consegue usar os olhos para se comunicar. Em vez de deixar que suas incapacidades o impedissem, Gleason tornou-se ativo, fundando a Equipe Gleason com a missão de ajudar outros pacientes com ELA a viver e prosperar após o diagnóstico. 

Gleason e a sua organização oferecem soluções inovadoras destinadas a capacitar indivíduos com ELA para preservar a sua independência e identidade. Os serviços da Team Gleason abrangem uma ampla gama de necessidades, incluindo comunicação, mobilidade e conexão de indivíduos com médicos qualificados. “Sou muito apaixonado pela comunicação humana”, disse Gleason a Blair Casey, diretor executivo da Team Gleason, através dos seus olhos, que foi então enviado por e-mail para Saude Teu. “Só consigo me comunicar com cerca de 5% da capacidade de um ser humano comum. Estamos trabalhando para resolver isso com nossos parceiros de tecnologia e empresas de interface cérebro-máquina.”

Sinto um profundo senso de propósito, significado e responsabilidade em minha vida.

Casey disse: “Como primeiro cuidador de Steve, tenho conhecimento e uma compreensão muito íntima das lutas, da dor e da dura realidade da ELA. A equipe Gleason garante que as famílias saibam que têm recursos à sua disposição”.

O trabalho de Gleason lhe dá um propósito. “Minha saúde física é bastante frágil, mas, diante disso, não vou ao hospital há alguns anos. Por favor, bata na madeira por mim. Sinto um profundo senso de propósito, significado e responsabilidade em minha vida. Sinto que a vida está me trazendo exatamente aquilo para o qual fui feito a cada dia e a cada momento.”

Archie Verde

Artista de hip-hop e fundador/CEO da Peel Dem Layers Back

Depois de lidar com lutas pessoais, incluindo abuso de álcool e depressão não tratada, o artista de hip-hop Archie Green sentou-se numa cela em novembro de 2013 e sabia que algo precisava mudar. 

“Enquanto esperava naquela cela, uma voz veio até mim e disse: ‘Pare de chorar’”, disse Green, fundador e CEO da Peel Dem Layers Back (PDLB). “A segunda coisa que me disse foi que eles podem prender seu corpo, mas nunca podem prender sua mente.”

Depois de sair, ele usou sua experiência com a depressão como inspiração para seu single “Layers”, que detalha sua jornada no aconselhamento e no gerenciamento da depressão. A música ressoou nas pessoas depois de ser lançada em 2016, recebendo mais de 25 mil reproduções.

Não há problema em pedir ajuda; é a coisa mais importante que você pode fazer.

Green viu a resposta positiva ao seu single e queria fazer mais, então fundou a PDLB, uma organização sem fins lucrativos com sede em Cleveland que fornece apoio de saúde mental para homens e meninos negros. PDLB usa o hip-hop como base para sua comunicação e comunidade. A organização sem fins lucrativos lançou programas centrados na música destinados a ensinar aos homens negros como comunicar e gerir as suas lutas de saúde mental.

O conselho de Green para aqueles que lutam contra a depressão ou a ansiedade: “Quando você está passando por uma depressão, você pode sentir que é a única pessoa no mundo que pode entender o que você está passando. Estou aqui para lhe dizer que tal perspectiva não é verdadeira. Há milhões de outras pessoas passando pela mesma coisa. Não há problema em pedir ajuda; é a coisa mais importante que você pode fazer.”

Nick Jonas

Cantor-compositor e cofundador do Beyond Type 1

Nick Jonas tinha 13 anos quando foi diagnosticado com diabetes tipo 1 durante uma turnê com a banda The Jonas Brothers. Seus primeiros sintomas incluíram alterações de humor, sede extrema, micção frequente e rápida perda de peso (25 libras em duas semanas).

O que começou como um diagnóstico assustador tornou-se uma oportunidade de compartilhar sua experiência. Em 2015, Jonas, juntamente com Juliet de Baubigny, Sarah Lucas e Sam Talbot, cofundaram a Beyond Type 1, uma organização sem fins lucrativos dedicada a ajudar as pessoas a viver melhor com diabetes. “Estando sob os olhos do público, senti a responsabilidade de normalizar isso, tanto para mim quanto para aqueles que me seguiram”, disse Jonas à Saúde Teu por e-mail.

A organização sem fins lucrativos de Jonas oferece uma comunidade encorajadora, oportunidades de bolsas de estudo, recursos educacionais e uma plataforma para ajudar a encontrar apoio financeiro para insulina, entre muitos outros programas. “Acho que é mais importante criar acesso e oportunidades para que as pessoas administrem melhor sua vida com diabetes e eliminem um pouco do fardo da equação”, disse ele.

Estando sob os olhos do público, senti a responsabilidade de normalizar [o diabetes], tanto para mim como para aqueles que me seguiram.

Ao longo dos anos, Jonas aprendeu a priorizar sua saúde e contar com seu sistema de apoio. “A gestão diária ainda pode ser um pouco cansativa às vezes, mas tudo isso faz parte da jornada”, disse ele. “Com o apoio da minha família e amigos, consegui enfrentar esses desafios da melhor maneira possível.”

Padma Lakshmi

Escritor, apresentador de televisão e fundador da EndoFound

Padma Lakshmi, sem saber, sofreu de endometriose durante décadas antes de ser diagnosticada aos 36 anos.

“Tive cólicas menstruais extremamente fortes, dores nas costas, dores de cabeça e, às vezes, dores agudas em uma perna”, Lakshmi, criadora, apresentadora e produtora executiva da aclamada série Hulu.Prove a Nação, disse à Saúde Teu por e-mail. Lakshmi também é umaNew York Timesautor de best-sellers. 

A saúde de Lakshmi melhorou após o diagnóstico, graças a várias cirurgias laparoscópicas.

“Vi como a vida era muito melhor sem o grilhão da dor que sufocava a vida normal”, disse ela. 

Sua experiência a inspirou a fundar a Endometriosis Foundation of America (EndoFound) em 2009 com o especialista em endometriose Tamer Seckin, MD.

Quero ajudar outras mulheres e meninas a se libertarem da dor, para que possam florescer em suas vidas.

“Eu queria ajudar outras mulheres e meninas a se libertarem da dor também, para que pudessem florescer em suas vidas”, disse Lakshmi.

Lakshmi e EndoFound estão defendendo uma melhor educação para profissionais de saúde por meio de seu programa de bolsas e de seu centro de pesquisa interdisciplinar em Ginepatologia, o primeiro desse tipo.

“Espero mudar a forma como esta doença é ensinada nas escolas médicas para que os médicos sejam sensibilizados para procurar sintomas nos seus pacientes”, disse Lakshmi.

O desejo de Lakshmi para quem apresenta sintomas de endometriose: “Confie nos seus instintos e continue procurando especialistas que irão ouvi-la”.

Tara Robinson

Veterano do Exército, Conselheiro Escolar, CEO/Fundador da Black Heart Association

A veterana do exército Tara Robinson sofreu três ataques cardíacos durante uma semana em 2014. O último quase custou a vida do conselheiro escolar de Dallas.

A saúde de Robinson melhorou depois que ela recebeu um stent coronário. Ao se recuperar, ela percebeu que o estresse era o maior fator que contribuía para seus ataques cardíacos. “O estresse é muito prejudicial à saúde do coração”, disse ela. “Isso afeta o que comemos. O estresse vai acabar com você. E não há barulho suficiente ao seu redor.”

Além disso, Robinson relatou suas interações com seus profissionais de saúde que levaram aos ataques cardíacos. Os seus sintomas eram indicativos de um ataque cardíaco – dormência/dor no braço esquerdo, fadiga extrema, dor no peito – mas os seus prestadores de cuidados de saúde insistiram que ela era demasiado jovem para ter um ataque cardíaco, uma vez que tinha apenas 40 anos. No entanto, as mulheres negras podem desenvolver doenças cardiovasculares mais cedo do que as mulheres brancas, o que aumenta o risco de ataque cardíaco. 

Seja qual for a sua luta, testemunhe como ela o tornou mais forte e não mais fraco.

Robinson sentiu que os médicos a viam como um conjunto de sintomas, não como uma pessoa, e que faltava empatia e consideração aos seus cuidados.  “Tiramos o amor da equação”, disse ela. “Isso está nos prejudicando.” 

A sua experiência inspirou-a a co-fundar a The Black Heart Association para abordar o preconceito, o racismo e as políticas problemáticas no sistema de saúde. A organização sem fins lucrativos vai até a comunidade de Dallas-Fort Worth em seu centro cardíaco móvel, fornecendo testes gratuitos de pressão arterial e glicose. Eles também ajudam as pessoas a ter acesso a seguros de saúde e cuidados de saúde mental.

Robinson aconselha os outros: “Uma das maiores coisas que ignoramos é o impacto causado pelos problemas de saúde mental. Seja qual for a sua luta, testemunhe como ela o tornou mais forte e não mais fraco. Lute não apenas por si mesmo, mas pelos outros. Continue a levar isso para o lado pessoal. Vamos continuar em apuros.”

Tanika Gray Valbrun

Jornalista e fundadora do The White Dress Project

Desde a adolescência, Tanika Gray Valbrun sofreu fortes sangramentos e dores uterinas, mas levou vários anos e muitos médicos até que ela fosse diagnosticada com miomas uterinos em 2007. Ela passou por vários procedimentos médicos, incluindo três miomectomias para remover miomas.

“Qualquer pessoa com útero pode ter miomas uterinos, mas isso afeta desproporcionalmente as mulheres negras e de minorias”, disse ela. Na verdade, as mulheres negras são diagnosticadas com mais frequência e em idades mais jovens – entre 29 e 39 anos – do que qualquer outro grupo de mulheres.

Após o diagnóstico, ela formou o The White Dress Project, uma organização sem fins lucrativos, para apoiar outras pessoas afetadas por miomas uterinos. “Eu queria criar uma comunidade para pessoas que lidam com a vida com miomas porque, para mim, durante muito tempo, me senti muito sozinha”, disse ela.

A organização se dedica a aumentar a conscientização e apoiar a educação e a pesquisa sobre miomas. Em 2021, eles criaram uma legislação para nomear julho como o Mês de Conscientização sobre Miomas Uterinos.

Você é o especialista e CEO do seu corpo. Esteja confiante em saber disso.

Gray Valbrun espera melhorar a educação das mulheres jovens, ensinando-lhes que períodos irregulares e dolorosos não são normais e podem ser um sinal de miomas uterinos.

Tanika incentiva outras pessoas com miomas a serem os melhores defensores da saúde: “Você é o especialista e CEO do seu corpo. Tenha confiança em saber disso.”

Camilo Wilson

Fundadora e CEO da Menopause Made Modern da Claret Circle

Kamili Wilson começou a sentir alterações em seu ciclo menstrual, alterações de humor e outros sintomas relacionados à menopausa aos 43 anos. Ela ficou surpresa ao ver como estava despreparada para essa transição.

“A natureza errática dos meus sintomas e os ataques de hostilidade e raiva que experimentei no início foram desafiadores”, disse Wilson. “As mudanças de humor eram imprevisíveis, muitas vezes apareciam no trabalho e impactavam meus relacionamentos familiares.”

Wilson usou o Google para se autodiagnosticar como estando na perimenopausa depois de apresentar sintomas por vários meses. Como mulher negra, ela estava particularmente interessada nas percepções e histórias exclusivas do seu grupo demográfico, mas o que encontrou online foi insuficiente. Estudos demonstraram que as mulheres negras apresentam níveis mais elevados de ondas de calor, pior qualidade do sono, menor duração do sono e maior risco de depressão.

“Fiquei desapontado ao descobrir a falta de imagens representativas e percepções para as mulheres negras – muito menos para as mulheres negras”, disse Wilson.

Fiquei desapontado ao descobrir a falta de imagens representativas e percepções para as mulheres negras – muito menos para as mulheres negras.

Wilson criou Menopause Made Modern, um site que destaca experiências inclusivas, para tornar mais fácil para as mulheres negras navegar na menopausa e capacitar-se para assumir o controle de sua saúde. “Meu objetivo era criar um recurso confiável, confiável e validador, com conteúdo excelente que ajudasse mulheres negras e elevasse as discussões sobre a menopausa”, disse ela. 

O conselho de Wilson para outras mulheres na menopausa: “O sofrimento não é inevitável”, disse ela. “Obtenha ajuda. Converse com seu médico. Se ele não puder ajudá-lo, procure outro.”

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Editores

Jennifer Barrett, Jennifer Berger, Daniel Greaves, Mark Hassenfratz, Brit Haines, Teresa Maalouf, MPH, Vera Sizensky, Regina C. Windsor, MPH, RDN